О пересадке КМ

20.02.17

Главная
О лейкозе
О пересадке КМ
Лейкоз у детей
Моя история
План действий
Стоимость
Лекарства
Питание
Новости
Заметки
Статистика
Анализ крови
Термины
Избранное

 

 

Исторические аспекты аллогенной трансплантации Костного Мозга (КМ).

Начало

Первые попытки по использованию костного мозга для клинических целей были описаны в 1939 (Osgood E.E.) и 1940 годах (Morrison M.). В этих исследованиях, основываясь на интуитивных идеях о стимуляции эритропоэза, проводилась попытка лечения пациентов с апластической анемией с помощью ежедневных внутривенных или внутрикостных инъекций небольших объемов свежеизолированного костного мозга (несколько миллилитров). Тем не менее, авторы не смогли обнаружить сколько-нибудь значимого клинического эффекта.

Первые конструктивные исследования, ставшие предпосылкой для разработки методов клинической трансплантации костного мозга, были проведены группой L. Jacobson в 1949. Они проводили резекцию  селезенки  мышей, затем подвергали этих животных облучению в летальных дозах, после чего селезенку (необлученную) трансплантировали обратно. Было показано, что, несмотря на смертельные дозы облучения, животные экспериментальной группы выживают. Позднее L. Jacobson описал аналогичный эффект при интраперитонеальной инъекции аутогенных клеток селезенки, а группа Е. Lorenz (1951) при внутривенном введении аутогенных клеток костного мозга. Тем не менее, на этом этапе ученые полагали, что описанный феномен обусловлен «субстанцией неклеточной природы» (гормонами или какими-либо другими факторами) или, что радиация приводит к выработке «токсинов», которые «детоксицируются» селезенкой и/или трансплантируемыми клетками и тканями. При этом выживаемость мышей в этих исследованиях оценивалась в течение 30 суток, вследствие чего ученые не видели существенной разницы между аутологичными и аллогенными трансплантациями. Однако, уже в 1954 году Barnes и Loutit сообщили, что мыши, которым проводилась сингенная трансплантация костного мозга, выживали более 100 дней, тогда как мыши с аллогенной трансплантацией около 30, при этом они погибали от «вторичной болезни». Эти наблюдения не могли быть объяснены с позиции «гуморальной» теории, вследствие чего Barnes и Loutit сформулировали «клеточную теорию». Клеточная теория была подтверждена в последующих исследованиях, в экспериментальных условиях которых ученые могли определять происхождение гемопоэтических клеток (трансплантация клеток костного мозга крысы облучённым мышам — Nowell et al – 1956, или трансплантация сингенных клеток костного мозга мышей, несущих маркер – хромосому с транслокацией Т6 — Ford et al, 1956).   

 

Ранние клинические исследования.

Основываясь на ранее полученных экспериментальных данных на мышах, некоторые группы ученых и клиницистов приступили к первым клиническим исследованиям, которые условно можно было разделить на два направления – лечение онкогематологических заболеваний и восстановление гемопоэза после облучения. Особенностью этих исследований стало то, что при выборе донора костного мозга никак не учитывалась гистосовместимость.  

  

Доннелл Томас, лареат Нобелевской премии 1990 г.

 1956 г. – группа Е.D. Thomas (Доналл Томас впоследствии стал лауреатом нобелевской премии 1990 года) и J.W. Ferrebee опубликовала данные по лечению 6 пациентов с онкогематологическими заболеваниями в терминальной стадии. Лечение заключалась в облучении с последующей трансплантацией костного мозга от здоровых добровольцев. Только  у одного пациента было выявлено транзиторное приживление трансплантата. Все больные вскоре погибли. Впоследствии многие клиницисты также неудачно пытались использовать аналогичный подход – в 1970 году М. Bortin суммировал эти данные в обзоре, в котором сообщалось о 200 неудачных трансплантаций костного мозга, проведенных по этой методике.

 

 1959 г. – французская группа G. Mathé сообщила о лечении 5 физиков, которые получили высокие дозы облучения в атомном реакторе в Югославии. Пациентам проводились инфузии костного мозга от разных доноров. Из 5 человек выжило 4. Тем не менее, было признано, что у всех выживших пациентов произошло восстановление кроветворения за счет собственных гемопоэтических клеток. Впоследствии G. Mathé пытался проводить адаптивную иммунотерапию гемобластозов с помощью трансфузий аллогенного костного мозга. Несмотря на то, что в итоге все погибали, у некоторых пациентов удавалось достигнуть полной ремиссии в течение 5-9 месяцев, что можно было считать первым доказательством эффективности адаптивной иммунотерапии. Впоследствии они погибали либо от инфекций, либо от «вторичного заболевания» (РТПХ).                                                

                                                                                                                                    Джордж Матэ

 — 1959 г.  Е.D. Thomas и J.W. Ferrebee сообщили о трансплантации костного мозга между однояйцевыми близнецами. Пациента с лейкозом в терминальной стадии облучили в дозе 748 рад (ранее было показано, что подобная доза приводит к панцитопении и гибели) и затем провели внутривенно трансплантацию костного мозга от здорового близнеца. Кроветворение пациента было восстановлено, а ремиссия продлилась 4 месяца. Из этого клинического случая было сделано два важных вывода. Во-первых, облучение в сочетании с трансплантацией костного мозга обладает выраженным противоопухолевым эффектом. Во-вторых, внутривенная инфузия совместимого костного мозга может привести к восстановлению кроветворения и предотвращению смерти после облучения в летальных дозах.

 

Прогресс в экспериментальных исследованиях.

Первые эксперименты и клинические исследования показали, что приживление аллогенного костного мозга связано с большими трудностями. В связи с этим многие исследовательские группы сосредоточились на экспериментальных исследованиях, направленных на изучение и разрешение возникших проблем.

 

РТПХ.

В 1959 году группа Billingham и Brent опубликовала ключевые исследования, посвященные РТПХ (тогда называемую «вторичная болезнь» или «карликовая болезнь»). А в 1966 Billingham и Brent детально описали биологию РТПХ в своем обзоре, многие постулаты из которого актуальны и по сей день:

— сингенные клетки не приводит к возникновению «карликовой болезни» (РТПХ).

— персистенция аллогенных клеток в организме реципиента необходима для возникновения «карликовой болезни».

— возникновение и тяжесть «карликовой болезни» обусловлены антигенными различиями между донором и реципиентом.

Кроме того, Uphoff (1958) и Lochte (1962) показали, что лечение РТПХ можно проводить путём введения Метотрексата.     

 

Криоконсервация.

В 1955 году была продемонстрирована успешная криоконсервация клеток костного мозга с помощью глицерина. Однако  у этой методики был существенный недостаток – перед введением реципиенту глицерин надо было отмывать с помощью весьма сложной процедуры. В 1962 году Cavins et al. продемонстрировали, что клетки костного мозга собак можно криконсервировать с помощью диметилсульфоксида (ДМСО), при этом также было продемонстрировано, что размороженные клетки можно вводить реципиенту без отмывки от ДМСО. Эта техника стала стандартом в области трансплантации костного мозга.

     

Гемопоэтические клетки периферической крови.

В 1962 год Goodmanи Hodgson показали, что облучённые мыши могут быть защищены от гибели путём инфузии клеток крови. В 1964 Cavins показал, что лейкоцитарную взвесь, полученную из периферической крови, может заморозить с ДМСО и в дальнейшем использовать для инфузии облучённым реципиентам с успешным восстановлением гемопоэза. Эти исследования заложили основу для разработки методов автоматической сепарации мононуклеарных клеток периферической крови, а также мобилизации гемопоэтических клеток в периферическое кровообращение.

 

Ключевые исследования на собаках.

Доклинические исследования с использованием аутбредных (беспородных) собак были наиболее информативны, так как проблемы, возникающие у них при аллогенных трансплантациях костного мозга (неприживление трансплантата, отторжение трансплантата, РТПХ, оппортунистические инфекции и др.), во многом были схожи с таковыми, наблюдаемыми у людей. Начиная с 1958 года Е.D. Thomas и J.W. Ferrebee и другие группы выполнили большое количество экспериментов с аллогенными трансплантациями у собак. Лишь у небольшого количества животных не возникало каких-либо из перечисленных выше проблем, и они выживали. В этих случаях, вероятно, существовала достаточная гистосовместимость между донором и реципиентом, однако в 1960 году методов оценки тканевой совместимости пока еще не существовало.

 

Прогресс в области изучения гистосовместимости.

Разработка техники определения гистосовместимости являлось ключевой предпосылкой для разработки методов аллогенной трансплантации костного мозга.

 

В 1954 году впервые описали антитела, которые распознавали антигены на поверхности лейкоцитов и возникали после трансфузий клеток крови или беременности. Через 4 года независимо друг от друга французская и голландская группы Daussetи van Rood описали собственно HLA-антигены, а также установили принципы их наследования. В дальнейших многочисленных исследованиях была установлена роль этих антигенов в трансплантации.

 

Жан Доссе, лауреат Нобелевской премии 1980г.

В 1968 году Epstein и Storb получили типирующие сыворотки для определения лейкоцитарных антигенов собак (СЛА). В последующих исследованиях этой группы было показано, что трансплантация костного мозга между несовместимыми животными из одного помета всегда неудачна. В тоже время при трансплантации между совместимыми особями одного помета наблюдалась значительно более длительная выживаемость реципиентов. Добавление непродолжительного курса Метотрексата для иммуносупресии после трансплантации увеличивало выживаемость реципиентов до 90% или даже более (Storb  R.,  Epstein  R.B.,  Graham  T.C.,  Thomas  E.D. – 1970 г.). Таким образом, описанные исследования на собаках показали ключевое значение совместимости по лейкоцитарным антигенам при аллогенных трансплантациях костного мозга. 

В 1964 году Terasaki и McClelland получили сыворотки для типирования лейкоцитарных антигенов человека. А в 1969 Terasaki показал ключевое значение HLA-совместимости в исходе трансплантаций почки между сиблингами.

 

 

 

 

 

В 1965 году французский ученый G. Mathé опубликовал статью в Cancer Reserch «Adoptive Immunotherapy of Acute Leukemia: Experimental and Clinical Results», в которой, по сути, впервые в мире сообщалось об успешном долговременном приживлении аллогенного родственного костного мозга (сиблинг) у одного из больных с острым лейкозом. В течение 11 месяцев после трансплантации у пациента наблюдались полная ремиссия и 100% химеризм эритроцитов (определялось по антигенам групп крови). Иммуноглобулины сыворотки крови также имели антигенные характеристики донора. При этом трансплантация кожного лоскута от того же донора не вызывала реакцию иммунного отторжения, т.е. имела место донор-специфическая иммунологическая толерантность. К сожалению, через 11 месяцев пациент умер от вирусной инфекции и тяжелых проявлений «вторичной болезни» (хронической РТПХ). Важным выводом в этой статье также стало констатация факта, что для успешного приживления аллогенного костного мозга у человека необходимо предварительное подавление иммунной системы реципиента.      

Клинические исследования «второй волны»…

После неудачных попыток в конце 1950-ых и начале 1960-ых годов в научных и медицинских кругах сформировалось скептическое мнение о возможности проведения успешных аллогенных трансплантаций костного мозга у человека. Многие исследовательские группы переключились на другие области исследований. Тем не менее, прогресс в трансфузионной медицине, в лечении инфекционных осложнений, и, самое главное, в разработке методов определения тканевой совместимости, позволил сразу нескольким исследовательским группам приступить к новым клиническим испытаниям.

Важным отличием испытаний «второй волны» от первоначальных стал подбор родственного донора среди сиблингов по принципу гистосовместимости.  

Одной из ключевых дат в области аллогенных трансплантаций костного мозга стал 1968 год – сразу три исследовательских группы провели успешные трансплантации аллогенного родственного костного мозга (доноры — сиблинги) пациентам с наследственными иммунодефицитными заболеваниями.

 

Роберт Гуд

Первой пришла позитивная новость от группы блестящего ученого доктора Роберта Гуда (Robert Good, «Боб») из университета Миннеаполиса. Трансплантация проводилась 5-месячному мальчику, которому ранее в Бостоне был поставлен диагноз «тимусная алимфоплазия и агаммаглобулинемия» (Х-связанный тяжелый комбинированный синдром иммунодефицита, SCID). В  семье этого пациента в течение трех поколений было выявлено 11 случаев этого заболевания с летальным исходом. Причиной смерти в раннем детстве во всех случаях являлись тяжелые инфекции.

У мальчика было 4 родных сестры, в связи с чем вероятность наличия совместимого сиблинга была очень высока. На основании серологического типирования по антигенам HLA 1 класса (выполнено в лаборатории Terasaki в университете Калифорнии) и клеточного типирования в реакции смешанной культуры лимфоцитов (выполнено Meuwissen в Миннеаполисе) одна из сестер восьми лет была выбрана в качестве оптимально совместимого донора. Клетки периферической крови и костного мозга донора были введены интраперитонеально. Через неделю после трансплантации у пациента появились признаки острой РТПХ с поражением кожи, печени и тонкой кишки, а также гемолитической анемии вследствие ABO-несовместимости. Иммуносупрессивная терапия не проводилась, так как симптомы РТПХ были умеренно выражены и, кроме того, считалось, что соответствующие препараты подавляют приживление гемопоэтических стволовых клеток. Спустя еще одну неделю основные симптомы РТПХ самопроизвольно разрешились, и были выявлены признаки восстановления гемопоэза. При этом 25% клеток из образцов костного мозга имели женский кариотип.

Тем не менее, через 45 суток после трансплантации у пациента развилась тяжелая апластическая анемия, что было расценено как РТПХ с вовлечением костного мозга. Была выполнена вторая инфузия костного мозга от того же донора. В течение двух недель уровень лейкоцитов в периферической крови восстановился до нормальных значений, проявления РТПХ самостоятельно разрешились, а эритроциты несли антигены группы O – группы крови донора. Обследования, проведенные в течение двух лет, подтвердили наличие у пациента полноценного иммунитета.

Фриц Бах

Вторая позитивная новость пришла от группы Фрица Баха (Fritz Bach) (считается разработчиком метода определения гистосовместимости в реакции смешанной культуры лимфоцитов) и Мортимера Бортина (Mortimer Bortin) из университета Висконсин. Трансплантация проводилась 22 месячному мальчику с синдромом Вискотта-Олдрича, также являющимся наследственным Х-сцепленным заболеванием. В отличие от пациентов с SCID, у больных с синдромом Вискотта-Олдрича по крайней мере часть иммунологических функций сохранена. Поэтому для предотвращения возможного отторжения проводилась кондиционирование с помощью Азатиоприна и Преднизолона в течение двух дней. Клетки костного мозга от совместимой сестры (серологическое типирование по HLA 1 класса и реакция смешанной культуры лимфоцитов) вводились внутривенно. Тем не менее, полноценного восстановления гемопоэза не произошло – пациент нуждался в периодических трансфузиях концентрата тромбоцитов, химеризм клеток периферической крови и восстановление лимфоцитов отсутствовали. Спустя месяц была выполнена повторная трансплантация  периферической крови и еще через 5 суток  ядросодержащих клеток костного мозга от того же донора. В течение последующих несколько недель произошло восстановление уровней лейкоцитов и эритроцитов. 15 лет спустя у пациента наблюдался полный Т-клеточный и частичный B-клеточный химеризм в периферической крови, однако в костном мозге присутствовали только клетки с XY-кариотипом, а уровень тромбоцитов оставался низким. Тем не менее, у пациента не наблюдались серьезные инфекционные осложнения, характерные для синдрома Вискотта-Олдрича, а также возможные кровотечения.

Статьи об этих двух клинических случаях были опубликованы в декабре 1968 года в одном из декабрьских номеров Lancet.

Джон Ван Руд

Наконец, третья трансплантация 5-месячному пациенту с синдромом SCID была выполнена в 1968 году в Нидерландах группой Джона ван Руда(Jon van Rood) в университетском госпитале Лейдена. В этом случае проводилась совместная трансплантация клеток костного мозга от совместимой сестры (серологическое HLA-типирование и реакция смешанной культуры лимфоцитов) и неродственного фетального тимуса.  3 месяца спустя у пациента наблюдалась нормальная прибавка в весе и восстановление всех ростков кроветворения, клеточного и гуморального иммунитета. Кариотипирование лимфоцитов периферической крови на 80 сутки после трансплантации показало 97% химеризм. Интересно, что для предотвращения инфекционных осложнений за неделю до трансплантации и до восстановления гемопоэза пациент был помещен в камеру со стерильным ламинарным потоком воздуха. Клинический случай был опубликован в июне 1969 года в Lancet.

 

 

 

 

 

 

Фотография пациента в кабинете с ламинарным стерильным потоком воздуха в университетском госпитале Лейдена

 

В 1967 году сильная группа из Сиэтла, в которую входил и Донелл Томас, получила значительный грант на поддержку своих исследований. Весь 1968 год у них ушел на подготовку соответствующей инфраструктуры, и первую трансплантацию эта команда выполнила в марте 1969 года. Пациентом являлся 46-летний мужчина с хроническим миелоидным лейкозом в фазе бластного криза. Выполненное типирование показало, что у больного был совместимый сиблинг (сестра). После тотального облучения в дозе 954 рад была проведена внутривенная трансплантация клеток костного мозга. Признаки приживления трансплантата были обнаружены на 13 сутки. У пациента возникла острая РТПХ средней степени, которая контролировалась Метотрексатом. Через 56 дней пациент умер от инфекционных осложнений. При вскрытии были обнаружены признаки выраженной цитомегаловирусной пневмонии. С другой стороны проявлений лейкоза или РТПХ выявлено не было. Этот случай, опубликованный в Blood в 1970 году, стал первым в продолжительной серии по трансплантации клеток костного мозга от совместимых сиблингов пациентам с лейкозами, выполненных Сиэтловской группой.

Симпозиум по трансплантации костного мозга в Париже, 1971 г. Первый слева — Джордж Матэ, четвертый — Донелл Томас.

 

В 1972 году Донелл Томас сообщили о первом клиническом опыте по трансплантации аллогенного костного мозга пациентам с тяжелой апластической анемией. Изначально во всех случаях произошло благополучное приживление трансплантата, тем не менее, двое пациентов погибли — один пациент умер от РТПХ, еще один из-за отторжения трансплантата.

В 1975 году Сиэтловская группа опубликовала состоящих из двух частей ключевой высокоцитируемый обзор в New England Journal of Medicine. В этом обзоре было дано логическое обоснование и детально разобраны экспериментальные предпосылки трансплантации костного мозга. Авторы акцентировали внимание на важность гистосовместимости, а также обосновали возможность использования неродственных доноров. Они описали процедуры по подготовке пациентов, технику трансплантации клеток костного мозга и указали на значение поддерживающей терапии. В обзоре были приведены данные о 110 трансплантациях у больных с апластической анемией и с лейкозами на поздних стадиях заболевания. Был проведен анализ причин смерти пациентов – рецидив основного заболевания, оппортунистические инфекции и РТПХ. Однако, что более важно – в обзоре также сообщалось о достаточно большом количестве успешно излечившихся пациентов. По сути эти две статьи стали первым руководством по трансплантации костного мозга в мире. Фактически в нем трансплантация костного мозга была описана именно в том виде, в котором она существует сегодня. Этот обзор стал ключевым толчком для применения методов трансплантации костного мозга во всем мире.

 

Далее я хочу представить вам для изучения материал из информационной брошюры для пациентов, которым предстоит высокодозированная химиотерапия и пересадка костного мозга (стволовых клеток). Составлена брошюра сотрудниками клиники пересадки стволовых клеток: врачами, медицинским персоналом, координаторами трансплантации, физиотерапевтами, психологами, социальными работниками.

Цель данной брошюры «В помощь пациенту: пересадка костного мозга и стволовых клеток» - информировать о принципах проведения пересадки костного мозга и стволовых клеток, включая подготовку к пересадке, предваряющую химио или радиотерапию, собственно трансплантацию, а также лечение наиболее часто встречающихся осложнений. Кроме того, эта брошюра содержала важную информацию о буднях отделения пересадки костного мозга и стволовых клеток, а также предписания по домашнему режиму после выписки из больницы. Подробный словарь проинформирует Вас о встретившихся Вам медицинских терминах.
 

Обзор метода пересадки костного мозга/стволовых клеток

Когда пересаживают костный мозг и когда стволовые клетки?

Как вылечивается острый лейкоз с помощью пересадки костного мозга / стволовых клеток?

ПРОЦЕСС ПЕРЕСАДКИ КОСТНОГО МОЗГА/СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК.

Поиск донора

Обследование до поступления в стационар

Специальные обследования

Объясняющий разговор с врачом и Ваше согласие

Отдельные фазы пребывания на отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток

Распорядок дня

Контроль жизненно важных функций

Баланс жидкости

Утренние процедуры

Уход за телом

Примечание по поводу бритья

Уход за полостью рта

Физиотерапия

Двигательная терапия

Дыхательная терапия

Ход амбулаторного лечения/Время после пребывания на отделении

Наложение Центрального венозного катетера

Типы катетеров

Постановка Центрального венозного катетера

Типы кондиционирования

Облучение всего тела

Химиотерапия

Пересадка костного мозга/стволовых клеток

Проведение пересадки костного мозга / стволовых клеток

Изоляция

Изменения после дня пересадки

Осложнения

Воспаление слизистой оболочки рта (мукозит)

Лечение

Кровотечения

Острая реакция «трансплантат-против-хозяина (РТПХ, GvHD)

Хроническая реакция трансплантат-против-хозяина

Кондиционирование

Отделение интенсивной терапии

Отмена режима изоляции

Выписка

Подготовка к выписке

Перевязка катетера Квинтона

Приём медикаментов

Наконец-то снова дома

Пребывание в компании - в местах большого скопления людей

Сексуальная жизнь

Путешествия

Загар и солнечные ванны

Возвращение к трудовой деятельности

Обхождение с детскими болезнями

Ваше жильё после пересадки костного мозга / стволовых клеток

Индивидуальная гигиена

Питание от А до Я

Амбулаторное комплексное наблюдение после пересадки костного мозга / стволовых клеток

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ

Как Вы можете психологически подготовиться к пересадке костного мозга / стволовых клеток?

Подготовка к трансплантации

Обзор метода пересадки костного мозга / стволовых клеток
Пересадка костного мозга / стволовых клеток – это такой метод лечения, при котором костный мозг или стволовые клетки крови, т. е. стволовые клетки, выходящие после специальной обработки из костного мозга в кровь, переливают от донора к предварительно пролеченному пациенту. Стволовые клетки (фабрики по производству крови) – это та субстанция, которая требуется для пересадки костного мозга / стволовых клеток. Другие клетки крови, передающиеся при трансплантации – лимфоциты (клетки иммунной защиты, оберегающие от инфекций). В зависимости от происхождения донорского материала выделяют 3 формы пересадок: Аллогенная пересадка костного мозга / стволовых клеток крови: здесь речь идёт в общем о тканево – совместимых донорах – братьях и сёстрах больных , в редких случаях такими донорами могут являться родители или дальние родственники. Две трети пациентов, которые теоретически могли бы воспользоваться этим методом, не имеют подходящих доноров в своих семьях. Создание банков данных неродственных доноров расширяет число потенциальных доноров и находит всё более широкое применение. Во всём мире имеется более 10 миллионов зарегистрированных доноров, что позволяет подыскать донора для 80% пациентов. Сингенная пересадка костного мозга / стволовых клеток крови: в этом случае речь идёт о трансплантации от одного однояйцевого близнеца к другому, редкое состояние, встречающееся у одного из 300 пациентов. Из-за полной идентичности донора и рецепиента (получателя) осложнения, обусловленные трансплантацией, чрезвычайно редки.
Аутологическая пересадка костного мозга / стволовых клеток крови: пересадка клеточных тканей, взятых непосредственно у пациента до проведения агрессивной химиотерапии. Взятие костного мозга для пересадки: костный мозг забирается под наркозом с помощью многократного пунктирования из левой и правой подвздошной кости. Осложнения после взятия костного мозга встречаются редко. Чаще всего наблюдается несильная боль в месте пункции в течение 2 – 4 дней. Тяжелые осложнения крайне редки. Для взятия костного мозга необходима двухдневная госпитализация. Забор стволовых клеток из крови: этот метод предполагает получение стволовых клеток, которые в результате воздействия химиотерапии или факторов роста выходят из костного мозга в кровь и затем собираются с помощью лейкофереза ( один из видов очистки крови). Эта форма получения стволовых клеток может проводиться амбулаторно. Кого лечат с помощью пересадки костного мозга / стволовых клеток?
Пересадка костного мозга / стволовых клеток ведёт к исцелению пациентов, которых нельзя вылечить другими методами. Главное применение пересадка костного мозга / стволовых клеток нашла при лечении острого лейкоза, который не может быть вылечен с помощью обычной химиотерапии. Кроме того, так лечат пациентов с апластической анемией, лимфомой , миелодиспластическим синдромом и множественной миеломой. У детей существуют специальные показания при врождённых дефектах кроветворной и иммунной систем, а также врождённых дефектах обмена веществ. Пересадка костного мозга / стволовых клеток применяется также при лечении рака молочной железы, яичка и нейробластоме.
 

Когда пересаживают костный мозг и когда стволовые клетки?
Выделение стволовых клеток из периферической крови не так неприятно для донора, т. к. для пересадки не нужен наркоз. Пересадка стволовых клеток крови приобретает всё большее значение и является при подготовке к трансплантации сниженными дозами химиопрепаратов или облучении (так назыв. «минитрансплантациях») основным источником стволовых клеток. В общем число стволовых клеток в периферической крови выше, так что клетки приживаются быстрее, чем при классической пересадке костного мозга, но и частота реакций трансплантат-против-хозяина (пункт Б 10.4) тоже выше. Подходящий для Вас источник стволовых клеток сообщит Вам врач во время амбулаторного приёма.
 

Как вылечивается острый лейкоз с помощью пересадки костного мозга / стволовых клеток?
Острый лейкоз лечится с помощью так называемой двойной стратегии. Перед трансплантацией проводится подготовительное лечение (кондиционирование), состоящее из химиотерапии иногда в сочетании с облучением. Цель этого лечения – убить как можно больше лейкозных клеток и одновременно так ослабить иммунную систему больного, чтобы пересаженный костный мозг не был отторгнут. Вторая часть стратегии состоит в использовании иммунного эффекта донорских лимфоцитов, которые в виде реакции трансплантат-против-хозяина способны уничтожать лейкозные клетки. Существуют новые концепции лечения, в которых центр тяжести перенесён в пользу иммунного эффекта донорских клеток, при этом интенсивность химиотерапии в сочетании с радиотерапией снижается. У этого вида терапии есть различные модификации, так называемые «лечение сниженной дозой», «мини- трансплантации», «немиелоаблативное лечение» или «метакинные трансплантации», Все эти новые концепции лечения имеют одно общее: снижение высоких доз химиотерапии и радиотерапии приводит к снижению осложнений от них. Это оправдывает применение этих методик у пожилых пациентов и пациентов с
сопутствующими заболеваниями. Возникшая в результате трансплантации новая иммунная система ведет себя порой непредсказуемо, как дикий мустанг, и сдерживается специальными препаратами иммунодепрессантами. Чем больше времени прошло с момента трансплантации, тем менее опасны реакции иммунной системы (трансплантат-против-хозяина). В большинстве случаев можно полностью отказаться от использования иммунодепрессантов через 6 месяцев: трансплантат и хозяин привыкли друг к другу. Защитные силы пациентов сразу после трансплантации ослаблены интенсивной химиотерапией. Для защиты пациентов от микроорганизмов окружающей среды необходимы следующие меры:
- фильтрация воздуха;
- пища, свободная от микроорганизмов;
- определённая изоляция, предотвращающая попадание микроорганизмов с различных предметов, фильтрация воды и т.д.

В тот момент, когда старый костный мозг разрушен, а новая кровь ещё не образовалась, существует риск инфекционных заболеваний бактериальной или грибковой природы. В связи с этим пациент в это время находится под интенсивным наблюдением. В случае инфекции незамедлительно начинаются лечебные мероприятия. Выписка из больницы осуществляется в том случае, когда восстановилась функция костного мозга, т. е. когда уровень белых кровяных клеток войдёт в норму и будет достаточен для того, чтобы справиться с инфекцией. После выписки остаётся риск инфекции, т. к. иммунная система к этому моменту восстановилась не полностью.
В дальнейшем пациент остаётся под амбулаторным наблюдением, и наблюдается сначала с короткими, а потом и более продолжительными интервалами, во время осмотров проверяется необходимость приёма медикаментов, а также выявляются проблемы,
например, реакция «трансплантат-против-хозяина» или инфекция.
Продолжительность восстановительной фазы может сильно варьироваться. Одним пациентам требуется целый год для того, чтобы стать полностью работоспособным, другим – лишь несколько месяцев.
 

ПРОЦЕСС ПЕРЕСАДКИ КОСТНОГО МОЗГА/СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК
 

Поиск донора
Поиск донора начинается обычно с определения признаков тканевой совместимости Вашей крови и крови Ваших братьев/сестёр и родителей, т.к. эти признаки передаются детям в равной степени от отца и матери. Это значит, что шанс тканевой идентичности между братьями и сёстрами равен 25%. Если среди Ваших братьев и сестёр не найдётся подходящий донор, то существует примерно 5%- я возможность тканевой совместимости между Вашими двоюродными братьями и сёстрами. В любом случае сегодня есть возможность поиска донора-неродственника с идентичными признаками тканевой совместимости в обширных всемирных банках данных. Для этого данные о Вашем тканевом типе будут сообщены в Центральный Регистр Костного Мозга Германии (ЦРКГ/ ZKRD).Там и происходит поиск донора-неродственника с идентичными признаками тканевой совместимости. Если таковой будет найден, проводятся дальнейшие тесты по тканевой совместимости Вашей крови и крови потенциального донора. Только если и эти тесты подтверждают наличие совместимости, можно начинать подготовку к трансплантации. Ввиду сложности этого поиска подготовка к трансплантации от донора- неродственника может занимать многие недели.
Как только один или несколько доноров будут найдены, оно будут вызваны на предварительное обследование. Это предварительное обследование преследует многие цели: с одной стороны, сбор анамнеза (опрос об имевшихся заболеваниях, травмах и т.д.), подробное обследование, а также ЭКГ и рентген лёгких для того, чтобы исключить риск для донора при заборе костного мозга / стволовых клеток. Каждый дополнительный риск может послужить поводом для исключения потенциального донора. С другой стороны, при предварительном обследовании должно быть выяснено, что пересадка костного мозга или стволовых клеток не представляет дополнительного риска для пациента. Это особенно важно с учётом инфекционных заболеваний, которые могут передаваться при пересадке костного мозга / стволовых клеток.
Если будут найдены несколько доноров, будет выбран самый подходящий из них. Здесь играют роль такие факторы, как пол, перенесённые заболевания, в том числе вирусные инфекции, беременности, а также группа крови. При прочих равных условиях предпочтение отдаётся более молодым донорам.
 

Обследование до поступления в стационар
До Вашего поступления в стационар для пересадки костного мозга / стволовых клеток необходимы различные обследования. При встрече с координатором трансплантаций или с врачами поликлиники Вы будете подробно проинформированы о том, какие обследования должны быть проведены. Обследование преследует цель выяснить состояние Вашего здоровья в настоящий момент, убрать все препятствия на пути к пересадке костного мозга / стволовых клеток.
К предварительным обследованиям относятся:
различные анализы крови
• пункция костного мозга
• тест на беременность
• рентген лёгких и носовых пазух
• зубоврачебное обследование
• УЗИ (ультразвуковое исследование) живота
• ЭКГ
• эхокардиография (ультразвуковое обследование сердца)
• в некоторых случаях консультация в лучевой клинике и измерение полей облучения (только при полном облучении)

Мы советуем перед поступлением в стационар для пересадки костного мозга / стволовых клеток обратиться в нашу психосоциальную службу. Это поможет решить многие вопросы подготовки и поддержки.
 

Специальные обследования
После пересадки костного мозга / стволовых клеток, а также после интенсивнойхимиотерапии появляется большая вероятность потери способности иметь детей как у женщин, так и у мужчин. При желании иметь детей для мужчин есть возможность сдачи спермы перед началом лечения (сперма может храниться многие годы в замороженном состоянии и при желании иметь детей использоваться для оплодотворения).
У женщин могут быть заморожены (криоконсервация) искусственно оплодотворённые яйцеклетки. Эта методика подходит не для всех женщин. Пожалуйста, не стесняйтесь своевременно обсудить возможность искусственного оплодотворения с Вашим лечащим врачом. Соответствующий врач предоставит Вам дополнительную информацию и проконсультирует Вас.
 

Объясняющий разговор с врачом и Ваше согласие
Уже в начальной стадии подготовки к пересадке костного мозга / стволовых клеток Вы проведёте объясняющий разговор с врачом. В этой беседе будут представлены возможные риски и осложнения. По нашему опыту для этого требуются несколько встреч.
Пожалуйста, используйте возможность задавать вопросы, чтобы побороть свои страхи и неопределенность. Может, лучше сделать несколько записей, чтобы не забыть важные детали. Только так возникает доверие между врачом и пациентом. Если все вопросы разрешены, мы просим Вас подписать согласие на пересадку костного мозга / стволовых клеток.
 

Отдельные фазы пребывания на отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток:
1. Поступление в стационар
2. Установка центрального венозного катетера
3. Кондиционирование
- полное облучение
- химиотерапия
- мониторинг
4. Пересадка костного мозга / стволовых клеток
5. Аплазия / Изоляция
6. Осложнения
- Лихорадка
- Кровотечения
- Воспаление слизистой оболочки рта (мукозит)
- острая реакция «трансплантат-против-хозяина» (GvHD = РТПХ (русская аббревиатура))
7. Рост числа клеток / конец изоляции
8. Подготовка к выписке
9. Качество жизни после пересадки костного мозга / стволовых клеток
10. Наблюдение после выписки
11. Поздние осложнения.

 

Распорядок дня
Вы находитесь у нас в отделении интенсивной терапии. Это означает, что мы для Вашей безопасности проводим многочисленные измерения и обследования. Эти процедуры могут иногда показаться Вам назойливыми, – однако не забывайте, что эти обследования необходимы и тщательно спланированы. Мы хотим, чтобы Ваши дела шли на лад. Важнейшие измерения и обследования, которые будут сопровождать Вас во время всего пребывания в стационаре.

Контроль жизненно важных функций
Во время контроля жизненно важных функций мы измеряем температуру тела, кровяное давление и пульс. Этот контроль проводится каждые 4 часа, включая ночные часы!

Баланс жидкости
Из-за введения большого количества жидкости во время кондиционирования и после его, мы высчитываем дважды в день баланс жидкости, чтобы установить, насколько сбалансировано введение и выведение жидкости. Это означает, что Вы должны (с нашей помощью) следить за сбором всех экскрементов (моча, жидкий стул, рвотные массы).
Наш персонал даст Вам подробные инструкции по этому вопросу. Для расчёта баланса жидкости нам необходимо знать о том, сколько жидкости Вы выпиваете. Пожалуйста, сообщайте нам, если Ваши родственники принесли Вам питьё. Чтобы немного облегчить нам работу, Вы можете вести протокол количества выпитых чашек/стаканов.
 

Утренние процедуры
Мы начинаем утренние процедуры в 7 часов утра. Мы спрашиваем Вас о Вашем самочувствии и справляемся о том, возникали ли проблемы за ночь. Затем мы проводим контроль жизненно важных функций, а также измеряем Ваш вес и высчитываем баланс жидкости. Затем мы возьмём несколько пробирок крови из Вашего центрального венозного катетера и «заблокируем» его. Мы советуем Вам самим перестелить свою постель (естественно, с нашей помощью, если необходимо). Это хорошая двигательная тренировка. Потом Вы можете спокойно сходить в душ, обработать кожу кремом, прополоскать рот и немного отдохнуть. После этого мы подключим Вам капельницу и наложим повязку на центральный венозный катетер. Затем мы осмотрим Вашу кожу и ротовую полость. После подключения капельницы Вы получите завтрак.

Уход за телом
Уход за телом - важная составная часть утренних процедур. Это важно не только с гигиенической точки зрения, но и залог Вашей хорошей физической формы, а также профилактика нежелательных кожных проявлений. Кондиционированный воздух, лучевая и/или химиотерапия приводят к тому, что Ваша кожа становится суше, чем обычно. Могут образовываться кровоточащие трещины. Поэтому так важен ежеутренний душ и последующая обработка всего тела предоставленным Вам кремом. Следующие участки тела должны быть особенно тщательно обработаны:
Лицо
• Локти
• Ладони
• Ступни ног

Если применения увлажняющего крема окажется недостаточно, мы дадим Вам жирный крем.


Примечание по поводу бритья
Вы должны отказаться от бритья лезвием на время лечения. Что касается бритья электробритвой, – Вы должны советоваться с нашим персоналом. Это зависит от числа тромбоцитов в Вашей крови.

Уход за полостью рта
С помощью ухода за полостью рта нельзя предотвратить воспаление слизистой оболочки рта, но можно смягчить его проявления. Уход за полостью рта должен осуществляться каждые 2 часа в течение дня. При этом важно полоскать рот. Для этого существуют различные жидкости. Вы испытаете чувство чистоты и свежести после этого. Если по какой-то причине Вы не переносите жидкость для полоскания рта, т. к. у неё неприятный вкус или полость рта чересчур воспалена, сообщите об этом нам, у нас в распоряжении имеются различные препараты. Проведение ухода за полостью рта: прополощите рот, задержите жидкость для полоскания на какое-то время во рту, после чего сплюньте. К уходу за полостью рта относится также профилактическое противогрибковое лечение. Для этого существует специальная суспензия. Противогрибковый уход за полостью рта: Вы держите жидкость какое-то время во рту, после чего проглотите её. В результате этого обрабатывается не только полость рта, но и пищевод. Противогрибковый препарат применяется 4 раза в день. В особых случаях применяется противогрибковый леденец. Конечно же Вы с нетерпением ждёте возможности почистить зубы. Условие для этого – способность Вашего костного мозга самостоятельно вырабатывать тромбоциты. Во избежание кровотечений из дёсен число тромбоцитов должно превышать 50 000 на микролитр.
Совет.
Применяйте для чистки зубов новую, мягкую зубную щетку. Чистите зубы осторожно. Вы можете попробовать противогрибковую суспензию с мятным маслом!

Уход за полостью носа: слизистые оболочки полости носа тоже весьма чувствительны. Они тоже очень быстро высыхают и могут кровоточить. Пожалуйста, используйте много раз в день жирную носовую мазь или гель, который препятствует отёку слизистой оболочки носа и предотвращает чувство заложенного носа. Кровотечения, возникающие время от времени, не являются чем-то необычным из-за
малого количества тромбоцитов. Пожалуйста, остерегайтесь интенсивного шмыгания носом.
Уход за губами. Также как и слизистые оболочки носа, высыхают и начинают шелушиться губы. Легко представить, что потрескавшиеся губы, с одной стороны, неприятно болезненны, с другой стороны, являются источником для проникновения инфекции. Пожалуйста, пользуйтесь много раз в день жирным кремом, чтобы сохранять эластичность губ.
Уход за ногтями. Уход за ногтями может осуществляться только при достаточном количестве тромбоцитов. Вы должны посоветоваться с нашим персоналом. Подытоживая обзор темы гигиены тела, хотелось бы ещё раз подчеркнуть, что все средства для ухода за телом Вы получите от нас.
 

Физиотерапия
Мобильность. Во время пребывания на отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток Ваши возможности движения и передвижения ограничиваются Вашим личным физическим состоянием, необходимостью изоляции и инфузионной терапией. Физиотерапия даёт Вам возможность, несмотря на ограничения, оставаться активным в рамках Вашего физического состояния, побороть стресс и ускорить процесс выздоровления.
 

Двигательная терапия
Научные исследования показали, что дозированные тренировки выносливости положительно влияют на течение болезни. Цели, преследуемые физиотерапией:
- сохранение подвижности
- сохранение и увеличение мышечной силы
- сохранение и увеличение выносливости (тренировка сердечно – сосудистой системы)

При этом учитываются проблемы опорно – двигательного аппарата и Ваш опыт. Применяются различные техники движения. Ваша собственная активность наряду с физиотерапией очень важна для нас.
В Вашем распоряжении имеются велотренажёр и многие другие снаряды, которыми Вы можете пользоваться после инструкции физиотерапевта.
Подумайте, не хотите ли Вы взять с собой Ваши привычные тренажёры. Хорошую поддержку в тренировках по сохранению подвижности могут оказать также родственники и посетители.

Дыхательная терапия
Дыхание есть нечто само собой разумеющееся. Может быть, Вы никогда об этом не задумывались и не наблюдали Ваше собственное дыхание. Чтобы понять, о чем идёт речь, полезно подышать осознанно. При этом задайте себе следующие вопросы:
1. Дышу я носом или ртом?
2. Часто ли я задерживаю дыхание (при физической нагрузке или волнении)?
3. Где я ощущаю дыхательные движения (область груди, живота, боков, спины)?
4. Когда я ощущаю дыхание в повседневной жизни?

Из-за увеличения времени, которое Вы проводите лёжа, и снижения активности Ваше дыхание становится более поверхностным, и лёгкие недостаточно вентилируются. Существуют целенаправленные упражнения и аппараты для улучшения вентиляции лёгких и предотвращения воспаления лёгких (Coach, Flutter). Помимо этого предлагаются мануальные техники для поддержания дыхательной деятельности (например, рефлекторная дыхательная терапия).
Вполне могут возникнуть ситуации, в которых Вы ни о чём подобном ни думать, ни слышать не хотите, но не имеете ничего против некоторых процедур сопутствующего характера. Здесь мы можем предложить Вам, к примеру, следующее:
- массаж;
- тепловые процедуры;
- методы расслабления.

В заключение маленькое примечание:
Ваша больничная койка действительно является центром Вашей палаты, но не делайте её центром Вашей жизнедеятельности. Это значит: «Прочь из подушек к более интенсивному дыханию!!!»

Ход амбулаторного лечения/ Время после пребывания на отделении
В экспериментальной модели больничных касс с Физкультурным обществом из Аймсбюттеля (ETV) и Университетской Клиникой Эппендорф (UKE) предлагается программа «активизируем-мотивируем», в которой под руководством физиотерапевта проводятся занятия по движению, координации и фитнесу. Также после пребывания на отделении у Вас есть возможность дальнейшего физиотерапевтического лечения в клинике. Физиотерапия для родственников и друзей Ваши родственники и друзья или знакомые являются для Вас незаменимой поддержкой. Они переживают вместе с Вами очень тяжёлое время. Неудивительно, если в такой ситуации у них возникнут, например, боли в спине. Отделение физиотерапии УКЭ предлагает им свои услуги во время или после Вашего пребывания на отделении.
 

Наложение Центрального венозного катетера
Под центральным венозным катетером подразумевается тонкая трубочка, от которой расходятся 3 (три) других тонких трубочки (катетерные ножки). Он вводится в большую вену. Особенно подходящие для этого вены находятся с правой и с левой стороны шеи, а также на уровне ключицы.
 

Типы катетеров
Мы применяем две различные формы катетеров:
• Центральный венозный катетер, сокращённо «ЦВК» (ZVK)
• Квинтон- катетер

ЦВК накладывается, как правило, на шею под местной анестезией и при выписке снова удаляется. Квинтон- катетер накладывается под кратковременным наркозом в операционном зале и остаётся обычно до 100-го дня после трансплантации. Он удаляется амбулаторно под
местной анестезией. Существенным преимуществом венозных катетеров является беспроблемный забор крови. Таким образом, Вы освобождаетесь от утомительных мероприятий по забору крови из руки на время Вашего пребывания в стационаре. Нахождение катетера в большой вене даёт возможность вводить пациенту высококалорийные питательные растворы. Также переливание крови и введение концентратов тромбоцитов и многих других медикаментов происходит без сложностей.
 

Постановка Центрального венозного катетера
Вначале врач слегка обезболит место на коже на одной из сторон шеи, что Вы впрочем почти не почувствуете. Как только это место потеряет чувствительность, врач вводит катетер в вену. Чтобы ЦВК не выскользнул, его закрепляют двумя швами. Пластырем закрываются места наложения швов, и на этом вся процедура заканчивается. Для подтверждения правильного положения катетера необходим рентгеновский снимок (проводится на отделении). В первый момент наличие катетера будет для Вас непривычным, но вскоре ощущение инородного тела сменится потребностью в нём, поскольку его практичность для Вас бесспорна.
Наложение Квинтон- катетера Так как этот катетер накладывается под кратковременным наркозом в операционном зале, за день до этого врач-анестезиолог проведёт с Вами консультацию, чтобы обсудить всё необходимое. Со всеми возникшими вопросами обращайтесь к врачу- анестезиологу. О ходе предстоящей операции по наложению Квинтон- катетера Вас проинформирует уже непосредственно хирург. Вечером накануне операции (с 22.00 часов) нельзя ничего есть и пить. Предписанное Вам врачом-анестезиологом успокоительное средство можно запить маленьким глотком воды. С помощью транспортной службы Вы будете лёжа доставлены в операционную. Обычно операция длится 30-45 минут. Затем Вы будете некоторое время находиться под наблюдением в послеоперационной палате, после чего Вас доставят назад в отделение пересадки костного мозга/стволовых клеток. Так как часть катетера лежит под кожей, имеется небольшой шов в месте введения катетера (в области шеи) и ещё один шов в том месте, где катетер выходит из-под кожи (в области груди). Чтобы катетер не смещался, в области выхода катетера находится так называемая муфта. Эта муфта в то же время препятствует проникновению бактерий. Как с Центральным венозным катетером, так и с Квинтон- катетером можно ежедневно без опаски мыться в душе.
 

Кондиционирование
Под кондиционированием понимают химиотерапию большими дозами перед пересадкой костного мозга и стволовых клеток крови, при которой разрушаются и здоровые, и больные клетки крови (эритроциты, лейкоциты, тромбоциты). При кондиционировании редуцированными дозами доза химиотерапии значительно меньше с целью избежания нежелательных осложнений. Однако и в этом случае химиотерапия достаточно интенсивна и обеспечивает приживание чужеродных стволовых клеток.
Цель
1. Посредством уничтожения клеток крови добиваются того, что а) создаётся достаточно пространства для нового костного мозга и б) предотвращается возможность рецидива после пересадки костного мозга и стволовых клеток.
2. Здоровые клетки также должны быть уничтожены, в противном случае они распознают донорский костный мозг как чужеродный и попытаются его отторгнуть.

После химиотерапии большими дозами должна состояться пересадка костного мозга и стволовых клеток!
 

Типы кондиционирования
Так как существуют различные основные заболевания, то и планы кондиционирования (протоколы) применяются различные.
Существуют три различные формы кондиционирования:
1. Облучение всего тела (в течение трёх дней подряд по 2 сеанса ежедневно) и сразу после этого многодневная химиотерапия.
2. Многодневная комбинированная химиотерапия, состоящая из таблеток и внутривенных инъекций.
3. Редуцированное кондиционирование (мини-трансплантация): редуцированное облучение всего тела и/или химиотерапия редуцированными дозами в комплексе с медикаментами для подавления иммунитета.

Общие изменения после начала кондиционирования:
Так как кондиционирование уничтожает все клетки крови, Вы будете больше подвержены кровотечениям и инфекциям. Поэтому Вам нужно настроиться на некоторые изменения:
1. Вместо чистки зубов щёткой перейдите к частым полосканиям ротовой полости.
2. Откажитесь от принятия в пищу листьев салата; их не только трудно мыть и чистить, они ещё содержат возбудителей заболеваний.
3. Оказываясь в туалете по нужде, всегда помните о необходимости собрать мочу в специально подготовленный сосуд и измерить её количество.
4. Если у Вас начнётся жидкий стул, также пользуйтесь специально подготовленными для этого сосудами.
5. Ухаживайте за своей кожей, регулярно смазывайте её жирными и увлажняющими средствами, например молочком для тела.
 

Облучение всего тела
Перед первым сеансом облучения каждый пациент направляется в отделение лучевой медицины (радиологию), где измеряются и маркируются на теле соответствующие поля облучения. Измерение и определение полей облучения называют «симуляцией». В отделении радиологии состоится подробная разъяснительная беседа о побочных эффектах и рисках лучевой терапии. Вы должны обратить внимание на следующее:
• любая маркировка может быть удалена с кожи только с разрешения медицинских сотрудников;
• принимая ежедневный душ, следите за маркировкой на коже, стараясь не повредить её; возможно, Вам придётся ограничиться лёгким обмыванием;
• больничный транспорт доставит Вас на сеанс лучевой терапии и обратно;
• для предотвращения возникающей тошноты Вы получите медикамент, который будет действовать целый день.

Совет
• жевательная резинка помогает при жалобах в области околоушной слюнной железы (одно из возможных осложнений);
• обильное питьё, частые полоскания ротовой полости и мысли о сочном лимоне помогают при сухости во рту.

 

Химиотерапия
В зависимости от протокола при химиотерапии назначаются различные медикаменты. Также различна и длительность химиотерапии, она варьируется между 3 -7 днями. Процедура назначается на первую половину дня, время введения дозы,- в зависимости от медикамента, - от 1 до 6 часов. Незадолго до начала сеанса химиотерапии Вас подключат к монитору, что, с одной стороны, позволит непрерывно измерять Ваше кровяное давление, а, с другой стороны, мы, благодаря приклеенным к коже электродам, будем наблюдать за работой Вашего сердца. Таким образом, нам не придётся беспокоить Вас больше для всех необходимых измерений. Оставайтесь спокойны, если вдруг услышите сигнал монитора. Это очень чувствительный прибор, который даже при незначительных движениях в кровати способен вызвать ложную тревогу. Большинство пациентов уже имеют опыт химиотерапии, хороший или не очень. Мы бы хотели организовать фазу Вашего лечения максимально приятной. Не забывайте, мы постоянно в Вашем распоряжении и очень хотим Вам помочь. Но мы нуждаемся в Вашем сотрудничестве. Пожалуйста, сообщайте нам, как Вы себя чувствуете и в чём Вы нуждаетесь.
Побочные эффекты химиотерапии
• Быстрая утомляемость
• Слабость
• Выпадение волос
• Тошнота / Рвота
• Понос
• Воспаление слизистой оболочки рта (мукозит)
• Покраснение кожи

В первую очередь пациенты с пересадкой костного мозга / стволовых клеток от донора – неродственника получат во время кондиционирования , т. е. ещё до пересадки, препарат из белка кролика (антитимоцитарный глобулин = АТГ), который облегчает приживление чужеродных стволовых клеток и предотвращает реакцию «трансплантат-против-хозяина (РТПХ, GvHD )». Так как в этом случае мы имеем дело с животным белком, необходимо быть готовым к появлению лихорадки и ознобу.
Ещё несколько советов
Во время всего лечения Вы получите медикамент, подавляющий тошноту. Пожалуйста, сообщайте нам, если этот медикамент недостаточно поможет. У нас в резерве есть и другие препараты. Некоторые из них вызывают усталость, – но ведь поспать днём никогда не повредит!
К сожалению, химиотерапия приведёт к полному выпадению волос. Мы советуем ещё до поступления в стационар сделать подходящую стрижку. Из соображений гигиены необходимо будет полностью остричь волосы во время их наиболее сильного выпадения, если нужно, с нашей помощью. Возьмите с собой головной убор (платок, шапочку), т.к. из – за кондиционирования воздуха в палате может мёрзнуть голова.

 

Пересадка костного мозга / стволовых клеток
День пересадки костного мозга / стволовых клеток особенно важный для Вас день – это практически новый день рождения! Может быть, Вы хотели бы пережить это событие с близким для Вас человеком?
 

Проведение пересадки костного мозга / стволовых клеток
Пересаживаемые Вам стволовые клетки взяты или из костного мозга (пересадка костного мозга), или из периферической крови, после того как они (стволовые клетки) из костного мозга были мобилизованы в периферическую кровь (пересадка стволовых клеток крови). Во время трансплантации Вас снова подключат к монитору, который теперь покажется Вам гораздо более знакомым, чем во время кондиционирования. В Вашей палате, помимо родственника или друга, находятся врач, медицинско-технический ассистент и медсестра. Глубокозамороженные стволовые клетки размораживаются уже непосредственно в отделении пересадки. Во время трансплантации Вы будете ощущать лёгкое чувство холода, так как костный мозг нельзя нагревать до температуры тела. Через Центральный венозный катетер Вам маленькими порциями будут переливать стволовые клетки. Этот процесс длится не более 30 минут. К костному мозгу добавлено консервирующее вещество, которое во время пересадки костного мозга/ стволовых клеток может стать причиной чесночного привкуса во рту. При аллогенной трансплантации как правило пересаживаются незамороженные клетки, которые вводятся непосредственно в вену (процедура подобна обычному переливанию крови).
Совет
Жевательная резинка или несколько капель масла перечной мяты на носовом платке для аромата перекрывают чесночный привкус, вызываемый консервирующим веществом в замороженных стволовых клетках.

 

Изоляция
Изменения после дня пересадки
При падении уровня лейкоцитов Вас ознакомят с расширенными гигиеническими мерами предосторожности. Мы называем это «изоляцией». Ваша иммунная система ослаблена из- за кондиционирования, так что различные возбудители могут привести к инфекциям. Поэтому мы стараемся по возможности свести к минимуму наличие бактерий. Иногда Вас ознакомляют с этими мерами предосторожности ещё до начала проведения пересадки костного мозга / стволовых клеток крови, так как белые кровяные тельца могут упасть до уровня меньше 1000 мм³ уже во время кондиционирования.

Во время изоляции обращать внимание на следующее:
• дверь между палатой пациента и помещением перед шлюзом должна быть закрыта;
• все предметы, подносимые ко рту, как то: еда, питьё, предметы гигиены полости рта, дыхательные аппараты, должны содержать минимум бактерий!
• пожалуйста, сократите количество предметов Вашего обихода, так как они являются потенциальными уловителями пыли;
• в принципе, Вы можете есть всё, что подверглось высокотемпературной обработке или доведено до кипения, прокипячено;
• в фазе изоляции существуют специальные правила питания.
• если у кого-то из Ваших посетителей насморк или гриппозное состояние, или появился герпес на губе, этот посетитель обязательно должен носить маску. Эта мера принимается в целях Вашей защиты!
• носите маску на лице во время проведения медицинским персоналом (также в маске) каких-либо лечебных мероприятий или мероприятий по уходу за Вами, например, забор крови, пункции. Посетители обязательно надевают защитный халат поверх их личной одежды;
• исключите пользование соломинками для питья, так как они не стерильны и могут быть переносчиками возбудителей заболеваний;
• горлышки бутылок также не стерильны, так что пейте только из стакана;
• все открытые напитки и остатки еды ликвидируются из палаты через 24 часа;
• откажитесь от ношения украшений, так как на них содержатся многие возбудители заболеваний;
• мы рекомендуем Вам также снять обручальное кольцо, поскольку из-за большого количества жидкости Ваши пальцы могут отекать, и это приведёт к сильным врезаниям на пальце.

Совет
Практичнее небольшие объёмы упаковок напитков, например, несколько баночек колы вместо одной литровой бутылки, и т.д.

 

Осложнения

Воспаление слизистой оболочки рта (мукозит)
Слизистые оболочки могут повреждаться в процессе интенсивной лучевой терапии и/или химиотерапии. Это касается, прежде всего, слизистых оболочек рта, но иногда речь идёт и о слизистых оболочках пищевода, желудка и кишечника. Поначалу мукозит сравним с воспалением горла, когда Вы, как при гриппе, чувствуете болезненность в горле и при глотании. Во рту появляется ощущение неровности кожи. Могут появиться дефекты на слизистой оболочке и кровотечения. Вы пожалуетесь на боли. И здесь нам опять важна Ваша помощь: пожалуйста, сразу же дайте нам знать, если Вы почувствуете боль. Для нас также важна информация, когда бы Вы хотели получить болеутоляющее средство.
В заключение ещё несколько важных мыслей: Не забывайте о том, что во время мукозита Вы находитесь в абсолютно иммунноослабленной фазе. Наличие дефектов, ранок во рту означает свободный доступ для бактерий, которые, в свою очередь, ещё больше усугубят состояние слизистых оболочек. В контексте этого важность гигиены рта возрастает ещё больше. Пожалуйста, полощите рот каждые 2 часа в течение дня предоставленными нами для этой цели средствами по уходу за полостью рта.
 

Лихорадка
Химиотерапия и пересадка костного мозга / стволовых клеток ослабляют собственную иммунную систему организма. Поэтому нередки скачки температуры. Чтобы своевременно заметить эти скачки температуры, необходимо проводить наряду с рутинными измерениями и более частые контроли с целью назначения соответствующего лечения при показаниях.
Причины лихорадки
• бактерии
• вирусы
• грибковая инфекция
• медикаменты/ переливания

При повышающейся температуре выясняется её причина. Для этого делаются различные анализы крови и рентгеновское исследование лёгких. Для лучшего изображения часто проводится компьютерная томография лёгких.
 

Лечение
Помимо различных антибиотиков, средств против грибковой инфекции (антимикотиков) или вирусных препаратов (при необходимости), Вы получите жаропонижающие медикаменты быстрого действия. Дополнительно Вы можете получить также охлаждающие элементы на икры или в паховую область. Исходите из того, что Вы так долго будете получать антибиотики, пока Вы, с одной стороны, достаточное количество дней подряд не будете температурить, а, с другой стороны, будете иметь достаточный уровень белых кровяных телец.
 

Кровотечения
В принципе кровотечения могут появляться на всём теле в различных формах. Причинойявляется очень низкое количество кровяных пластинок (тромбоцитов). Уровень тромбоцитов контролируется минимум один раз в день. Если он опустится ниже определённого показателя, Вам перельют донорские тромбоциты.
Существуют некоторые меры предосторожности, помогающие сократить вероятность кровотечения:
• принимайте приятно тёплый душ, но не горячий;
• с момента фазы кондиционирования вместо чистки зубов щёткой перейдите к частым полосканиям ротовой полости предоставленными для этой цели средствами по уходу за полостью рта;
• сморкайтесь очень осторожно и смазывайте носовую полость кремом с целью сохранения эластичности слизистых оболочек носа;
• избегайте пересыхания губ;
• если у Вас высокое кровяное давление, откажитесь от интенсивных физических нагрузок;
• избегайте ситуаций, в которых Вы могли бы удариться обо что-то (возможны очень большие синяки).

Ещё одно особое ПРИМЕЧАНИЕ для женщин:
• пока уровень тромбоцитов у Вас низкий, менструальные кровотечения будут приостановлены медикаментозным способом;
• если Вы всё таки наблюдаете какие-то кровянистые выделения, сообщите нам об этом незамедлительно, чтобы мы могли своевременно среагировать.

Вы и сами можете иногда заметить, низкий ли у Вас уровень тромбоцитов. Типичными для этого состояния являются маленькие красные точечки (петехии) в основном на ногах, но также и на руках и на верхней части тела. В этой ситуации будьте особенно осторожны, щадите себя!
 

Острая реакция «трансплантат-против-хозяина (РТПХ, GvHD )
При пересадке костного мозга / стволовых клеток крови в организм нового хозяина попадают не только клетки - „фабрики“ по производству крови (стволовые клетки), но клетки иммунной (защитной) системы донора. Из – за этого может возникнуть острая реакция пересаженного трансплантата костного мозга. Эта реакция называется GvHD – реакцией. GvHD означает английскую аббревиатуру термина „Graft-versus-Horst“. В переводе это означает, что костный мозг донора опознаёт клетки пациента (хозяина) как чужеродные и даёт на это реакцию различной степени выраженности. В этом случае говорят о реакции “трансплантат-против-хозяина “. Наиболее часто затронутые органы:
• кожа
• желудочно – кишечный тракт
• печень

Такая реакция „трансплантат-против-хозяина“ возникает только при аллогенных трансплантациях.
Кожа
Во время утренних мероприятий особенно тщательно следите за следующими участками Вашей кожи:
• ладони рук
• подошвы ног
• спина

Для всеобъемлющей оценки Вашей кожи Вам требуется посторонняя помощь. Мы можем увидеть, как выглядит Ваша кожа, но не можем знать, как Вы себя при этом чувствуете. Поэтому ежеутренние вопросы:
• есть ли у Вас жжение в ладонях или подошвах, оно напоминает солнечный ожог;
• есть ли у Вас повышенное ощущение тепла в указанных участках кожи;
• есть ли у Вас чувство стянутости кожи на руках и подошвах;
• болят ли у Вас подошвы при ходьбе?

Кроме того, мы хотим знать, есть ли у Вас покраснения или не образовались ли на коже маленькие пузырьки. Иногда эти покраснения могут быть вызваны химиотерапией. При подозрении на реакцию „трансплантат-против-хозяина “ будет взята небольшая проба кожи и подвергнута гистологическому исследованию (изучена под микроскопом).
Совет
• ступни и ладони необходимо ежедневно смазывать кремом с целью сохранения их эластичности, спину нужно смазывать дважды в день. Пусть тот, кому Вы доверяете, помассирует Вам спину при нанесении крема;
• при возникновении кожной реакции необходимо пользоваться жирной мазью, Вам нужно уделить коже много внимания, смазывать её регулярно жирными средствами;
• если Вы чувствуете жжение в ладонях или подошвах, или появилось повышенное ощущение тепла, спрашивайте об охлаждающих элементах, они могут Вам помочь!
• если лежание на матрасе доставляет неприятные ощущения в области ладоней и стоп, мы можем дать Вам специальные подушечки.

Желудочно – кишечный тракт
При реакции „трансплантат-против-хозяина“ возникают поносы. Пожалуйста, проинформируйте нас об этом. При поносе испражняйтесь в специально подготовленную ёмкость, чтобы мы знали, сколько жидкости Вы теряете с жидким стулом. Это важно для того, чтобы возместить эту потерю с помощью дополнительной капельницы. Вы должны знать, что жидкий стул в этом случае зеленоватого цвета и не имеет запаха.
Печень
Поражение печени при реакции „трансплантат-против-хозяина “ останется для Вас практически незаметным. Мы же быстро распознаем его по изменению специальных показателей крови. В крайнем случае, белки Ваших глаз слегка пожелтеют.
 

Хроническая реакция трансплантат-против-хозяина
Хроническая реакция трансплантат-против-хозяина (Graft-versus-Horst Disease=GvHD) может возникнуть у около половины всех пациентов с аллогенной пересадкой в период от 3-х до 24-х месяцев после трансплантации стволовых клеток.
Следующие изменения могут быть указанием на начинающуюся хроническую реакцию GvHD (трансплантат-против-хозяина):
• Кожа: высыпания, изменения цвета (красно-коричневатая пигментация), чувство стянутости, появление чешуек;
• Пищеварительный тракт: дискомфорт, тошнота, понос, отсутствие аппетита, потеря веса;
• Глаза: сухость, раздражение/покраснение, частое моргание;
• Рот: сухость, боли (особенно при еде и во время чистки зубов), жалобы при глотании;
• Волосы: поредевшие;
• Ногти: ломкие, хрупкие;
• Суставы: боли;
• Температура: постоянно повышенная;
• Активность: непривычно быстрая утомляемость;
• Иммунная система: опасность инфекции.

Пожалуйста, сразу же сообщите Вашему врачу, если Вы заметите одно из этих изменений, Вам будет назначено соответствующее лечение.
Лечение
а. Предупреждающее лечение
Вам будут назначены три важных медикамента, которые предупреждают возникновение реакции GvHD. Во-первых,- это медикамент, подавляющий иммунную систему. Сначала он будет вводиться внутривенно, позже Вы получите его в виде капсул или микстуры. Этот препарат называется сандиммун, действующее вещество циклоспорин А.
Могут возникнуть осложнения в виде:
• временного повышения кровяного давления, даже если у Вас никогда не было гипертонии;
• дрожания рук.

Вторым медикаментом будет метотрексат (МТХ), который будет вводиться внутривенно в течение первой недели после трансплантации с различными промежутками времени.
Третий медикамент – это антитимоцитенглобулин (АТГ), который Вы уже получали во время химиотерапии перед трансплантацией.
 

Кондиционирование
Лечение острой стадии
Вы получите медикамент, содержащий кортизон. Из-за этого у Вас может повыситься уровень сахара в крови. В этом случае Вы будете испытывать сильную жажду. Возможно усиление аппетита. При длительном приёме кортизона может появиться одутловатость лица. Все эти проявления исчезают при отмене препарата. При сильных поносах, начиная с определённых объёмов, Вам надо отказаться от приёма пищи. Лишь в случае улучшения Вы начнёте специальную диету.Подробнее об этом в главе Питание.
 

Отделение интенсивной терапии
Отделение пересадки костного мозга / стволовых клеток является отделением интенсивной терапии. У нас есть возможности лечить осложнения. При тяжёлых лёгочных осложнениях в ситуации ограничения дыхания необходим перевод пациента в отделение реанимации для искусственной вентиляции лёгких. В этом отделении Вас будут лечить опытные реаниматологи, а также по-прежнему врачи с отделения пересадки костного мозга / стволовых клеток. Перевод пациента в отделение реанимации означает критическую для жизни ситуацию, которую мы предварительно обсудим с Вами и/или Вашими родственниками. Возвращение из реанимации произойдёт насколько возможно быстро.
 

Отмена режима изоляции
Примерно на 10 -20 день после трансплантации в крови появляются новые лейкоциты. Как только число лейкоцитов превысит 1000 на микролитр, режим изоляции будет отменён!
Что означает для Вас отмена режима изоляции:
1. Вы можете покидать Вашу палату:
• Вы можете ходить по коридору отделения.
• Вы можете выходить на свежий воздух, поначалу только с сопровождением!

Примечания
а. покидая палату, наденьте защитный халат;
б. маску нужно носить лишь в местах большого скопления людей;
в. остерегайтесь воздействия прямых солнечных лучей;
г. одевайтесь потеплее (голова особенно восприимчива к холоду).

2. Изменения режима питания
• сразу после отмены режима изоляции будет редуцировано искусственное питание, чтобы у Вас появился аппетит;
• начинайте с лёгкой пищи. Подробнее об этом в главе Питание.

3. Приём медикаментов
• шаг за шагом Вы освоитесь с приёмом медикаментов. Подробнее об этом в главе Приём медикаментов.
4. При аллогенной пересадке костного мозга / стволовых клеток Вы можете рассчитывать на выписку через 3 – 4 недели после трансплантации. При возникновении реакции трансплантат-против-хозяина выписка будет отложена на срок до 2 недель.
 

Выписка
 

Подготовка к выписке
Даже если Вы хотите как можно скорее оказаться дома, Вы должны тщательно подготовиться к выписке. Не переоценивайте свои силы! Многое будет для Вас трудным. Вы можете со спокойной совестью воспользоваться помощью окружающих! Врачи и медицинский персонал снабдят Вас информацией и советами по пребыванию дома. Психолог и физиотерапевт также своевременно поговорят с Вами о поддержке в домашних условиях.
Предпосылки для выписки:
• достаточное число лейкоцитов
• отсутствие осложнений (лихорадка, понос)
• достаточное питание ( более 1000 ккал/день для взрослых)
• приобретение навыков по уходу за катетером . Если нет необходимости во введении медикаментов в вену, то катетер должен быть удален.
• беспроблемный приём медикаментов

Может быть и так, что у Вас проблемы с питанием и приёмом медикаментов при хорошем самочувствии. Вас будут опекать до самой выписки. Чтобы Вы и дальше могли готовиться к повседневной жизни дома, Вам будут даны послабления в режиме гигиены.
Совет, избегайте травм:
• пользуйтесь электробритвой и пилкой для ногтей
• сморкайтесь аккуратно
• не пользуйтесь тампонами
• много пейте
• следите за признаками повышенной кровоточивости, напр. быстрое возникновение синяков и/или красных точечек на коже, в первую очередь на ногах и теле
.
 

Перевязка катетера Квинтона.
Если Вам долговременно имплантировали катетер Квинтона, Вам подробно расскажут об уходе за ним при выписке.
Примечания
Пожалуйста, ежедневно осматривайте место выхода катетера. При следующих изменениях Вам нужно срочно обратиться к медицинскому персоналу:
1. боль, чувство давления
2. покраснение в месте выхода катетера
3. отёк или набухание в месте выхода катетера
4. затвердение
5. выпадение муфты

Ситуации, когда Вы срочно должны обратиться к врачу на отделении, в поликлинике или к Вашему домашнему врачу:
• температура выше 38° С
• возникновение озноба или потливости
• кашель, затруднённое дыхание
• изменения на коже в месте выхода катетера
• кровотечения, кровоподтёки
• тошнота и рвота
• если Вы больше не можете принимать медикаменты
• если Вы больше не можете принимать пищу
• потеря веса
• частое или болезненное мочеиспускание
• изменения на коже
• поносы
• контакт с детскими болезнями

 

Приём медикаментов
Большую часть времени на отделении Вы будете получать медикаменты в форме инфузии (капельницы). Ближе к выписке мы подготовим Вас к приёму таблеток. Если Вы больше не можете принимать медикаменты, пожалуйста, сообщите об этом врачу на отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток. Мы будем изыскивать другие возможности.
Список необходимых таблеток
• антибиотики (медикаменты против бактериальных инфекций )
• антимикотики (медикаменты против грибковых инфекций )
• виростатики (медикаменты против вирусных инфекций )

Для подавления иммунной системы большинство пациентов получает сандиммун (циклоспорин А)
• 2 раза в день с интервалом в 12 часов, по возможности в одно и то же время
• до или после еды
• медикамент есть в виде капсул или микстуры (1 мл = 100 мг)

Чтобы точно дозировать микстуру, производитель поставляет специальный дозировочный шприц. После использования этот шприц нужно не промывать водой, а почистить мягкой бумажной салфеткой. Если Вы принимаете препарат в виде микстуры, Вам нужно будет добавлять его в какой-либо напиток. Пожалуйста, обратите внимание на следующее:
• не применяйте горячий напиток
• не пользуйтесь пластиковыми стаканчиками
• хорошо использовать яблочный сок, молоко или какао
• после приготовления сразу выпивать

Этот медикамент применяется при аллогенной пересадке. Время приёма минимум ½ года после пересадки костного мозга / стволовых клеток. Доза медикамента рассчитывается по уровню его концентрации в крови и анализу функции почек. Уровень концентрации будет контролироваться с помощью анализов крови. Перед анализом крови нельзя принимать препарат, чтобы не получить ложный результат. Действие Подавление иммунной системы для предотвращения реакции «трансплантат-против-хозяина».
Побочные явления:
• повышение кровяного давления
• дрожание рук
• головная боль
• изменения волосяного покрова тела (жёсткие, вьющиеся волосы).

 

Наконец-то снова дома
Даже если Вы как можно скорее хотели оказаться дома, может случиться так, что „первые шаги в свободном пространстве“ вызовут у Вас определённую неуверенность. После нагрузок во время пребывания в стационаре Вам необходим щадящий режим. К радости и облегчению от сознания того, что Вы всё преодолели, примешивается, может быть, страх перед возможными поздними осложнениями, а
также неуверенность по поводу того, как Вы справитесь с домашними проблемами. Перед Вами возникнут многие вопросы, и один из них- что Вы можете себе позволить? В каком качестве предстаёт перед Вами Ваша жизнь? И что такое вообще качество жизни? Одна пациентка ответила на этот вопрос так: »То, что моё физическое состояние позволяет мне многое делать,- двигаться, заниматься спортом, путешествовать, посещать выставки- это не мало, но ещё не всё, если отсутствует радость бытия. Каждый день встречать с радостью, независимо от того, чем я занимаюсь,- это для меня качество жизни.»
Понятие качества жизни наполнено для каждого другим содержанием. Поэтому мы хотим дать Вам несколько советов и рекомендаций, чтобы Вы приобрели уверенность в повседневном общении.
 

Пребывание в компании - в местах большого скопления людей
1. Общественный транспорт:
• пользуйтесь общественным транспортом в то время, когда он не заполнен до отказа, а лучше всего пользуйтесь такси или частным транспортом;
• не пользуйтесь общественным транспортом в часы пик.

2. Вечеринки, праздники и другие увеселительные мероприятия:
• если Вы чувствуете себя в состоянии, можете принимать участие в общественных мероприятиях;
• предпочитайте безалкогольные напитки. Ничего страшного, если Вы иногда позволите себе бокал вина, шампанского или пива. Выясните предварительно, сочетаются ли Ваши медикаменты с алкоголем.

3. Посещение концертов, театров и кино:
• на музыкальных концертах или в кино занимайте место с краю.
4. Посещение ресторана
Лучше всего, если Вы пойдёте в уже знакомый Вам ресторан, в котором приготавливается свежая пища, не вызывающая у Вас никаких сомнений с гигиенической точки зрения.
5. Бассейн, сауна, открытый водоём
• бассейны являются местами повышенной влажности, а значит такими местами, где сосредоточено большое количество возбудителей заболеваний (бактерий и особенно грибков). В первый год после трансплантации избегайте купания в открытых водоёмах и бассейнах. В воде могут находиться бактерии и другие возбудители заболеваний, представляющие для Вас опасность;
• прежде чем идти первый раз в сауну или бассейн, проконсультируйтесь, пожалуйста, с Вашим лечащим врачом
.
 

Сексуальная жизнь
Сексуальная жизнь является составной частью нормальной жизни, в том числе и жизни после трансплантации. У каждого своя сексуальная жизнь, у каждого свои потребности. Поговорите с Вашим партнёром или партнёршей о Ваших потребностях и страхах, так как трансплантация многое меняет,- например, прикосновения могут ощущаться по-другому, сексуальное желание может быть другим. Делайте то, что доставляет Вам обоим удовольствие, поцелуи, ласки, секс. Будьте осторожны и внимательны, так как после химио- и лучевой терапии, а также после пересадки костного мозга / стволовых клеток чувствительность может сильно измениться.
Ещё несколько советов для Вас и Вашего партнёра или партнёрши. При проявлении инфекции гриппа с насморком и кашлем, а также при герпесе Вы должны отказаться от поцелуев. Слизистые оболочки влагалища могут быть сухими и вызывать неприятное чувство при половом акте. В этом случае могут помочь специальный крем или специальные масла. Слизистые оболочки влагалища могут быть раздражены, и при интенсивных движениях могут возникать кровотечения и повреждения.
У мужчин могут возникать временные нарушения эрекции, а у женщин соответственно снижение либидо. Если у женщин появляются после полового акта белесоватые выделения, зуд или жжение,- это значит, что речь идёт о грибковой инфекции. В этом случае надо обратиться к лечащему врачу или гинекологу.
С большой вероятностью можно сказать, что после химио- и лучевой терапии как у мужчин, так и у женщин пропадёт способность иметь
детей, однако стопроцентной уверенности в этом нет. Поэтому необходимо предохраняться от возможной беременности. Проконсультируйтесь, пожалуйста, с врачом поликлиники Центра по пересадке костного мозга / стволовых клеток о длительности предохранительных мер. При выборе мер предохранения существуют различные аспекты, которые Вам лучше обсудить с лечащим врачом и/или гинекологом. С этими вопросами Вы можете обратиться к доверенному лицу из числа нашего персонала.
 

Путешествия
Если после выписки Вам захочется сменить обстановку, пожалуйста, принимайте во внимание следующее: В первое время после выписки Вы должны часто наблюдаться в поликлинике Центра по пересадке костного мозга / стволовых клеток (взятие анализа крови, переливание тромбоцитов и т.д.) – длительное путешествие просто невозможно. Когда поликлинические обследования будут происходить с большим интервалом, Вы сможете проводить время там, где Вам больше нравится. Подыщите такую цель путешествия, откуда Вы в случае необходимости сможете без затруднений добраться до Вашего Центра по пересадке костного мозга / стволовых клеток или другого лечебного учреждения, имеющего опыт работы с пациентами после трансплантации. Путешествия в такие экзотические страны, как Египет, Марокко или страны Южной Америки в принципе возможны, но не в первый год после трансплантации. При выборе гостиницы обращайте особое внимание на чистоту.
 

Загар и солнечные ванны
Избегайте прямых солнечных лучей – они могут вызвать реакцию на коже. Ваша кожа подвергалась большим нагрузкам во время трансплантации (химио- и лучевая терапия, кондиционированный воздух) – дайте ей возможность отдохнуть. Пользуйтесь кремом от загара с высоким защитным фактором (как минимум защитным фактором 20). Ноги и руки прикрывайте одеждой.
 

Возвращение к трудовой деятельности
Используйте время после трансплантации для полноценного отдыха. Возвращение к трудовой деятельности зависит от Вашего состояния. Большинству пациентов требуется примерно год для того, чтобы вернуться к работе. Не беритесь сразу за многое, начинайте постепенно. Подробнее об этом Вы узнаете от нашего врача и социального работника.

Обхождение с детскими болезнями
Избегайте контакта с больными инфекционными и детскими болезнями, против которых у Вас возможно больше нет иммунитета. Через год после трансплантации возможны прививки. Проконсультируйтесь, пожалуйста, с Вашим лечащим врачом поликлиники, если в Вашем окружении появятся больные дети.
Ещё раз обобщённо правила поведения:
• если Вы находитесь в помещении с большим количеством людей, наденьте защитную маску;
• среди чихающих и кашляющих наденьте защитную маску;
• избегайте влажных помещений (сауна, бассейн и т.д.);
• соблюдайте правила гигиены;
• не беритесь сразу за многое. Ваш организм скажет Вам, что для Вас хорошо, а что вредно. Прислушайтесь к нему!

 

Ваше жильё после пересадки костного мозга / стволовых клеток
После пересадки костного мозга / стволовых клеток Ваша жизнь во многом изменится. Много времени будут занимать посещения врача и соблюдение правил гигиены. В Вашем жилье Вы должны по – прежнему чувствовать себя „как дома“. Во многом достаточно нормальных правил гигиены. Если Ваше жилище сильно поражено грибком, для Вас необходимо, чтобы это было исправлено. В съёмном жилье это обязанность владельца жилья. При поражении грибком ванной комнаты можно воспользоваться сильнодействующими моющими средствами, имеющимися в продаже. Доверьте обработку сырых стен специалистам. Никогда не занимайтесь удалением грибкового налёта самостоятельно, пусть этим займутся Ваши близкие или друзья. Вызов мойщика может быть в определённых случаях оплачен больничной кассой. Социальный работник нашего отделения поможет Вам в этом. Если Вы занимаете временное жильё с малой площадью и недостаточными санитарными условиями, Вы должны попытаться с помощью нашего социального работника получить жильё с соответствующими условиями.
Меры по предотвращению грибкового поражения жилья:
1. Отопление
Достаточное отопление существует тогда, когда отопительные приборы обеспечивают комфортную температуру помещения. Температура ночью не должна быть меньше 5° C по сравнению с дневной температурой. Двери в помещения со значительно более низкой температурой, чем на 5° C по сравнению с дневной температурой, должны быть закрыты.
2. Проветривание
Достаточное проветривание обеспечивается посредством так называемого проветривания «порывом ветра» . Это значит, что окно в занимаемом помещении должно широко открываться каждые полчаса или час и после сквозняка в течение 2-5 минут в зависимости от погодных условий снова плотно закрываться. Перед покиданием жилья, после прихода, при отходе ко сну и при утреннем вставании также рекомендуется проветривание «порывом ветра».
3. Устранение недостатков.
Устранение щелей в трубах и на крыше, оштукатуривание и сушка отсыревших наружных стен является важной составной частью борьбы с грибковым поражением, чтобы отопление и проветривание выполняли свою функцию.
 

Индивидуальная гигиена
Ваша иммунная система особенно ослаблена терапией. Бактерии и вирусы представляют для Вас гораздо большую опасность, чем для других людей. Иммунная система на момент выписки уже в состоянии бороться с некоторыми возбудителями, но она ещё очень слаба и не справляется со всем. Медикамент сандиммун (циклоспорин А) у пациентов с аллогенной трансплантацией, а также кортизон дополнительно ослабляют иммунную систему. В домашних условиях Вы должны больше других обращать внимание на гигиену. Лишь спустя год ваша иммунная система сможет надёжно работать. Часто нашим пациентам после экстремальных условий в отделении трансплантации трудно выработать должное отношение к гигиене. Условия, выдерживаемые там, неприемлемы дома, ведь и спектр возбудителей инфекций дома значительно отличается от больничного. Существует пара основополагающих правил, которые Вы должны соблюдать дома, чтобы не заразиться:
• Мытьё рук: часто и тщательно теплой водой и мылом, особенно если Вы посетили туалет, гладили домашних животных, прикасались к
сырому мясу, пришли домой после магазина.
• Домашние животные: принципиально не запрещено иметь домашних животных. Пожалуйста, не заводите новых и не контактируйте слишком тесно с имеющимися, избегайте контакта с испражнениями домашних животных.
• Уборка: содержите жильё в чистоте, не пренебрегайте помощью. Специальная дезинфекция не нужна. Не занимайтесь удалением грибкового налёта самостоятельно. Вызов мойщика может быть в определенных случаях оплачен больничной кассой.
• Гигиена тела: ежедневно принимайте душ, мойтесь тщательно. Специальной дезинфекции не требуется. Поскольку кожа может быть повышенно чувствительной, лучше использовать нераздражающие сорта мыла. Полотенца просушивайте на воздухе или на батарее отопления.
• Бельё: постельное бельё меняйте 1 раз в неделю, а если сильно потеете, то чаще. Нижнее бельё меняйте ежедневно.
• Уход за катетером. Перевязывая катетер, находитесь в комнате без посторонних.
• Кухня: следуйте советам по питанию.
• Растения: предоставьте уход за растениями дома и в саду другим членам семьи. Цветочная земля и вода из-под цветов могут содержать опасные для Вас микроорганизмы (напр. аспергиллу).
• Ношение защитной маски: защитную маску необходимо носить лишь в редких случаях, когда концентрация микроорганизмов высока,
например, на приёме у врача или в общественном транспорте. Пожалуйста, избегайте поездок в общественном транспорте первые полгода после пересадки костного мозга / стволовых клеток. В Вашей защитной маске тоже могут размножаться микроорганизмы, т. к. они себя „прекрасно чувствуют“ в теплой и влажной среде, образующейся при дыхании. Пожалуйста, меняйте защитную маску каждый час. На свежем воздухе и в комнате защитная маска не нужна.

Если Вы себя нормально чувствуeте для того, чтобы ходить по магазинам или посетить ресторан, защитная маска Вам не нужна. И всё же избегайте больших скоплений людей. Через полгода после аллогенной пересадки костного мозга / стволовых клеток Ваша иммунная система окрепнет настолько, что Вы сможете обходиться без защитной маски.
 

Питание от А до Я
Большинство людей возводят питание в очень высокий ранг. Еда должна быть вкусной, должна аппетитно выглядеть, насыщать или доставлять какое-то особенное удовольствие. Курс лечения, к сожалению, частично лишит это удовольствие своей прелести, более того, могут возникнуть проблемы, которые ощущаются как чрезвычайно обременительные. Здесь мы касаемся вопросов питания и возможных проблем в период пересадки костного мозга / стволовых клеток. Мы хотим помочь Вам оптимально разрешить эти проблемы.
Оказавшись в стационаре, Вы уже очень скоро начнёте принимать медикаменты (в том числе антибиотики) для предупреждения инфекций. С тем чтобы Вы не получали инфекцию через еду, и кишечник не сильно перегружался из-за бактерий, очень важно при выборе отказаться от блюд с сырым мясом (например, разные виды фарша без или с малой термообработкой), с сырой рыбой (например, малосольная сельдь), от сырых овощей и салата, сыра с «плесенью», а также отказаться от продуктов из прилагаемого списка (список 1). Это необходимо, так как некоторые продукты содержат возбудителей инфекций, могущих очень осложнить ход лечения. Ваши близкие безусловно могут приносить Вам еду из дома или готовить на кухне нашего стационара. Но предварительно им нужно обратиться к персоналу, отвечающему за уход за пациентом. Сам пациент не имеет права заходить на кухню, что объясняется правилами гигиены. Во время так называемого «кондиционирования» с химиотерапией или облучением может пропасть аппетит или появиться тошнота. Против этого Вы также получите медикаменты. Если Вы не можете заставить себя есть, то будете получать питание посредством капельницы. Таким образом, Вы будете обеспечены всеми жизненно необходимыми элементами как белки, жиры, сахар, витамины, минеральные соли, электролиты, микроэлементы и жидкость. Калории будут точно рассчитаны.
Существуют следующие правила питания без бактерий:
1. Все проваренные, прокипячённые продукты считаются содержащими исключительно мало бактерий. Блюда провариваются в микроволновой печи при 600 ватт в течение 4-х минут.
2. Фабрично запечатанные продукты, как правило, стерильны. Очень важно обращать внимание на «запаянные» упаковки!
3. Молочные продукты, в производстве которых использованы какие-либо культуры, подходят Вам только при условии, что они фабрично
запечатаны/упакованы и имеют термообработку при ОЧЕНЬ высоких температурах.
4. Свежие фрукты необходимо чистить ножом, срезая толстый слой кожуры, так как поверхность кожуры также несёт на себе бактерии. Поэтому чистка фруктов происходит на кухне. Это делают Ваши близкие или кто-то из нашего персонала, отвечающего за уход за пациентом. Руки перед этим тщательно моются. Очищенные фрукты подаются пациенту на упакованной тарелке.
5. Еда и напитки в открытых/распечатанных упаковках могут оставаться в Вашей палате не более 24-х часов. После принятия пищи остатки еды и посуду следует вынести из палаты как можно скорее.

Информацию о продуктах питания в период изоляции Вы найдёте на следующих страницах.
Спустя несколько дней после химиотерапии слизистые оболочки рта воспаляются и становятся болезненными. Это побочное явление неизбежно. Способность есть и ощущать вкус из-за этого ухудшится. При необходимости Вы получите болеутоляющие медикаменты.
Когда время изоляции закончится, или когда число лейкоцитов снова будет больше 1000/μ, ограничения Вашего меню будут не такими строгими. Какое-то время есть ещё опасные для Вас вещи, поскольку иммунная система ещё не функционирует полноценно. В списке 1 указаны продукты, которым пока нельзя появляться в Вашем рационе. В случае возникновения тяжёлой реакции кишечник- GvHD (трансплантат-против-хозяина) может быть назначена специальная GvHD-диета. Кроме того, может наблюдаться потеря веса за счёт отсутствия аппетита и побочных явлений. Что можно предпринять против этого, Вы прочитаете в последней части этой главы. Мы прилагаем список 1, содержащий перечень продуктов, от которых Вам придётся отказаться незадолго до и непосредственно после пересадки костного мозга / стволовых клеток. Далее прилагаются списки 2 и 3 с разрешёнными и неразрешёнными продуктами в фазе изоляции.
Список нерекомендованных продуктов до, во время и после фазы изоляции. Молоко и молочные продукты
Сырое молоко, молочный рис* (каша)*, мягкий сыр с «плесенью» (например, бри, горгонцола), сыр с гигиенически неидеальной формой хранения;
Фрукты и орехи
Неочищенные фрукты, замороженные фрукты и ягоды, сухофрукты (например, финики, инжир, изюм), виноград, орехи, миндальные и фисташковые орехи;
Овощи
Салат, сырые овощи, квашеная капуста* ;
Хлеб и хлебобулочные изделия
Не фабрично запечатанный хлеб, мюсли, неварёные зерновые хлопья;
Мясо, рыба и яйца
Сырое мясо, слабо жареное мясо (сюда относится также ростбиф, непрожаренные стейки), ветчина малокопчёная, сырая рыба (например, суши), сырые яйца (также в десертах тирамису и крем-пудинге, в соусе к спагетти карбонара, яйца всмятку/ в мешочек, яичница), в нарезанном виде хранившееся мясное или колбасное ассорти;
Жиры
Сливочное масло, (однако можно применять в пищу однопорционные упаковки сливочного масла по 20 гр.), авокадо*, салатное растительное масло холодного отжима* ;
Сладкое
Мёд*
ПРИМЕЧАНИЕ: продукты с пометкой * могут употребляться в пищу в период до и после изоляции с согласия врача!
Что делать при потере аппетита и веса?
Потеря аппетита
- избегать запахов еды;
- совершать прогулки перед едой;
- ориентироваться на блюда быстрого приготовления, продукты для которых к тому же находятся у Вас в домашних запасах;
- всегда- даже ночью!- иметь под рукой что-то, чем можно перекусить;
- иметь наготове напитки, возбуждающие аппетит: фруктовые соки, молочные коктейли, кисломолочные продукты, овощные соки с пикантными приправами.

Потеря веса
- не пить перед и во время еды, так как это насыщает!;
- выбирать калорийные напитки (соки, смеси соков с водой);
- обильно принимать в пищу высококалорийные продукты, такие как сливочное масло, сливки, жирная сметана (крем фрэш), растительные масла! ЖИР является хорошим поставщиком энергии;
- добавлять в пищу Мальто Декстрин (Malto Dextrin) (об этом Вас охотно проинформирует Ваш диетолог или Ваш доктор);
- выбирайте сливочный творог и сливочный йогурт (высокая жирность).

Наряду с этими продуктами для увеличения энергетической ценности блюд существует также богатый выбор энергетически ценных напитков. Эти напитки представлены в самых различных вкусовых комбинациях и имеют разную консистенцию. На эту тему Вас также проинформирует диетолог или доктор.
Питание при РТПХ с поражением кишечника
Так называемая GvHD- диета назначается в несколько этапов в зависимости от стадии интенсивности жалоб. Сначала полностью отменяется поступление питания, чтобы без необходимости не напрягать желудочно- кишечный тракт. Затем диета распадается на три ступени. В первой рекомендуются легко перевариваемые углеводы. При переносимости диета дополняется небольшим количеством жиров, а также постными птицей и рыбой. Последняя ступень предполагает более широкий ассортимент продуктов. Все три ступени исключают молочные продукты ввиду их непереносимости. Кроме того, продукты должны быть упакованы и приготовлены со всеми мерами предосторожности, обеспечивающими максимальную защиту от бактерий!
Если у Вас будет диагностицирована РТПХ кишечника, Ваш врач и диетолог ответят на все возникающие вопросы.
СОВЕТЫ по обращению с продуктами питания Осторожность при обращении с продуктами питания. Нужно быть очень внимательным, чтобы не получить пищевое отравление, вызываемое опасными бактериями.
Уже давно фабрики по производству пищевых продуктов, продовольственные магазины и рестораны находятся под строгим надзором Комитета по здравоохранению с целью больших гарантий безопасности продуктов питания. При покупке следите за качеством и свежестью приобретаемых продуктов.
При этом важно следующее:
• предписания температуры хранения замедляют рост бактерий в пищевых продуктах;
• чистота при хранении и переработке;
• предельные сроки годности продукта.

Вы можете многое сделать в период между покупкой и хранением или переработкой продуктов. Следующая информация даст представление о том, что Вы можете сделать, чтобы обезопасить Вашу пищу.
Закупка продуктов
• обращайте внимание на сроки хранения продуктов! По виду или запаху продуктов не всегда можно распознать, безупречны ли они. Если продукт питания не использован или заморожен по истечении срока годности, то лучше выбросить его.
Хранение дома
• скорость размножения бактерий увеличивается при температуре выше +10° С и ниже +65° С;
• идеальная температура хранения продуктов в холодильнике от +1 ° С до +5° С;
• температура в морозильной камере не должна превышать - 18° С.
К вопросу о кухне
• самое главное правило – тщательное мытьё рук горячей водой с мылом перед тем, как Вы начинаете разбирать продукты и готовить пищу;
• не пользуйтесь одним кухонным полотенцем и для посуды, и для рук; • как можно чаще дезинфицируйте и/или меняйте губки и тряпочки на кухне и в ванной;
• мойте посуду и рабочие поверхности на кухне горячей водой со специальными моющими средствами;
• по возможности дайте посуде высохнуть на воздухе;
• если у Вас есть домашние животные, держите их вдали от продуктов и рабочих поверхностей на кухне.
Приготовление еды
• варите продукты до полной готовности так, чтобы температура в середине достигала минимум +70 ° С в течение 2-х минут. Это уничтожает большинство опасных бактерий;
• употреблять в пищу только как следует сваренные яйца, яичницу-болтунью и т.д. Хранение приготовленной пищи
• если еда готовится для более позднего приёма пищи, не ставьте её сразу в холодильник, это повышает температуру внутри него. Дайте приготовленному блюду остыть в прохладном месте, а потом ставьте его в холодильник или морозильную камеру;
• приготовленное блюдо можно разогревать только один раз, при этом оно обязательно должно быть доведено до кипения.
 

Амбулаторное комплексное наблюдение после пересадки костного мозга / стволовых клеток
В течение первого года после пересадки костного мозга / стволовых клеток необходимы егулярные контрольные исследования в нашей амбулатории. Если Вы проживаете далеко от УКЭ, то в принципе возможна кооперация с местной клиникой или Вашим домашним врачом, который мог бы взять на себя некоторые исследования. Должно быть организовано и гарантировано хорошее сотрудничество с нашей клиникой.

Поскольку Ваш костный мозг только - только начал свою работу, необходимы частые развёрнутые анализы крови. При посещении амбулатории планируйте возможные переливания тромбоцитов и крови. Кроме того, будет проверяться уровень циклоспорина А (сандиммуна, ЦСА) в крови. Для получения точного результата анализа уровня ЦСА важно, чтобы Вы в день анализа не принимали ЦСА до забора крови. Только после забора крови примите Вашу обычную дозу ЦСА! После выписки иногда ещё необходимы инъекции с жидкостью или определёнными медикаментами (например, иммуноглобулин для укрепления иммунной системы), которые также могут проводиться амбулаторно. В зависимости от Вашего самочувствия и результатов анализа крови поначалу необходимы 2 еженедельных посещения амбулатории. Постепенно промежутки между посещениями увеличиваются до 1-го раза в месяц в течение первого года после пересадки. Спустя год, как правило, достаточно посещать амбулаторию каждые 3 – 6 месяцев. Когда и как часто нам нужно Вас видеть, тщательно обсудит с Вами Ваш амбулаторный врач. Особенно первое время после трансплантации мы рекомендуем Вам вести что-то вроде дневника пересадки костного мозга / стволовых клеток, где Вы могли бы по дням фиксировать свой вес и температуру тела (оба параметра будут поначалу измеряться ежедневно), а также делать пометки относительно возникающих проблем и вопросов. Не стесняйтесь в случае сомнений и неуверенности касательно приёма лекарств, питания и т.п. позвонить в амбулаторию и задать вопрос, так как совершенно естественно, что первое время дома для большинства пациентов связано с большими переменами.
При аллогенной трансплантации особенно обращайте внимание на признаки реакции трансплантат-против-хозяина :
• покраснение кожи, сыпь, зуд;
• понос;
• боли в животе;
• ощущение постороннего тела в глазах;
• сухость слизистых оболочек;
• боли в суставах;
• признаки желтухи (пожелтевшие белки глаз).

Более обширные обследования (дополнительные анализы крови и исследования костного мозга ) назначаются обычно на 100- й и 365- й день после пересадки костного мозга / стволовых клеток.
При выписке пациент получает как правило рецепты на свои лекарства и на перевязочный материал для Квинтон- катетера. В дальнейшем рецепты выписываются Вашим амбулаторным врачом.
СОВЕТ
• перед каждым посещением амбулатории перепроверьте наличие необходимых Вам медикаментов, всего ли у Вас достаточно;
• при необходимости попросите рецепты для недостающих лекарств в амбулатории.

В критических случаях и при появлении любых новых признаков болезни Вы должны сразу же позвонить в амбулаторию (телефон: 040 – 7410 – 58097), в выходные дни и вне часов работы амбулатории звоните по телефону: 040 – 7410 – 54853 на отделение пересадки костного мозга / стволовых клеток. Там круглые сутки дежурит врач по пересадке костного мозга / стволовых клеток.
Пожалуйста, обязательно дайте знать в следующих случаях:
• повышение температуры больше 38 ° С;
• озноб/жар;
• кашель/ одышка;
• появившиеся новые изменения кожи;
• кровотечения;
• болезненное и частое мочеиспускание;
• продолжительная тошнота/рвота;
• сильная потеря веса;
• поносы;
• изменение цвета мочи/стула;
• контакт с людьми с инфекционными заболеваниями, особенно с детскими болезнями;
• если Вы продолжительное время не можете принимать свои таблетки.

По телефону мы можем решить, нужно ли дополнительное посещение амбулатории или,- в случае необходимости,- опять госпитализация.
Прививки
После аутологичной или аллогенной трансплантации зачастую теряется часть защитного действия прививок против большинства инфекционных заболеваний. Так как иммунная система иногда восстанавливается в течение долгих месяцев, возможно и разумно сделать первые прививки самое раннее через 6 месяцев после отмены иммунодепрессантов. Предварительно будет сделано исследование крови, которое покажет наличие защитного действия прививок, и на его основе в амбулатории будет разработан Ваш индивидуальный план прививок. При отсутствии защитного действия прививок, можно через 6 – 12 месяцев провести вакцинацию мертвой вакциной. Рекомендуются прививки против следующих заболеваний: столбняк, дифтерия, пневмококковая инфекция, геморрагическая лихорадка и грипп. Прививки против гепатита А и В разумны только в случае вероятного риска (например, профессионального характера, пребывания заграницей).
Ввиду ещё ослабленной защитной системы организма в течение первого года запрещены прививки с живыми вакцинами, могущими вызвать активное заболевание.
Это касается следующих прививок: корь, свинка, краснуха, жёлтая лихорадка, оральная прививка против полиомиелита. Нужно также избегать контакта с детьми, только что или недавно привитыми посредством оральной прививки против детского паралича (полиомиелита), так как они способны разносить вирус ещё в течение 1 – 2 месяцев. В случае возникновения реакции трансплантат-против-хозяина (GvHD) или каких- либо инфекционных проблем план прививок может сдвинуться, и его реализация должна проходить только с ведома и согласия Вашего лечащего врача. Нет возражений против так называемой пассивной прививки, т.е. введения антител, в течение всего периода после пересадки костного мозга. Пассивные вакцины являются особыми сыворотками против кори, гепатита А, В, краснухи, ветрянки, цитомегалии, герпеса простого и столбняка (тетануса).
 

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ
 

Как Вы можете психологически подготовиться к пересадке костного мозга / стволовых клеток?
С пересадкой стволовых клеток (трансплантацией костного мозга/ стволовых клеток) Вы и мы связываем очень много надежд. Они чрезвычайно важны и помогают Вам и Вашим близким справляться с лечением. Но за время лечения до выздоровления Вам возможно предстоит большое душевное напряжение. Почему мы обсуждаем здесь проблемы подобного рода? Потому что, с одной стороны, мы хотим дать Вам понять, что мы знаем, что многим пациентам приходится преодолевать эти сложности. С другой стороны, нам важно показать Вам, что Вы не оставлены один на один с трудной ситуацией! Существует целый ряд хороших способов преодолевать психологические нагрузки и душевное напряжение. Многие известны Вам самим, с другими Вам помогают справляться Ваши друзья и родные. А к некоторым вещам Вы можете подготовиться вместе с нами. И во время Вашего пребывания на отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток, и в последующий период мы можем предложить Вам подходящие способы психологической поддержки.

Подготовка к трансплантации
Ситуация у всех складывается по- разному: может вообще не быть времени перед поступлением в отделение пересадки костного мозга / стволовых клеток, а могут в распоряжении пациента оказаться дни, или даже недели, чтобы подготовиться к трансплантации. Попытайтесь по возможности с наибольшей отдачей для себя использовать это время!
• Попытайтесь разобраться с вопросами, которые Вас ещё беспокоят! Это могут быть, например, детали лечебного процесса, вопросы относительно самочувствия во время и после трансплантации, вопросы питания и гигиены или вопросы, касающиеся возможности зачатия. Глупых или бессмысленных вопросов не существует! Маленький совет: многие пациенты считают полезным иметь при себе маленький дневник (карманного формата) и записывать туда всё, что ещё нужно обсудить или что они пережили, испытали.
• Попытайтесь составить себе конкретное представление об отделении и о Вашей палате (лучше всего, если Вы договоритесь о возможности осмотреть отделение) и обдумайте, что бы Вы хотели видеть в своей палате. Вы можете взять с собой какие-то личные вещи, поставить фотографии, взять видеофильмы, музыкальные кассеты и книги. На отделении мы можем предоставить в Ваше распоряжение видеотеку, компьютерные и видеоигры, а также (как правило) подключение к интернету. При этом Вам не следует планировать слишком много занятий, чтобы не испытать разочарования , что «сделали» не так много, как ожидали.
• Контактируйте с нашей психо-социальной службой. С годами мы познакомились с большим количеством пациентов на отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток и после пребывания на нём и можем дать консультации по целому ряду вопросов.
• Сюда относится и следующая тема: не стесняйтесь обсуждать с нами возможности финансовой и других видов помощи до, во время и особенно после трансплантации костного мозга / стволовых клеток! Существует немало возможностей, о которых Вы ещё может быть не думали.
• Попытайтесь урегулировать свою профессиональную и домашнюю ситуацию. Попытайтесь выяснить, что для Вас сейчас наиболее оптимально, например: следует ли Вам (если состояние здоровья в данный момент позволяет) продолжать работать до госпитализации? Может быть, Вам хотелось бы куда-нибудь съездить, кого-то навестить или отправиться в отпуск? Есть ли необходимость урегулирования каких-то семейных дел ввиду Вашего предстоящего долгого отсутствия?
• Общайтесь с бывшими пациентами! Едва ли кто-нибудь другой может лучше описать Вам, как оно «на самом деле» на отделении трансплантации костного мозга / стволовых клеток, каково самочувствие в процессе лечения, какие существуют вспомогательные средства, и как протекает период выздоровления. Обращайтесь к нам, чтобы мы могли порекомендовать Вам подходящего (по заболеванию, возрасту и полу) собеседника. Особенно хорошую возможность общения с бывшими пациентами отделения пересадки костного мозга / стволовых клеток предлагает «Шерпа» Sherpa, инициатива Общества поддержки трансплантации костного мозга / стволовых клеток в Гамбурге: бывшие пациенты отделения пересадки костного мозга / стволовых клеток, родственники и друзья, а также сотрудники отделения сопровождают Вас в течение всего периода трансплантации. Найти «Шерпа» Sherpa можно через интернет (www.sherpahamburg. de) или через психо-социальную службу.
• Подумайте и обсудите, кто будет Вашим самым близким сопровождающим лицом на отделении. Ваш партнёр, друг, кто-то другой из членов семьи? Как часто и подолгу должны проходить посещения? Кто будет координировать посещения (некоторые пациенты предоставляют решать это кому-либо из родственников)?
Ориентация на новом отделении
Перспектива трансплантации костного мозга / стволовых клеток может сильно повлиять на Вашу жизнь. Некоторые пациенты живут до этого довольно долго с сознанием диагноза лейкемии, другие только недавно реализовали факт заболевания. Поэтому очевидно, что одни имели достаточно времени для подготовки к пересадке костного мозга / стволовых клеток, другие должны были принимать решение быстро. Так или иначе, но поток информации, который на Вас устремится, так велик, что Вы можете быстро потерять ориентацию. Попытайтесь получить такое количество информации, которое необходимо именно Вам. Некоторые люди хотят знать всё подробно, другим достаточно общей информации. Положитесь на свою интуицию, - если Вас что-то беспокоит и Вы думаете: «Что хотел сказать доктор этой фразой во время обхода?» или «Что за медикамент мне только что принесли?»,- не стесняйтесь задать вопрос врачу или персоналу по уходу. Попросите доктора помочь Вам увидеть все осложнения и побочные явления применимо только к Вашему конкретному случаю. Психологическая нагрузка и возможности оказания помощи Дополнительно к физическому недомоганию, которое может быть связано с высоко дозированной химиотерапией и пересадкой костного мозга / стволовых клеток, могут возникнуть душевные переживания. Некоторые пациенты испытывают в связи с этим более сильные страдания, чем те, что происходят от физического состояния. Мы хотим сначала назвать некоторые психологические проблемы, с которыми сталкиваются практически все пациенты отделения пересадки костного мозга / стволовых клеток. Эту информацию мы сопроводим некоторыми советами, как лучше всего реагировать в такой ситуации.
Проблема: беспокойство, страх, раздражительность Некоторые пациенты испытывают во время фазы изоляции сильное беспокойство, страх или повышенную раздражительность, иногда вызываемые определенными лекарствами. Эти эмоции не являются чем – то необычным, они возникают у большинства пациентов.
СОВЕТ
Говорите о Ваших чувствах! Если Вы расскажете медицинскому персоналу о появлении страха или беспокойства, Вас поймут лучше, чем, если Вы все будете „носить в себе“.

Воспользуйтесь предложением психологической поддержки, это предложение разумеется входит в комплект лечебных мер в отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток. Нам известны многие способы борьбы с такими состояниями. Проблема: нарушение сна
С этой проблемой знакомы практически все наши пациенты. Вы раньше просыпаетесь, чувствуете себя усталым и бессильным. Ночной контроль персонала (между 0 и 4 часами) затрудняют непрерывный сон. Некоторых пациентов мучают беспокойные сны.
СОВЕТ
Вы ждёте – не дождетесь снова обрести привычный ритм сна и его продолжительность, что маловероятно на отделении. Попытайтесь обрести свой собственный „ритм сна в отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток“. Спите всегда, когда только сможете. Не мучайте себя, если не можете уснуть, навёрстывайте свой сон и днём! Попытайтесь, если позволяет самочувствие, встать с постели и подвигаться. Наши физиотерапевты могут дать Вам полезные советы. И для этого существуют препараты и психологические методы, способные помочь. Особенно это касается проблемы беспокойных снов. Поговорите об этом с нами или со своими близкими.

Мы хотим отметить и другие психологические нагрузки, которые могут проявиться во время пребывания на отделении.
Чувство изоляции
Во время лечения в отделении пересадки костного мозга / стволовых клеток у Вас может возникнуть чувство изоляции. Те меры предосторожности, предпринятые для того времени, когда иммунная система наиболее уязвима, могут создать ощущение оторванности от остального мира. Вам придётся провести длительное время в замкнутом пространстве, с кондиционером и закрытым окном. И это в то время, когда контакт с друзьями и родственниками особенно необходим.
Чувство беспомощности
Многие пациенты испытывают чувство беспомощности во время пересадки костного мозга / стволовых клеток. Это чувство может вызвать ощущение повышенной раздражительности. Для некоторых пациентов невыносима сама зависимость их жизни от посторонних людей, невзирая на то, насколько компетентны эти посторонние. Эта зависимость, проявляющаяся также в «привязке» к катетеру, часто усиливается специфической медицинской лексикой, не всегда доступной непрофессионалам.
Ожидание
Следующая нагрузка может возникать в связи с различными фазами ожидания: ожидания того, что приживётся костный мозг, что анализ крови придёт в норму, что наконец-то исчезнут неприятные осложнения. Процесс выздоровления может протекать с переменным успехом: сегодня самочувствие очень хорошее, а завтра, к сожалению, не очень. Бывает так, что наши пациенты не всегда могут до конца выполнить задуманное, им трудно концентрироваться. Они не в состоянии прочитать взятые с собой книги, даже следить за мыслью собеседника отнимает много сил. К их удивлению пропадает интерес к происходящему в мире. Это тот негативный опыт, который может Вас насторожить.
Иногда пациентам кажется, что время, проведённое в клинике до, во время и после пересадки костного мозга/стволовых клеток, никогда не закончится. В таких случаях важно жить сегодняшним днём, не занимать себя тем, что будет через 5 дней. Особенно тогда, когда дело идёт к выписке, могут возникнуть две новые проблемы: постоянное чувство слабости и проблемы с питанием.
Постоянное чувство слабости
Многие пациенты разочарованы тем, как медленно восстанавливаются их силы. Они хотят как можно скорее вернуться к нормальной жизнедеятельности, но восстановление идёт медленнее, чем этого бы хотелось.
СОВЕТ
Будьте терпеливы! Многое в Вашей ситуации после лечения напоминает ситуацию с ребёнком в первые недели жизни: старайтесь делать маленькие шаги, один за другим. Всегда пользуйтесь помощью там, где можете её получить.

Питание
Во время лечения питательные вещества будут вводиться через катетер. Вас выпишут лишь в том случае, когда вы сможете самостоятельно принимать многочисленные, рассчитанные на продолжительный срок медикаменты, а также поглощать минимум 1000 калорий ежедневно. Для многих это труднопреодолимый барьер. Желудок отвык от твёрдой пищи, аппетита нет, слизистые оболочки раздражены, постоянно присутствует лёгкое подташнивание.
СОВЕТ
Хотим повториться: будьте терпеливы! Возвращение к нормальной жизнедеятельности занимает больше времени, чем Вы к этому привыкли при других болезнях. Прогресс медленный, но он есть! Постарайтесь направить свою фантазию в русло, связанное с питанием. Самые разные напитки и продукты, не принадлежавшие раньше к Вашим любимым, могут усилить Ваш аппетит.

 

Главная | О лейкозе | О пересадке КМ | Лейкоз у детей | Моя история | План действий | Стоимость | Лекарства | Питание | Новости | Заметки | Статистика | Анализ крови | Термины | Избранное

Дата последнего изменения этого узла 20.02.2017