Заметки

29.08.16

Главная
О лейкозе
О пересадке КМ
Лейкоз у детей
Моя история
План действий
Стоимость
Лекарства
Питание
Новости
Заметки
Статистика
Анализ крови
Термины
Избранное

 

 

 

29.08.2016

Живем!

Последнее время нечего рассказывать. Все буднично и без каких-либо новостей. Летом поболел гриппом... Без антибиотиков не обошлось.

Работаю. В общем: жив! Всем назло :-)

 

18.02.2015

Я заболел гриппом.

Напишу несколько советов для тех, кто после пересадки костного мозга.
Заболеть гриппом или ОРВИ в нашем случае дело совсем тяжелое, порой смертельное.
Даже если не очень высокая температура, проходит несколько дней и состояние становится невыносимым. Видимо пересаженный костный мозг начинает о себе заявлять и атакует.
Сильная слабость, тошнота, то жар, то озноб. Ощущения такие, как будто на градуснике не 37, а 40 градусов.
Вот что делаем:
если почувствовали, что у вас грипп или орви, то сразу начинаем прием антибиотиков. Не надо их бояться. Надо бояться тех препаратов, которые действительно нам нельзя принимать: анальгетики (болеутоляющие) Из антибиотиков я как правило принимаю Роксотромицин. Если есть насморк или боль в горле (кашель), то этот антибиотик самое то. Если решили принимать другой антибиотик или врач выписал другой, то не забываем читать инструкции к лекарствам. Смотрим внимательно противопоказания. Несколько раз участковый терапевт выписывал препараты, которые больным лейкозом принимать нельзя. Смотрим в интернете - читаем инструкции. Если там в противопоказаниях написано, что не рекомендуется принимать больным лейкозом или больным с нарушениями кроветворения, то ищем замену и отказываемся от такого препарата.
Отвлекся.
Значит так,
1. Антибиотик Роксотромицин или другой, но смотрим внимательно инструкцию.
Пьем пока два -три дня не будет температуры и не пройдет кашель и сопли. Если надо пить 20 дней, значит пьем 20 дней.
Никаких но. Пока не пройдет кашель, сопли и температура! Если они прошли на второй день и температуры нет два дня - заканчиваем.
Не надо слушать байки, что антибиотики надо пропить полный курс - 7 дней или 10. Чушь. Пьем столько, сколько надо. Такое редко случается, что
быстро все проходит. Как правило наоборот, все затягивается. В этом случае участковые врачи пытаются антибиотик заменить.
НЕТ. Пьем тот же. Ждем.
2. Противовирусный препарат. Я пью в таких случаях Тамифлю.
Его мне назначали в Израиле. Сегодня много негативных статей можно найти в интернете про Тамифлю.
Я не верю, он действует. Дорогой правда. Конкуренты видимо пишут статьи. Чтобы Арбидол народ покупал.
Далее идем.
3. Высокую температуру сбиваем Парацетамолом. Только им и больше ничем. Обильное питье. Без воды он не действует.
Пить без конца. Замечено: импортный Парацетамол лучше действует, чем российский. Вроде состав один и тот же ...
4. Если вы сидите на Циклоспорине или на Ппреднизолоне, тот тут лучше с лечащим врачом посоветоваться.
Возможно, что он подымет дозу.
5. Ацикловир. 400 мг три раза в день. Пока не поборем грипп или ОРВИ полностью. Объяснять?
Организм наш ослаблен, могут активизироваться внутренние вирусы. Цитомегаловирус - очень опасен.
Вроде все.
Всем здоровья!

 

28.11.2014

Пересадка костного мозга от близкого родственника

Уже несколько раз попадается мне такая тема, и я решил высказаться по этому поводу.

 

Когда близкому человеку ставят диагноз острый лейкоз, то у родственников и знакомых сносит голову. Они начинают судорожно искать информацию в интернете и не разобравшись что к чему вбивают себе в голову, что единственный выход - пересадка костного мозга. Что путь к спасению (оздоровлению) один - это пересадка.

 

А вы знаете какой процент выживаемости после пересадки? Не через пять - десять дней после операции, не месяц - два, а через год. Не знаете?

Так вот, вбиваем себе в голову информацию - после несколько курсов высокодозной (!!!) химиотерапии шансы схлопотать рецидив через год примерно 30 %.

При этом есть большие шансы отдать душу именно при прохождении химиотерапии.

Но при пересадке эта вероятность увеличивается в разы. Через год после пересадки получить рецидив - 50%.

 

Ну как вам такой расклад? Может стоит рискнуть и пройти несколько курсов химиотерапии?

 

Это был первый момент, второй момент такой:

многие считают, что когда случился рецидив, то срочно надо делать пересадку и делать ее даже если нет подходящего донора.

"Пусть сделают пересадку, от мамы или папы. Нам все равно, лишь бы пересадку!". Мама и папа не могут быть донорами! Ребенку достается ровно половина хромосом от одного родителя и половина от другого. То есть папа или мама подходят только на 50 %. Этого мало!

Пересадка должна быть от донора с совместимостью не менее 92 - 98 %.

Опытный или "в теме" врач ни за что не будет делать пересадку костного мозга от донора, если совместимость ниже 90 %!

В этом случае больной обречен на мучительные (последние) один - два месяца жизни.

Не будет приживления, наступит отторжение и смерть.

 

Врачи, которые делают пересадку костного мозга от папы и мамы - будут гореть в аду. Чем они руководствуются - не понятно. Видимо цель одна - нажива, и чтобы потом родителям через два месяца соврать -  "мы сделали все что могли".

 

 

09.06.2014

Умершая от рака девочка оставила родным душераздирающее послание
13-летняя Афина Орчард проиграла свою борьбу с раком и 28 мая оставила этот мир. Только после похорон девочки ее родители Дин и Кэролайн обнаружили послание, которое заставило их сердца сжаться...

 

 

29.05.2014

Цены на лечение и онкология
Пока существуют такие цены на химиотерапию мы не дождемся лекарства от рака.
Во всем виноваты коррумпированные чиновники, которые ведут закупки этих препаратов и
алчные фармацевты, которые выпускают эти препараты.
И не понятно кто из эти двоих противнее на взгляд.
Первые живут на откатах и взятках при закупках и палец об палец не ударят, чтобы сделать что-то полезное.
Это наши народные избранники, которые набивают свой карман, а не строят заводы по производству необходимых препаратов
и лаборатории по поиску лекарства от рака.
Зачем что-то строить? Ведь тогда цены снизятся, объемы закупок упадут. Взятки и откаты будут меньше!
Им это надо?
Фармацевты пользуются монополией по производству и накручивают цены в миллион раз.
Вы думаете формулы этих препаратов такие сложные? Уверяю вас, что там нет ничего сложного.
Изучил один дорогой препарат - оказалось что это немного измененная перекись водорода. Она ведь стоит копейки.
Плюс к этому фармацевтам надо еще заложить в цены откаты и взятки, которые они платят чиновникам.
Вот такие дела.
Не будет лекарства от рака.
Представьте, если оно появится.
Это рухнет вся "порноиндустрия": закроются всякие фонды, клиники, центры, фабрики, исчезнут посредники и т.п.
Там миллиарды долларов участвуют.
Разве чиновники и фармацевты откажутся от них?

 

28.05.2014

Потенциально излечивающие терапевтические методы

Острые лейкозы  — гетерогенная группа клональных опухолевых заболеваний кроветворной ткани, характеризующаяся

 

  • неконтролируемой пролиферацией,
  • нарушением дифференцировки и 
  • накоплением в костном мозге и периферической крови незрелых гемопоэтических клеток.

Эпидемиология 

Острый лейкоз составляет 2-3% злокачественных опухолей человека. Заболеваемость острыми лейкозами составляет в среднем 3-5 случаев на 100 000 населения. В 75% случаев заболевание диагностируется у взрослых, в 25% случаев — у детей. Среднее соотношение миелоидных и лимфоидных острых лейкозов составляет 6:1. У взрослых пациентов в возрасте старше 40 лет 80% случаев представлены миелоидными формами, у детей — 80-90% — лимфоидными. Средний возраст больных острыми нелимфобластными лейкозами — 60-65 лет, острыми лимфобластными лейкозами — 10 лет.

Этиология 

Имеется генетическая вероятность развития острого миелоидного лейкоза. Есть большое количество сообщений о семейных случаях заболевания, вероятность возникновения ОМЛ у ближайших родственников больного втрое выше. Ряд врождённых состояний может повышать вероятность ОМЛ. Чаще всего это синдром Дауна, при котором вероятность ОМЛ повышена в 10 — 18 раз.

Некоторые канцерогены (вызывающие опухоли агенты) могут рассматриваться как этиологические факторы ОМЛ, такие как бензин, курение табака и ионизирующая радиация. Наиболее важным фактором риска является возраст старше 65 лет.

Влияние индивидуальных генетических особенностей организма, а также воздействие на организм экзогенных факторов проявляется в развитии вторичных острых миелоидных лейкозов, составляющих 5-20% всех случаев ОМЛ. В частности, ОМЛ может развиваться у людей, ранее проходивших лечение различными режимами химиотерапии по поводу других злокачественных образований.

Наличие предшествующей фазы в виде миелодиспластического синдрома (МДС), наиболее часто встречаемой у пожилых пациентов, тоже является важным фактором риска ОМЛ. Противоопухолевое химиотерапевтическое воздействие, особенно алкилирующими препаратами, антрациклинами и эпиподофилотоксинами, увеличивает вероятность развития вторичного ОМЛ/вторичного МДС. Наивысшая вероятность заболевания приходится на 3-5 год после химиотерапии. Комбинированное применение химио/лучевой терапии также значительно повышает риск вторичного ОМЛ/вторичного МДС. Следует отметить, что вторичные лейкозы/МДС возникают не у всех пациентов, получавших противоопухолевое лечение.
 


На рис.: развитие клеток крови. Чтобы стать эритроцитами, тромбоцитами или лейкоцитами стволовые клетки крови проходит через несколько этапов трансформаций.  При острой миелоидной            лейкемии миелоидные стволовые клетки, как правило, превращаются в тип незрелых белых кровяных клеток (называемых  миелобластами). Миелобласты при острой миелоидной лейкемии являются ненормальным и не становятся  здоровыми лейкоцитами.


Острый лейкоз является следствием повреждения — мутации — в генетическом материале клоногенной кроветворной клетки. В результате этого на молекулярном уровне происходят события, приводящие к нарушению контроля за клеточным циклом, изменению процессов транскрипции и продукции ряда ключевых белков-регуляторов. Злокачественными клетками при ОМЛ выступают миелобласты, неспособные к созреванию и дифференцировке в результате нарушенного генетического контроля и накапливающиеся в костном мозге. Клетки лейкозного клона мешают деятельности нормальных клеток, вытесняя их из костного мозга.

В настоящее время все острые лейкозы принято разделять на миелоидные и острые лимфобластные лейкозы.

Классификация ВОЗ острых миелоидных лейкозов

Название подвида Описание
ОМЛ с характерными генетическими изменениями
  • ОМЛ с транслокациями между хромосомой 8 и 21 [t(8;21)] (МКБ-О 9896/3); RUNX1/RUNX1T1
  • ОМЛ инверсиями в хромосоме 16 [inv(16)] (МКБ-О 9871/3); CBFB/MYH11
  • ОМЛ с транслокациями между хромосомой 15 и 17 [t(15;17)] (МКБ-О 9866/3); АРРК;ПМЛ- протеин
У больных с таким подвидом ОМЛ обычно высок уровень ремиссий и прогноз лучше сравнительно с ОМЛ других подвидов.
 
ОМЛ с дисплазией нескольких ростков
Этот подвид включает больных с предшествующим миелодиспластическим синдромом (МДС) или миелопролиферативной болезнью (МПБ), которые переходят в ОМЛ. Этот подвид ОМЛ чаще встречается у пожилых людей и отличается неблагоприятным прогнозом.
 
ОМЛ и МДС, связанные с предыдущим лечением
Этот подвид ОМЛ включает больных, получавших химиолечение и/или лучевое лечение, после которых возник ОМЛ или МДС. При этих лейкозах могут быть характерные изменения в хромосомах, прогноз при них часто бывает хуже.
 
ОМЛ, не подпадающие под признаки перечисленных подвидов Включает подвиды ОМЛ, не входящие в перечисленные выше.

Франко-американско-британская классификация 

Франко-американско-британская классификационная (ФАБ) система разделяет ОМЛ на 8 подвидов, от М0 по M7, основываясь на типах клеток-предшественниц лейкоцитов, и на степени зрелости изменённых клеток. Определение злокачественных клеток проводят на основании внешних признаков при световой микроскопии и/или цитогенетически, выявляя лежащие в основе отклонений изменения в хромосомах. У разных подвидов ОМЛ разные прогноз и ответ на лечение. Несмотря на преимущества классификации ВОЗ, система ФАБ до сих пор широко применяется. По ФАБ существует восемь подтипов ОМЛ.
 

Подвид Название Цитогенетические изменения
M0 Минимально-дифференцированный острый миелобластный лейкоз  
M1 Острый миелобластный лейкоз без созревания  
M2 Острый миелобластный лейкоз с созреванием гранулоцитов t(8;21)(q22;q22), t(6;9)
M3 Промиелоцитарный, или острый промиелоцитарный лейкоз (ОПЛ) t(15;17)
M4 Острый миеломоноцитарный лейкоз inv(16)(p13q22), del(16q)
M4eo Миеломоноцитарный сочетанный с эозинофилией костного мозга inv(16), t(16;16)
M5 Острый монобластный лейкоз (M5a) или острый моноцитарный лейкоз (M5b) (M5b) del (11q), t(9;11), t(11;19)
M6 Острые эритроидные лейкозы, включая эритроцитарный лейкоз (M6a) и очень редкий чистый эритроидный лейкоз (M6b)  
M7 Острый мегакариобластный лейкоз t(1;22)
M8 Острый базофильный лейкоз  

Клиническая картина 

Клиническая картина острого лейкоза определяется выраженностью основных синдромов:

  • Анемического — снижение уровня гемоглобина и количества эритроцитов, что проявляется слабостью, снижением работоспособности, сонливостью, проявлениями сердечной недостаточности, сердцебиением, слабостью, одышкой, бледностью кожных покровов и слизистых, ортостатической гипотензией, вторичной стенокардией и инфарктом миокарда, перемежающей хромотой, клиникой дыхательной недостаточности у больных с хроническими бронхо-легочными заболеваниями (ХОБЛ). 
  • Гранулоцитопенического — инфекционными осложнениями, обусловленными снижением числа гранулоцитов в крови, что проявляется высокой температурой и интоксикацией, а также клиникой локальной (некротическая ангина, язвенный стоматит, остеомиелит челюсти после экстракции зуба) или генерализованной (сепсис, инфекционный эндокардит), чаще бактериальной, инфекции.
  • Геморрагического — кровоизлияния в кожу и слизистые, носовые и десневые кровотечения, желудочно-кишечные и почечные кровотечения, маточные кровотечения, повышенная кровоточивость во время оперативных вмешательств. 
  • Пролиферативного — лимфаденопатия, спленомегалия, гепатомегалия, гиперпластические гингивиты, боли в костях, нарушения функции черепно-мозговых нервов, головная боль, нарушения зрения, общая и очаговая неврологическая симптоматика, головная боль, приапизм.
  • Интоксикационного — слабость, снижение аппетита, похудание, потливость.

  Диагностика острых лейкозов

  1. Первым шагом в диагностике является проведения клинического анализа крови путем взятия пробы крови из вены. В пробе крови определяется количество клеток крови (эритроцитов, лейкоцитов и их подтипов, а также тромбоцитов). При обнаружении в клиническом анализе крови более 20% бластных клеток может быть установлен диагноз острого лейкоза. 
  2. При отсутствии в крови достаточного для диагностики количества бластов, а также с целью точной верификации диагноза с применением дополнительных методов исследования показано проведение аспирационной биопсии костного мозга. Исследование костного мозга включает исследование аспирата костного мозга (анализ миелограммы- цитологическое исследование), в редких случаях проводят трепанобиопсию костного мозга для проведения гистологического исследования костного мозга.
  3. В качестве дополнительных методов исследования для определения варианта острого лейкоза и прогностических маркеров проводят:
  • Цитохимическое исследование (миелопериксидаза, эстераза, гликоген)
  • Цитогенетическое исследование — выявление хромосомных аномалий, как например, отсутствующие или дополнительные хромосомы в клетках костного мозга методом стандартного анализа метафаз или методом FISH (Флюоресцентная гибридизация in situ  —  метод, основанный на способности хромосомной ДНК (мишень) связываться при определенных условиях с небольшими ДНК-последовательностями (зондами), комплементарными этой хромосомной ДНК. При присоединении к зонду флюоресцирующего вещества производят анализ ДНК по его месту расположения клетках в интерфазных клетках). Результаты цитогенетического исследования носят как диагностическое значение, так 

 

1. Для контроля над симптомами болезни или излечения ОМЛ у молодых пациентов применяют интенсивную химиотерапию, чтобы максимально уничтожить клон патологических клеток и достигнуть длительной ремиссии. Данный метод лечения имеет значительные побочные эффекты, такие как выпадение волос, появление стоматита ротовой полости, тошнота, рвота, появление жидкого стула. Кроме этих побочных явлений, химиотерапия оказывает неблагоприятное воздействие и на здоровые клетки, что требует длительного пребывания в условиях гематологического отделения. В это время пациенту производятся переливания эритроцитарной и тромбоцитарной массы, назначаются антибактериальные препараты для борьбы с инфекцией. Если индукционная химиотерапия обеспечивает адекватный контроль над патологическими клетками (состояние ремиссии), то восстановление нормальных клеток крови должно начаться в течение нескольких недель. Однако даже в случаях успешного лечения болезнь может возвращаться — рецидивировать.
 
2. Единственным известным методом лечения, способным излечить большинство больных с ОМЛ, является трансплантация аллогенных (донорских) гемопоэтических стволовых клеток. Следует иметь в виду, что это сложная процедура, связанная с риском ранних и поздних осложнений. Исход лечения зависит от степени совместимости (HLA-совместимости) донора и пациента (реципиента), а также от доступности подходящих донорских клеток (наличие совместимых кровных братьев и/или сестер, доступность банка доноров). Таким образом, есть строгие показания и противопоказания для данного вида лечения: оно подходит для тех случаев, когда пациенты в состоянии перенести трансплантацию стволовых клеток и имеют подходящего донора и ответили на химиотерапевтическое лечение.
  
3. Изучение механизмов развития МДС/вторичного ОМЛ, предпринятое в последние годы показало, что для данной патологии характерно гиперметилирование промоторной области некоторых генов-онкосупрессоров, что приводит к «молчанию» этих генов и пролиферации опухолевых клеток и трансформации в ОМЛ. На основе этих знаний были разработаны так называемые гипометилирующие агенты, которые содействуют гипометилированию ДНК, вызывая экспрессию ранее «выключенных» генов.
 

В мае 2004 года Управление США по контролю за продуктами питания и лекарственными препаратами (Food and Drug Administranion, FDA) выдало разрешение на применение инъекционного препарата азацитидин (Вайдаза) для лечения всех типов МДС. В РФ препарат был одобрен к применению в 2010 году, в том числе для лечения как МДС, так и ОМЛ. Результаты исследования показали, что азацитидин достоверно продлевает жизнь пациентам с острым миелоидным лейкозом, которым не показана трансплантация стволовых клеток/интенсивная химиотерапия. В исследованиях показано, что выживаемость пациентов с ОМЛ без современного лечения составляет 1,6 месяца, в то время как азацитидин увеличивает продолжительность жизни при ОМЛ на 11,1 месяцев, обладая благоприятным профилем безопасности. Кроме того, препарат, при достаточной квалификации медицинского персонала, может применяться амбулаторно.
 
Согласно принятым протоколам, лечение пациентов ОМЛ, которые не подходят для интенсивной химиотерапии, и вторичного ОМЛ осуществляется низкими дозами цитарабина и/или с помощью поддерживающей терапии. Такая терапия улучшает качество жизни пациентов, но не увеличивает продолжительность их жизни в сравнении с естественным течением болезни. В то время как применение азацитидина у этой категории больных способно кардинально изменить течение болезни (таблица 1).
 
Таблица 1 . Средняя общая выживаемость у пациентов ОМЛ в зависимости от терапии (непрямые сравнительные данные).

  Без лечения Поддерживающая терапия Низкие дозы цитарабина Азацитидин
ОМЛ, в том числе ОМЛ с количеством бластов в миелограмме 20-30% 1.6 13.4 17.0 24.5

Медиана выживаемости пациентов с ОМЛ (20-30% бластов), получающих азацитидин, увеличивается до 24,5 месяцев. При этом различия группы азацитидина с группами поддерживающей терапии и низких доз цитарабина статистически достоверны (р=0,045), независимо от возраста или кариотипа, и дополнительные месяцы жизни составляют 11,1 и 7,5 соответственно (медиана выживаемости в группе поддерживающей терапии равняется 13,4 и в группе низких доз цитарабина — 17,0 месяцев) (анализ данных исследования III фазы AZA-001). Через 2 года были живы 50,8% пациентов в группе азацитидина, что в 2 раза больше, чем в группах сравнения (26,2%). Для сравнения — пациенты с ОМЛ, не получающие современной терапии (естественное течение болезни) погибают в течение 7 недель от постановки диагноза.
 
Для пациентов с ОМЛ, которым не показана интенсивная химиотерапия/трансплантация стволовых клеток, лечение азацитидином может оказаться единственным средством, продлевающим жизнь и помогающим достичь продолжительной ремиссии. В исследовании AZA-001 в группе азацитидина ответа на терапию (критерии IWG 2000) достигли 29% пациентов (полный и частичный ответ), у 49% — достигнуто гематологическое улучшение. Различия с группами сравнения («поддерживающая терапия», «низкие дозы цитарабина») статистически достоверны (5 и 12%, 31 и 25% соответственно). Время до прогрессирования болезни составило 14,1 месяц в группе «азацитидина» и 8,8 месяцев в группах сравнения (р=0,047). Длительность гематологического ответа равнялась 13,6 месяцев на азацитидине в сравнении с 5,2 месяцами на традиционно используемой терапии (р=0,002).
 
У пациентов с МДС и ОМЛ, получавших терапию азацитидином наблюдалась более высокая вероятность независимости от трансфузий эритроцитарной массы: 45% пациентов стали независимыми от гемотрансфузий, в то время как на традиционных режимах — только 11% (p < 0.0001).
 
Таким образом, лечение азацитидином больных ОМЛ (20-30% бластов) сопровождается не только более высокой продолжительностью жизни и суммарной частотой ремиссий по сравнению с поддерживающей терапией и низкими дозами цитарабина, но и более высокими показателями гематологического улучшения и независимости от трансфузий. У пациентов с МДС высокого риска терапия азацитидином сопровождается увеличением времени до трансформации в ОМЛ (17,8 месяцев vs 11,5 месяцев, р<0,001).
 
Азацитидин входит в международные протоколы лечения пациентов с миелодиспластическим синдромом и ОМЛ у пациентов старше 60 лет.
 
США: в руководстве по лечению ОМЛ Национальной Онкологической Сети(NationalCancer Comprehensive Network, NCCN, USA)  (2010) азацитидин рекомендован для применения у пациентов старше 60 лет, не являющихся кандидатами на высокодозную химиотерапию. Рекомендации даны с высоким уровнем доказательности.
 
К нежелательным явлениям 3-4 степени, развивающимся на фоне лечения азацитидином, относятся гематологические (71.4%), включая тромбоцитопению (85%), нейтропению (91%) и анемию (57%). Фебрильная нейтропения встречалась у 8.0% пациентов, крайне редко (<2%) регистрировались нейтропенический сепсис, пневмония, тромбоцитопения и геморрагические нежелательные явления.
 
Азацитидин вводится подкожно 75 мг/м  1 р/день 7 дней через 21 день (цикл), не менее 6 циклов. Он имеет благоприятный профиль безопасности.
 
Таким образом, острые лейкозы представляют собой гетерогенную группу клональных опухолевых заболеваний кроветворной ткани, характеризующаяся неконтролируемой пролиферацией, нарушением дифференцировки и накоплением в костном мозге и периферической крови незрелых гемопоэтических клеток.
 
Исследования, направленные на раскрытие особенностей развития различных вариантов ОМЛ, являются важными для создания новых препаратов для лечения различных подтипов заболевания, относящихся к различным группам риска, особенно у пожилых пациентов. Но, какая бы терапевтическая стратегия в конечном итоге не выбиралась, в ней должны учитываться решение пациента.

 

09.05.2014

Побочные эффекты стволовых клеток / трансплантации костного мозга

В этом разделе был рассмотрен и одобрен Cancer.Net редколлегии , 11/2013

Основные выводы:

  •  Возможные краткосрочные и долгосрочные побочные эффекты трансплантации стволовых клеток зависит от типа трансплантата и варьируются от человека к человеку.
  •  Химиотерапия и / или лучевой терапии дано до трансплантации стволовых клеток и против отторжения наркотиков, которые помогают предотвратить тело пациента от отвергая дар стволовых клеток ослабляют иммунную систему, увеличивая риск инфекции.
  •  Люди, которые имеют пересадку, которая использует стволовые клетки от другого человека, подвергаются риску развития трансплантат против хозяина, потенциально вредных побочных эффектов.
  •  Важно, чтобы рассказать свою команду здравоохранения о каких-либо побочных эффектов вы испытываете после процедуры или любых изменений в симптомах, чтобы они могли быть управляемой.

Хотя пересадка стволовых клеток (иногда называемый пересадка костного мозга) является эффективным средством для лечения некоторых видов рака, это может вызвать целый ряд различных побочных эффектов. Тип и интенсивность этих побочных эффектов варьироваться от человека к человеку и зависит от вида трансплантации исполнении, общее состояние здоровья человека и других факторов. Ваш лечащий врач команда будет работать с вами, чтобы предотвратить побочные эффекты или управляющим любые, которые происходят. Это называется паллиативной или поддерживающая терапия и является важной частью вашего общего плана лечения. Обязательно поговорите с вашей командой здравоохранения о каких-либо побочных эффектов вы испытываете, в том числе новых симптомов или изменения симптомов.

Два наиболее серьезные побочные эффекты трансплантации стволовых клеток являются инфекции и трансплантат против хозяина.

Инфекция
Химиотерапия и / или лучевая терапия перед трансплантацией стволовых клеток ослабляет иммунную систему человека, снижая защитные силы организма против бактерий, вирусов и грибков. Это означает, что стволовые получатели клеток являются особенно уязвимыми для инфекции в этот ранний период лечения.

Хотя большинство людей думают наибольший риск заражения от посетителей или продуктов питания, большинство инфекций, которые происходят в течение первых нескольких недель после пересадки вызваны организмов, которые уже в легкие пациента, придаточных пазух носа, кожи и кишечника. К счастью, большинство из этих инфекций могут быть сравнительно легко лечить с помощью антибиотиков.

Снижение иммунитета раннего периода трансплантации длится около двух недель, после чего иммунная система возвращается к почти полной силе и может держать наиболее распространенные микробы в страхе без помощи лекарств. Это верно как для аутологичных (авто) реципиентов (которые получают свои собственные стволовые клетки) и аллогенной (АЛЛО) реципиентов (которые получают стволовые клетки от другого человека).

Тем не менее, риск серьезной инфекции остается для получателей АЛЛО трансплантации, потому что они даны против отторжения наркотиков. Эти препараты подавляют иммунную систему, чтобы предотвратить тело отклонило стволовые клетки донора. Однако это снижение иммунитета также покидает тело более подвержены риску заражения. Этот риск увеличивается, когда больше против отторжения наркотиков необходимы. Ваша команда лечение будем работать с вами для профилактики и лечения инфекций.    

Гомологичная реакция

Люди, которые имеют пересадку АЛЛО также находятся в опасности разработки постпересадки болезнь под названием трансплантат против хозяина (РТПХ). Это происходит, когда пересаженные стволовые клетки распознают тела пациента как иностранного и напасть на него, вызывая воспаление. РТПХ колеблется от легкой до угрожающей жизни. Реципиентов АВТО не сталкиваются с этим риском, потому что пересаженные стволовые клетки происходят из их собственных тел.

К счастью, врачи имеют лекарства, которые могут предотвратить развитие РТПХ. Каждый пациент, даже люди, которые получают стволовые клетки, которые 100% совпадают, дается профилактические против отторжения лекарства в течение первых трех-шести месяцев после пересадки. Если РТПХ еще развивается, пациент затем обрабатывают более против отторжения лекарств.

РТПХ в худшем может быть фатальным. Тем не менее, в умеренных количествах, РТПХ может спасти жизнь, потому что пересаженные клетки имеют способность распознавать и уничтожать раковые клетки, которые еще могут быть в теле. Поэтому, мягкий РТПХ в конечном итоге может вылечить пациента. По сути, это является основным способом трансплантации АЛЛО лечит раковые заболевания, как лейкемия.

Есть два типа РТПХ, оба из которых могут произойти с разной степенью тяжести:

Острая РТПХ. Эта форма заболевания, как правило, происходит в течение первых трех месяцев после пересадки АЛЛО и часто влияет на кожу, кишечник и печень. Пациенты развивать сыпь, диарея и желтуха (пожелтение кожи и белков глаз), как влияет каждой системы органов. Лечение состоит из лекарств, которые блокируют Т-клеток (тип белых кровяных клеток, что помогает иммунной системе бороться с инфекцией в организме).

Хроническая РТПХ. Эта форма, как правило, происходит более трех месяцев после пересадки АЛЛО, и это может длиться несколько месяцев или на всю жизнь. Оно не может производить никаких симптомов или требуют лечения. Тем не менее, это может стать источником проблем со здоровьем, которые нуждаются в регулярной медицинской помощи и лечения. Симптомы могут быть умеренными (в том числе сухих глаз, сухость во рту, и анализа крови аномалий, которые указывают на несколько раздраженную печень) или более серьезными (в том числе потеря эластичности кожи, известный как склеродермия; мышц и боли в суставах; потеря веса; инфекция, и затрудненное дыхание ). 

Другие распространенные побочные эффекты

Почти любая часть тела имеет потенциал, чтобы быть затронуты в некотором роде в процессе трансплантации стволовых клеток.Врачи будут следить восстановление пациента с использованием различных тестов, которые ищут изменения в почках, легких, сердца и других органов. Другие побочные эффекты, которые могут возникнуть во время трансплантации, часто связанных с разрушением исходной костного мозга, химиотерапии или лучевой терапии, включают:

  •  Усталость
  •  Язвы в полости рта
  •  Больное горло
  •  Диарея
  •  Тошнота и рвота
  •  Низкое количество крови
  •  Выпадение волос
  •  Изменения в пигментации кожи
  •  Сыпь
  •  Катаракта (помутнение хрусталика глаз)
  •  Сексуальные побочные эффекты
  •  Бесплодие (неспособность забеременеть или иметь детей)

Количество, тип и тяжесть побочных эффектов зависят от здоровья пациента, объем предыдущего лечения, а также тип трансплантации получил. Эти побочные эффекты обычно можно управлять с помощью лекарств и может уйти в течение долгого времени. Тем не менее, существует риск некоторых постоянных побочных эффектов от трансплантации стволовых клеток, таких какбесплодие и катаракты. Поговорите со своими врачами о возможных краткосрочных и долгосрочных последствий могут возникнуть до того, пересадка.

 

29.04.2014

Немного из истории "красной химии" 

Оригинал статьи взят отсюда: http://oncobudni.livejournal.com/507401.html

Я не смогла найти историю получения антрациклиновых антибиотиков ни на одном русскоязычном интернет ресурсе, поэтому не сомневаюсь, что многие из нас знают о красной химии только то, что название пошло от цвета лекарства, т.к. оно окрашено в красный цвет, и что по степени токсичности для организма это самая убойная химиотерапия. Но мало кто знает историю этого медицинского препарата, которая хранит в себе довольно интересные факты! 

В 1950 итальянская исследовательская компания Farmitalia Research Laboratories начала активные поиски противораковых соединений из почвенных микроорганизмов. Образец почвы был взят на юге Италии возле замка 13-го века Кастель-дель-Монте. 



В результате была выделен новый штамм (микроорганизм) Streptomyces peucetius, производящая красный пигмент. Антибиотик из этого микроорганизма был эффективен против опухолей у мышей. Примерно в то же время это же соединение обнаружила группа французских исследователей. Антибиотик получил название даунорубицин, сочетая в себе название древнеримского племени Дауны (Dauni), которое населяло территорию, где были взяты образцы почвы, и французского слова рубин Rubis, описывающий цвет. Клинические испытания даунорубицина начались в 1960-х годах, препарат успешно применялся в лечении острого лейкоза и лимфомы. Тем не менее к 1967 году было признано, что даунорубицин может привести к фатальной кардиотоксичности. Вскоре исследователи Farmitalia обнаружили, что незначительные изменения в структуре соединения влияют на биологическую активность. Штамм Streptomyces был мутирован с использованием N-Нитрозо-N-метилмочевиной, и этот новый штамм произвел другой антибиотик красного цвета. Ученые назвали это новое соединение в честь Адриатического моря - Адриамицин (Adriamycin). Позже название было изменено на доксорубицин (Doxorubicin), в соответствовии с установленными соглашениями. Доксорубицин показал более высокую активность, чем даунорубицин, против опухолей у мышей и особенно солидных опухолей (solid tumors). Он также показал более высокий терапевтический индекс, тем не менее кардиотоксичность осталось. Доксорубицин и даунорубицин - это стартовый материал в производстве ряда других антрациклиновых антибиотиков. В настоящее время существует более 2000 известных аналогов доксорубицина.

 

11.04.2014

Трогательный и по-настоящему сильный поступок мальчика 

Мальчику по имени Чэнь Сяотянь (Chen Xiaotian) был поставлен диагноз - злокачественная опухоль головного мозга, в тоже время у его матери было диагностировано серьезное заболевание почек. Когда их болезни достигли критической точки, то Чэнь отдал свою жизнь, чтобы его мама жила дальше..

 

04.12.2013

История девочки-художницы Саши Путри

2 декабря 1977 года в Полтаве родилась Александра Путря — одна из самых необычных художниц за всю историю изобразительного искусства.

Саша прожила на Земле всего 11 лет, но за это время она успела создать 2279 работ: 46 альбомов с рисунками, великое множество поделок и даже технических чертежей, которые должны были, по её мнению, помочь взрослым достичь Луны и сделать асфальтовое покрытие дорог без трещин. Рисование для Сашеньки было таким же естественным, как сон и еда, нередко оно заменяло ей друзей и детские игры.

История девочки-художницы Саши Путри

Уже в три года Саша уверенно держала в руках карандаш и кисточку. Рисовала она, не переставая, и часто засыпала вся испачканная красками. Её отец сделал из маленькой спальни художественную мастерскую и пытался обучать девочку по академической программе, но натолкнулся на деликатный отпор. Как художник Саша формировалась самостоятельно, руководствуясь собственными впечатлениями и воображением.

Когда девочке исполнилось пять лет, ей поставили страшный диагноз — лейкоз. Пытаясь абстрагироваться от боли, Саша стала посвящать гораздо больше времени своему любимому занятию. В это время на смену забавным зверятам и сказочным персонажам пришли образы из индуистской философии, а также поражающие воображение автопортреты — то в виде многорукого бога Шивы, а то и вовсе в образе взрослой индианки, в глазах которой отразилась глубокая печаль за нашу Землю.

Саша боролась за жизнь шесть лет, после чего попросила родителей отпустить её. Незадолго до своего ухода она попросила папу приложить руку к белому листу и обвела её. Затем сверху приложила свою руку и проделала с ней то же самое. Законченным рисунок был найден уже после 24 января 1989 года, когда девочки не стало. На нём была изображена звезда Сириус, на которую Сашенька мечтала улететь.

История девочки-художницы Саши Путри

«Сириус» (1989)

С 1989 года состоялось более ста персональных выставок Саши Путри во многих странах мира, о девочке было снято несколько документальных фильмов и написана документальная повесть. На стене детсада, где она воспитывалась, установлена мемориальная доска и открыт музей. В Полтаве работает Детская художественная галерея имени Саши, в которой под эгидой Фонда защиты и поддержки талантливых детей проводятся международные конкурсы детского рисунка.

История девочки-художницы Саши Путри

«Бимка в конверте» (1985)

История девочки-художницы Саши Путри

«Мама и папа в виде хомячков» (1986)

История девочки-художницы Саши Путри

«Квартира собачки Рыжки» (1986)

История девочки-художницы Саши Путри

«Евгений и Виктория» (1987)

История девочки-художницы Саши Путри

«Индианка» (1988)

История девочки-художницы Саши Путри

«Цыганка Земфира» (1985)

История девочки-художницы Саши Путри

«Давид Гурамишвили» (1988)

История девочки-художницы Саши Путри

«Дорогая Лерусинька» (1988)

История девочки-художницы Саши Путри

«Дева Мария» (1988)

История девочки-художницы Саши Путри

«Последний автопортрет» (1989)

28.11.2013

Про Ацикловир после пересадки костного мозга

Не помню где в интернете наткнулся на рассуждения об Ацикловире:

"Теперь, стоит рассказать о связи между Цитомегаловирусом (ЦМВ) и РТПХ (Реакция Трансплантат Против Хозяина). Связь безусловно есть, только еще не совсем ясно, что возникает вследствие чего. Либо вирус провоцирует РТПХ, либо РТПХ провоцирует реактивацию вируса. Однозначно, что часто оба этих явления возникают одновременно. Примерно это выглядит так; вследствие длительного ослабленного иммунитета происходит реактивация ЦМВ вируса. После того как поступает сигнал о наличии вируса, организм начинает производить лимфоциты, именно те, которые отвечают и за атаку на вирусы, и за атаку на организм при РТПХ. Лимфоциты начинают бить все, что считают чужим. Достается всем, и вирусу, и организму. Или другой вариант, когда РТПХ начинается раньше. Новый иммунитет занят тем, что атакует незнакомый пока еще ему организм. В это время вирус чувствуя, что никто за ним особо не следит, реактивируется и начинает размножаться."

 

25.11.2013

Интересные факты о крови

Порой мы даже не задумываемся, как много интересных и сложных процессов происходит внутри нас каждый день. Одним из важных составляющих человеческого организма является конечно же кровь. У взрослого человека сердце за день перекачивает около 10000 её литров! Предлагаю вам узнать немного интересных фактов о ней.
74-летний житель Австралии Джеймс Харрисон сдавал кровь около 1000 раз. В его редкой группе крови содержатся антитела, помогающие выжить новорожденным с тяжелой формой анемии. По приблизительным подсчетам, благодаря его донорству, удалось спасти более двух миллионов младенцев.

кровь, человек, факты, интересное

Может ли жить человек, если у него нет пульса? Может. Это доказали врачи, лечившие американца Крейга Льюиса. Ему не помогал даже кардиостимулятор. В итоге пациенту удалили сердце и вместо него подключили аппарат, заставляющий кровь циркулировать непрерывным потоком. Пациент оставался живым, но у него отсутствовал пульс, а на ЭКГ была прямая линия.

кровь, человек, факты, интересное

Японцы считают, что группа крови сильно влияет на характер человека. Первой группе приписывается решительность, самоуверенность; второй — замкнутось, надежность; третьей — ум, честолюбие; четвертой — уравновешенность. Они придают этому настолько большое значение, что даже могут отказать вам в приеме на работу только из-за того, что у вас не та группа крови.

 

кровь, человек, факты, интересное

Многие ошибочно считают, что на корриде бык атакует плащ матадора потому, что его раздражает красный цвет. На самом деле бык не различает цвета в принципе. Он реагирует на движение. Красный цвет был выбран просто потому, что кровь быка на нем не так заметна.

кровь, человек, факты, интересное

Приложи к уху морскую раковину и услышишь как шумит море, говорили нам в детстве. Конечно, это никакой не шум моря. Это звуки окружающей среды и звуки из тела человека резонируют в полостях раковины. Одним из слагаемых шума является ток крови по сосудам. Такого же эффекта можно добиться просто приложив уху согнутую ладошку.

 

кровь, человек, факты, интересное

Ледяные рыбы Антарктики имеют бесцветную кровь. В ней нет эритроцитов и гемоглобина. Такое особенное устройство кровеносной системы позволяет белокровкам обитать в среде с температурой ниже точки замерзания воды.

 

 

24.10.2013

Онкология: что делать, если возникли подозрения.

Успех в лечении онкологических заболеваний во многом зависит от своевременного обследования, от того, насколько собранно и оперативно действует пациент, насколько он готов сотрудничать с врачом. Огромную роль здесь играет доступность информации о том, где и как можно лечиться.

 

 

22.10.2013

 

Навигатор по онкологическим учреждениям России

      Онкологический диагноз – больше не приговор для пациента. Сегодня отечественная медицина, несмотря на все ее проблемы, умеет многое, и помощь в лечении болезни можно найти не только в    столице, но и в регионах страны.

 

 

18.10.2013

 

СОЦИАЛЬНЫЕ ФОНДЫ РФ, В КОТОРЫЕ МОЖНО ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ

 

«Триединство» с «Островком надежды», г. Северодвинск

Архангельская обл., г. Северодвинск, ул. Тургенева, д. 12

8 (818) 423-77-49

nina_kostyukova@mail.ru

 

Ассоциация помощи онкологическим больным "Антирак", г. Санкт-Петербург

г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Березовая аллея, д. 3/5

8 (812) 234-90-97

 

Ассоциация стомированных пациентов "АССКОЛ", г. Санкт-Петербург

г. Санкт-Петербург, Василеостровский р-н, 1-я линия, д. 48

8 (812) 323-55-18

www.asskol.narod.ru

asskol@inbox.ru

 

Белгородская общественная организация “ВИКТОРИЯ”, г. Белгород

Белгородская обл., г. Белгород, ул. Куйбышева, д. 1

8 (0722) 53-74-77

 

Благотворительный фонд "ОМК-Участие", г. Выкса

Нижегородская обл., г. Выкса, ул. Братьев Баташевых, д. 45

8 (83177) 9-54-55; 8 (83177) 9-63-48 

www.omk-uchastie.ru

omk-uchastie@yandex.ru

 

Благотворительный фонд "ОМК-Участие", г. Москва

г. Москва, Озерковская набережная, д. 28, стр. 2

8 (495) 231-77-71

www.omk-uchastie.ru

omk-uchastie@yandex.ru

 

Благотворительный фонд "Праздник жизни", г. Якутск

Республика Саха (Якутия), г. Якутск, ул. Орджоникидзе, д. 17

8 (914) 270-77-33 

www.holilife.ru

holilife@mail.ru

 

Калининградская региональная общественная организация «Вита», г. Калининград

Калининградская обл., г. Калининград, ул. Иванникова, д.7

8 (4012) 63-13-22

VITA@tis-dialog.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Бердск

Новосибирская обл., г. Бердск, ул. Ленина, д. 18, оф. 3

8 (913) 911-33-84

www.rakpobedim.ru

mukhamedov@ngs.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Владивосток

Приморский край, г. Владивосток, ул. Алеутская, д. 45, корп. А

8 (423) 240-00-77

www.rakpobedim.ru

info@vostokmedia.com

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Екатеринбург

Свердловская обл., г. Екатеринбург, Ленина пр-т, д. 8

8 (343) 219-02-75

www.rakpobedim.ru

dpr.ekaterinburg@gmail.com

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Казань

Республика Татарстан, г. Казань, ул. К. Насыри, д. 18/13, кв. 9

8 (917) 899-38-53

www.rakpobedim.ru

lydmila-47@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Москва

 

г. Москва, ул. Островная, д. 2, оф. 172-174

8 (495) 234-65-91; 8 (985) 765-75-32

www.rakpobedim.ru

info@rakpobedim.ru; jkiselyova@ravnoepravo.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Нижний Новгород

Нижегородская обл., г. Нижний Новгород, ул. Чаадаева, д. 17

8 (831) 218-47-20

www.rakpobedim.ru

bokova-se@list.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Ростов-на-Дону

8 (8632) 56-43-23

www.rakpobedim.ru

dprmaxi@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Самара

Самарская обл., г. Самара, ул. Часовая, д. 6, оф. 404

8 (846) 334-26-52; 8 (927) 000-56-57

www.rakpobedim.ru

silagizni@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Санкт-Петербург

г. Санкт-Петербург, Коломяжский пр-т, д. 33

8 (812) 380-80-96

www.rakpobedim.ru

rum.marina@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Ульяновск

Ульяновская обл., г. Ульяновск, Пожарный пер., д. 8, оф. 22

8 (8422) 41-17-95

www.rakpobedim.ru

dpr.73@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Челябинск

Челябинская обл., г. Челябинск, ул. Кирова, д. 4, корп. А

8 (351) 796-64-87

www.rakpobedim.ru

sodeistvie.chel@bk.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", Ленинградская обл.

8 (812) 380-80-96

www.rakpobedim.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", Пермский край

8 (912) 789-67-99

www.rakpobedim.ru

aprioripr@rambler.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", Республика Карелия

8 (911) 409-55-14

www.rakpobedim.ru

sv-mk@mail.ru

 

Некоммерческое партнерство "Равное право на жизнь", г. Москва

г. Москва, ул. Островная, д. 2

8 (800) 200-2-200

www.ravnoepravo.ru

 

Общественная противораковая организация инвалидов "Омет-Надежда", г. Казань

Республика Татарстан, г. Казань, Сибирский тракт, д. 29

8 (8432) 68-14-16; 8 (8432) 93-16-49; 8 (8432) 55-07-56

omet_nadezhda@chat.ru

 

Пермская общественная благотворительная организация «Хоспис», г. Пермь

Пермский край, г. Пермь, Верхняя Курья, ул. 10 линия, д. 15

8 (3422) 12-06-78

hospice@perm.ru

 

Региональная общественная организация «Детская онкология: врачи и родители вместе», г. Москва

г. Москва, Каширское ш., д. 24

8 (495) 515-79-16

aei@aport.ru; aei@detonc.net

 

Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных "АСТОМ", г. Москва

г. Москва, Ковров пер., д. 28, стр. 1

8 (495) 225-25-03; 8 (495) 678-27-30

www.astom.ru/ru

astommoscow@yahoo.com; astom_astom@hotmail.com

 

Служба психологической помощи портала Help-Patient.ru

8 (800) 100-01-91

www.help-patient.ru

info@help-patient.ru

 

 

15.10.2013

 

   Что делать: если отказали в противоопухолевых препаратах:

 

I. Если у больного есть на руках рекомендация о необходимости применения противоопухолевого препарата, но в лечебном учреждении по месту жительства отказываются выписывать бесплатный рецепт, либо отказывают в бесплатном лекарстве в стационаре.

1 шаг. Следует подготовить письменное заявление в уполномоченные органы государственной власти:

— Аппарат Уполномоченного по правам человека РФ или субъекта РФ;
— Министерство здравоохранения РФ или субъекта РФ;
— Прокуратуру РФ или субъекта РФ;
— Администрацию субъекта РФ.
(Данный перечень не является исчерпывающим)

При подготовке к написанию обращения, следует собрать следующую документацию:

•    ответы на ранее направленные обращения, 
•    необходимые медицинские документы,
•    документы, подтверждающие право на льготу,
•    в случае если интересы Заявителя представляет доверенное лицо, необходимо подготовить нотариально заверенную доверенность, в которой четко прописать круг переданных полномочий.

С необходимых документов необходимо снять ксерокопии, которые впоследствии будут являться приложением к обращению, оригиналы документов должны оставаться у Заявителя.

2 шаг. Написать обращение.

В обращении следует изложить проблемы, которые заставили заявителя обратиться в уполномоченные органы государственной власти.
При этом необходимо:

•    четко описать суть проблемы, 
•    указать, какие именно действия Заявитель считает неправомерными и затрагивающими его интересы либо интересы лиц, которых представляются,
•    указать ФИО лиц и должность, чьи действия являются неправомерными,
•    по возможности, в обращении необходимо указать, какие именно нормы права были нарушены.

В заявлении обязательно следует указать фамилию, имя, отчество, полный адрес проживания (с почтовым индексом). Желательно также указать контактный телефон – домашний и/или мобильный, и адрес электронной почты (если есть).

Если в обращении присутствует ссылка на документы, в которых отражены нарушения прав, к обращению необходимо приложить ксерокопии данных документов, указав при этом общее число листов, составляющих приложение.

В конце заявления следует поставить подпись и дату обращения.

3 шаг. Подать обращение.

Обращение может быть подано лично, либо лицом, представляющим интересы Заявителя на личном приеме должностному лицу, либо направлено почтой. Если обращение отправлено почтой, желательно сделать это заказным письмом с уведомлением о вручении.

По общему правилу срок рассмотрения обращений составляет 1 месяц. По рассмотрению заявитель должен получить официальный ответ.

II. Если у больного на руках есть выписанный бесплатный рецепт, но в аптеке2 по нему не дают лекарственное средство.

1 шаг. Удостоверится по месту получения рецепта, что он выписан согласно установленной форме.

2 шаг. Если противоопухолевого препарата нет в аптеке, то пациент имеет возможность поставить рецепт на отсроченное обслуживание, зарегистрировав заявку в аптечном журнале «Неудовлетворенного спроса».

Аптека формирует заявку, направляет ее в уполномоченную фармацевтическую компанию, осуществляющую свою деятельность в регионе и в течение 10 (а для лекарств, выписываемых по решению врачебной комиссии – 15) рабочих дней  нужное лекарство должны поставить в аптеку, уведомив об этом пациента. 
(Вести пронумерованный, прошнурованный и подписанный руководителем журнал «Неудовлетворенного спроса» — прямая обязанность аптеки)

3 шаг. Если аптека нарушает права пациента на получение выписанного лекарственного препарата, для решения вопроса он может обратиться:

— к руководителю аптеки,  
— в страховую медицинскую организацию, которая выдала полис ОМС,
— в территориальное отделение ФОМС, 
— в территориальные органы Росздравнадзора,
— в суд.


1 Противоопухолевые препараты – это лекарственные средства, задерживающие развитие истинных опухолей (рак, саркома) и гемобластозов (лейкозы и т.д.).

2 Лекарственное средство можно получить только в аптеках, уполномоченных для реализации льготных лекарственных средств. Со списком аптек можно ознакомиться в медицинском учреждении, в котором был выписан рецепт.


03.09.2013

Расскажу как при катаракте менял искусственные хрусталики. Поделюсь, так сказать, опытом.
Катаракта - это помутнение хрусталика. В основном заболевают пожилые люди.
В моем случае - это побочный эффект от гормональной терапии - Преднизона и от полученных химиотерапий.
Острота зрения пропала. С близи все двоилось, а если смотреть вдаль, то предметы были мутные.
Раньше считалось, что катаракта должна созреть. Как я понимаю это для того, чтобы было удобнее оперировать глаз.
При появлении лазера и новых приборов хирурги пришли к выводу, что лучшего эффекта от операции можно добиться, если не затягивать.
В моем случае потеря зрения была стремительной, поэтому необходимо было провести операцию без задержек.
Операция дорогая, сначала оперируется один глаз, а через неделю другой.
При операции идет госпитализация на один день. Операция проводится под анестезией. Длится она от 3 до 10 минут. Дольше только подготовка к ней.
Можно операцию сделать бесплатно по квоте. Для этого надо найти клинику, которая делает такие операции,
получить заключение врачей и встать в очередь на квоту.
При операции по квоте ставят российские линзы, стоимостью 7 000 рублей.
Можно поставить импортные линзы, но они стоят около 20 000 рублей (1 штука) и их придется оплачивать.
Правшам ставят в правый глаз линзу, которая работает на даль, а в левый глаз линзу, которая работает на близь.
После того, как проведут операции на обоих глазах и хрусталики приживутся, человек сможет хорошо видеть как дальние предметы, так и близкие.
Платная операция с импортными линзами стоит около 50 000 рублей (на один глаз).
В эту цену входит линза, госпитализация на один день, анестезия, работа анестезиолога и хирурга.
То есть прооперировать оба глаза стоит 100 000 рублей (г.Москва, 2013 год).
Если делать по квоте с установкой импортных линз операция обойдется в 40 000 рублей.
Ну и плюс время ожидания в очереди на операцию.
Есть еще современные линзы, которые позволяют любым глазом видеть хорошо как с близи так и вдаль.
Операция с такими линзами обходится в два раза дороже - 200 тыс. руб. за два глаза.
Вот такой расклад.

 

30.08.2013

Антону Буслову предстоит операция по пересадки костного мозга в США. О том как проходит сбор денежных средств и процедуры по подготовке к операции можно прочитать в его Живом журнале.

Вот ссылка - http://mymaster.livejournal.com

Здесь размещу небольшую вырезку из его рассказа:

об истории моего лечения от рака уже можно писать книгу (получится в некоторые моменты интересней сценария "Во все тяжкие", потому что реальность завсегда неожиданней вымыслов). Мне очень хотелось бы, чтобы она была полезной, а не только захватывающей... Но вот каков будет ее окончательный жанр?.. Будет ли толстой?.. Закончится ли она хэппи эндом?.. Решить этот вопрос можете и вы. Здесь и сейчас - как бы удивительно это не звучало. Потому что вся история получается удивительной.

Бывает так - умом знаешь некую мысль, понимаешь, что да - что-то в ней есть, а пока в живую, полной грудью не прочувствуешь, все равно не можешь оценить в полной мере. Так вот, как, побывавший в глубоких проблемах, и спешно выныривающий из них назад, к свету, смею вам доложить банальность: лечат не только лекарства, лечит еще и забота. Сложно объяснить как это работает с точки зрения логики. Это как раз чувственный опыт.

И если меня спрашивают, чем методики лечения в США отличаются от тех, кто применяют в России, то первое, что приходит на ум - это сказать "дозировкой заботы". В Нью-Йорке я живу в Hope Loge American Cancer Society - их здание расположено у Хэральд сквер, в пяти минутах ходьбы от Эмпайр Стэйт Билдинг, и в десяти от Тайм Сквер. Это самый центр Манхэттена. Это чтобы люди приехавшие сюда из своего захолустья, почувствовали ритм и энергию жизни большого города. Я живу тут совершенно бесплатно, потому что American Cancer Society - это благотворительная организация созданная сто лет назад, чтобы помогать пациентам, страдающим от онкологии. Про сто лет - это не образ речи, это юбилей этого года. Отделения общества есть во всех крупных городах США. Ее финансируют на добровольные пожертвования, который собирают волонтеры, и различные схемы электронных платежей. Как только я пришел на первый же прием к доктору, он, выяснив, что есть необходимость в жилье, дал своей помощнице задание связаться с ACS, и похлопотать обо мне. Когда я заселялся - меня не спрашивали из какой я страны, не требовали сдать отпечатки пальцев, не выясняли сколько у меня денег. Задали только один вопрос: "Кто будет о вас заботиться?" В Hope Loge - по сути специализированной гостинице, ориентированной на людей получающих химиотерапию, есть номера и с раздельными и с общими кроватями. Потому что здесь все понимают, что о человеке, проходящем химиотерапию, надо кому-то заботиться.

Когда я пишу это, перед глазами стоит Московский РОНЦ на Каширке, где я лежал несколько месяцев во время второй линии химиотерапии. Палата была двухместная, но временно в ней размещалось три пациента (это было приятное неудобство - так как причиной был ремонт половины этажа, ради которого такие мелочи вполне можно потерпеть). Моя койка стояла в проходе, а моими соседями был отставной военный из Рязанской области и выдающийся ученый-энергетик из Москвы. В этой палате я был, по сути, единственным ходящим пациентом: старенький профессор был очень слаб, но работал над авторской редактурой учебника по газораспределительным системам - все силы тратил на работу с небольшим нетбуком, сидя на кровати (родственники нанимали ему сиделку, чтобы помогать); а военному рак и лечение рака почти уничтожили мышцы, он всегда лежал, и о нем заботилась его жена. Мои соседи лечились там уже много месяцев. Рак вообще лечат очень долго. И так долго, как его лечат, в РОНЦе живут пациенты, и те, кто о них заботиться. Так вот, когда мне показывали двухместную кровать в Нью-Йоркском Hope Loge, обстановку просторной комнаты со столом, телевизором, картинами, душевой кабиной, шкафами, я вспоминал ту самую палату в РОНЦе. Палату на двух человек, в которой жили пятеро. Мужскую палату, в которой женщина, приехавшая заботиться о своем неходящем супруге, спала много месяцев рядом с его кроватью на стульях, потому что не положено захламлять проходы посторонними предметами.

Когда меня в четверг утром госпитализировали в Нью-Йорке, я конечно был плох. Но я мог ходить, я мог говорить и думать. Однако, одним из первых документов, которые я подписал - было официальное разрешение для моей жены заботиться обо мне. Оно нужно было больничным бюрократам, чтобы выписать ей круглосуточный пропуск в палату, обеспечить доступ к врачам и информации о лечении. Нам сразу сказали, что могут поставить в палате дополнительную кушетку, что супруга может вообще не покидать больницу, если не захочет оставлять меня одного. Она же может явиться туда в три ночи, в любое время, в любой момент. В любой момент может звонить на телефоны - их сразу же ей дали. Это была двухместная палата, в которой рядом находился еще один молодой пациент, о нем заботилась его мама (она как раз спала на кушетке) - нас разделяла специальная ширма. Медсестра сразу извинилась за то, что больничная еда будет не очень вкусной, и дала советы по тому, какую домашнюю еду можно привозить при моем курсе химиотерапии. Этим вечером моя супруга поехала в Hope Loge, чтобы утром привезти мне хороший завтрак. Потому что в Hope Loge есть кухня, на которой есть плиты, микроволновки, моющие машины, посуда, салфетки, кофеварки и все прочее, что может только быть на кухне. На кухне Hope Loge висит табличка, на которой написаны имена людей, пожертвовавших средства на ее создание.

Лежа в Нью-Йоркской больнице, думая о еде, я снова вспоминал Москву. Химиотерапия - жуткая вещь в плане влияния на аппетит. Она изменяет вкусовые рецепторы, и привычная еда становится не вкусной. Кроме того, как правило, человека начинает сильно тошнить, от чего аппетит пропадает вовсе. Строгие требования по диете, которая нужна для восстановления истощенного организма со сниженным иммунитетом, выполнить бывает очень не просто. Например, раковым больным ОЧЕНЬ нужно мясо. Непременно мясо и печенка, а вовсе не сыроедение, которое убьет их с большой гарантией. В очередной день в РОНЦе в нашу двухместную палату нагрянул заведующий отделением, отличный врач, но и вынужденный администратор в одном лице. Он увидел в палате неладное: жена рязанского военного купила электрическую скороварку, чтобы готовить своему мужу мясо. Дело в том, что больничная еда в РОНЦе не включает нужного мяса - она состоит в основном из капусты на первое, второе и третье. К капусте иногда добавляют апельсин - говорят он очень полезен в лечении.
- Немедленно уберите эти электроприборы! - сказал заведующий, - Они нарушают правила режима! Здесь запрещено готовить еду. Здесь запрещено пользоваться электрическими приборами!
- Но вы же сказали, что моему мужу нужно есть мясо, чтобы восстановить мышцы... - удивилась женщина.
- Нужно. Но я не говорил, что это нужно готовить здесь! Готовьте дома!
- Дома?.. - Женщина растерялась. Она то знала, что заведующий отлично понимал, что 99% пациентов при слове "дома" вспоминают свои провинциальные города и даже поселки, РОНЦ - это федеральный центр, куда попадают те, кого не сумели вылечить в регионах. Эти люди живут в РОНЦе минимум по полгода.
- Дома! Скажите спасибо, что мы вас тут вообще терпим! - сказал человек в белом халате, женщине которая несколько месяцев спала на стульях около койки своего неходячего мужа.

Я всегда думал, что я очень сдержанный человек, и что из меня сложно выбить эмоцию. Но глядя на отличного врача, которого работа вынудила стать пожарным инспектором, и эту рязанскую женщину, на лице которой растерянность, испуг и отчаяние за доли мгновений сменились яростью человека готового и умирать, и убивать за свою святую правду - я просто окаменел. Этот разговор одна из картин, которые я вряд ли когда-то смогу забыть. В нем не было виновных, и не виновных, в нем были люди в своих обстоятельствах, в таких обстоятельствах, в которые их засунула наша действительность. Проигрывая в голове эту сцену, я вспоминаю, как медсестры потом утешали женщину, и объясняли, что заведующий все понимает - но просто не может иначе, что его отправят под суд, если найдут нарушения пожарного режима. Я отлично помню, что женщина соглашалась с ними, но настойчиво говорила, что будет продолжать готовить украдкой, потому что иначе ее муж умрет. Все это было рядом со мной, в палате на двух человек, в федеральном онкологическом центре - главном учреждении по лечению рака в России, в 2012 году. Я живой свидетель этого. Но мне потребовалось попасть с США, пожить в Hope Loge, поесть домашней еды после капельницы, чтобы точнее почувствовать, какого же именно ингредиента пока не хватает в нашем лечении онкологии. Вообще в нашем лечении и нашей жизни.

Попробовав все это я уже даже придумал решение - на каждом этаже РОНЦа есть кухня, которая используется три раза в день, для того, чтобы санитарка разливала привезенный на тележке капустный суп по тарелкам и стаканам. Не надо даже денег... надо просто признать, что онкологическим больным нужны те, кто смогут о них заботиться, те кто смогут готовить для них еду. Надо пустить их на эти кухни в любое время, и разрешить оставить там все свои скороварки и микроволновки. Они сами все купят. Они оставят это в больнице. Они не наведут антисанитарию, потому что они там ТОЖЕ спасают жизни пациентов не меньше, чем врачи. Просто чтобы это сделать, кому то большому и властному надо признать, что лечат не только лекарства... А это знание у нас пока еще не сумела открыть медицинская наука. Или, может быть открыла, но это знание было запрещено инквизицией нового времени - пожарным надзором?..

Я пролежал в больнице несколько дней, мне успели сделать операцию, химиотерапию, полное сканирование... На каждом обходе доктор говорил, что скоро уже будем планировать отправку домой и улыбался. Здесь не держат долго в больницах, не только потому что это дорого. На самом деле большинство вещей в лечении онкологии можно проводить амбулаторно, если больница готова при осложнении принять пациента круглосуточно, не разводя бюрократическую процедуру. И я снова вспоминаю РОНЦ, как обсуждал с врачом перспективы амбулаторного DHAPа, и свое желание быть добровольцом, на котором можно отрабатывать эту технологию. "Антон, за рубежом так и делают... Но ты же должен понимать, что у нас приемное отделение закрывается вечером, и что случись с тобой что-то ночью, тебя просто ни кто не госпитализирует?.. Да у нас проходная уже будет закрыта - ты даже пешком не придешь сюда". Американский врач уверенно говорит мне, что выпишите меня сразу же, как только убедится что почки выдержали химию. "Дома, конечно, выздоравливать гораздо комфортней и лучше!" - поясняет он, - "Мы сможем продолжать амбулаторный курс". А я думаю, еще чуть-чуть и я буду в Hope Loge - пусть это и не дом, но там нам с супругой будет уютно и спокойно вместе. Я не знаю, кто у нас ведает реформой здравоохранения, но если он вдруг может меня прочитать, то я как настоящий русский разведчик докладываю ему главную военную тайну суперуспешной американской медицины: "дома и стены лечат". Правда лечат.

Вы вероятно удивитесь, что я написал так много о таких банальных вещах. Но это все потому, что лимфома, и даже конкретный путь ее лечения в моем случае, окончательно сделал из меня философа. Мне уже не раз, и не десять писали разные люди, что по итогам моей истории надо обязательно сделать книгу. Интересно, как можно будет охарактеризовать ее жанр?.. Драма? Комедия? Фантастика?.. В субботу я написал о том, что со мной приключилось, об операции, о сложностях с финансами. И многие люди сразу стали помогать мне собрать новую необходимую сейчас сумму... Сами "закапали" счетчики платежных кошельков, извещая о том, как надувается "подушка безопасности", в которую вкладываются разные не знакомые и знакомые мне люди, просто потому что знают, что лечит и забота. А именно это и есть забота. Та самая забота, которую не заменишь лекарствами, такое особое чувство, что людям вокруг не все равно - и что чудеса могут стать привычным делом. Я сразу понимал, что мы не успевает по срокам собрать необходимые деньги так, как делали это раньше. Тому причиной время и острота ситуации, на которую наложился еще и фактор срыва в финансовом планировании. Моим главным врагом стало само время. Просто написал об этом, и попросил откликнуться тех, кто смог бы помочь серьезными суммами быстро решить проблему.

Был ли это продуманный план с понятными перспективами?.. Увы - продуманные планы в вопросах лечения рака летят ко всем чертям еще быстрее совершенно безумных и интуитивных. Я не знаменитость, не знаком с "сильными мира сего", не занимался бизнесом - занимался наукой и общественными делами, мой ЖЖ не бог весть как читаем. Так получилось, что у меня, как и у многих, не было каких-то определенных людей, кто мог бы точно помочь. Это была просьба с одной стороны "на удачу", а с другой стороны, из философской уверенности в том, что люди могут добиться в жизни разного уровня успеха, быть включенными в разные социальные системы, но уметь - по каким-то своим жизненным причинам - чувствовать, как это важно -  "взять под свою заботу". Я не знаю, что сейчас греет меня больше - то, что такие люди нашлись и это помогло снять срочность моей финансовой проблемы, или же все же, это детское "я знал, я знал!" о интуитивной философской догадке, что такие люди есть на свете. И я очень благодарен всем тем, кто мне помог. Как бы то ни было, теперь я могу сказать, что первая - самая острая часть проблемы снята. Хорошие люди помогли нам победить время, в этой смертельно захватывающей игре с раком.

 

31.07.2013

Самая большая иллюзия

"Самая большая иллюзия" активно воздействуют на нас, заставляя страдать. Причем действует исподволь, бессознательно. Чтобы скорректировать ее действие, придётся поработать над ней, одного логического усилия, принятия на уровне мысли, недостаточно. Иллюзия плотно вшита в наше подсознание и продолжает работать, приводя нас в состояние фрустрации, загоняя в чувство вины, бессилия, страха. Как же она действует? Рассмотрим на примере. Самая большая иллюзия - это иллюзия о бессмертии.

Мы, как люди разумные, понимаем, что мы когда-нибудь умрём. Иллюзия о собственном бессмертии проявляется тем, что мы не думаем о смерти. Мы с трудом принимаем смертность как таковую. Да, мы смертны, однако, думать об этом тяжело. Мы строим свою жизнь исходя из бессознательной установки о том, что наша жизнь будет длиться и длиться. Эта иллюзия, с одной стороны, позволяет нам строить планы, надеяться на изменения к лучшему, с другой стороны - не позволяет нам сосредоточиться на текущем моменте, мешает выстраивать свою жизнь и наслаждаться ей сполна здесь и сейчас. Мы переносим свои радости и счастье на будущее, на "чуть попозже", на потом. Мы не хотим составлять завещание, оформлять страховку на случай смерти, потому, что нам не хочется прикасаться к этой теме. Она болезненная, "лучше этого не касаться".

Мы очень тяжело переживаем смерть близких. Этого не изменить, однако в горевании часто есть и дополнительная, утяжеляющая наши переживания часть - невозможность принять смерть как таковую: "Как, как это могло произойти?" спрашиваем мы себя раз за разом, приходя в отчаяние. Хотя логика, если мы обратимся к ней, ответит нам: "Это происходит каждую секунду на Земле, поэтому и могло произойти". Но мы не можем опереться на логику, весь наш ужас и наше непонимание в такие моменты не могут исчезнуть, испариться под действием голоса разума. Так работает эта иллюзия.

Что с этим делать? "Memento mori" - "Помни о смерти", старая как мир истина. Принятие нашей и, вообще, человеческой смертности, не приходит одномоментно. Оно приходит с переживанием и прохождением через опыт потери близких. Через свои размышления в тишине и одиночестве о том, что когда-нибудь это обязательно произойдёт. Через слёзы и горевание об уже случившихся потерях. Через тяжелые мысли о том, что это может случиться очень скоро, и через нахождение в себе сил надеяться на лучшее, но по возможности, подготовившись к этому сейчас. Постепенное, аккуратное и бережное по отношению к себе прикосновении к этой теме позволит как-то начать смиряться с этой стороной нашей жизни. И я уверен, что пройти через принятие смертности можно только очень глубоко оставшись наедине с собой, находя на это время и место (побыть одному, отрешиться от дел и забот), задавая себе очень тяжелые вопросы о том, что есть у меня сейчас и что я чувствую, когда думаю о том, что всё может вдруг закончиться.

Прекращение сильного, токсического действия этой иллюзии проявляется тем, что человек больше начинает ценить жизнь в мелочах, вот это его "здесь и сейчас", конкретные, самые простые, на уровне быта возможности быть, видеть, слышать, ощущать, отдавать и принимать. Дождь за окном, кот, близкий человек, друг или подруга, кино, природа, ещё один день со всеми его "хорошим" и "плохим", ты сам. Также прекращение действия этой иллюзии связано с тем, что человек спокойно думает о смерти и с учётом её, не отмахиваясь, может строить свою жизнь на практическом уровне: покупать страховки, которые помогут его близким, если с ним самим что-то случится, оставить завещание, написать письмо о любви к тем, кто тебе дорог на случай собственной смерти.

 

03.07.2013

В мае, когда полетел пух с тополей, заметил, что у меня появилась проблема со зрением. Глаза чесались, слезились. Я в то время думал, что это аллергическая реакция на что-либо..

Постепенно острота зрения начала падать. Перед глазами появлялось мутное пятно, которое мешало четко различать предметы. В последние дни стало тяжело читать и смотреть на экран монитора. Приходится щуриться и близко приближаться к монитору, чтобы разглядеть некоторые цифры и буквы.

Написал об этой проблеме своему доктору. Тот в свою очередь порекомендовал пройти тест на Катаракту.

Я записался на прием к окулисту. Диагноз подтвердился: катаракта. Острота зрения на нижней границе. Необходимо делать операцию на обоих глазах. Менять хрусталики.

Операция стоит примерно 100 тыс. рублей.

Врач снизил дозу Преднизона до 5 мг.

Выходит, что моя  GVHD уничтожила глаза, либо это дело рук Преднизона, а может накопившиеся химия за эти годы. :-)

В любом случае надо накопить денег, собраться с духом и искать клинику в Москве, где мне сделают такую операцию.

Напрягает только то, как я стремительно теряю зрение...

 

24.06.2013

Кратко о лейкемии

Ежегодно на каждый миллион жителей приходится 35 больных лейкемией, 5 из которых дети.

Лейкемия (лейкоз) – это рак кровообразующих клеток.

Одна незрелая клетка, преобразовавшаяся в патологическую, начинает бесконтрольно размножаться. Таким образом начинается развитие недуга.

Лейкемия классифицируется в зависимости от скорости развития заболевания и вида пораженных клеток.

Процесс лечения проходит сложно. Методы терапии подбираются индивидуально, соответственно типу лейкемии.

Определение

Лейкемия – онкологическое заболевание кроветворных клеток. Начало этой болезни кладет единственная клетка, ставшая лейкемической в результате отклонений. Постепенно такая клетка претерпевает ряд изменений и становится злокачественной. Она непрерывно продуцирует злокачественные зрелые дочерние клетки и клетки, которые так и остаются незрелыми. Для того чтобы понять суть этой болезни, полезным будет узнать, как образуется кровь, какие существуют виды кровяных клеток и что происходит во время лейкемии.

У здорового человека:

Кровь состоит из жидкости, называемой плазмой, и трех видов кровяных клеток, каждый из которых выполняет свои функции.

Белые кровяные клетки (БКК) или лейкоциты помогают организму бороться с инфекциями и болезнями. Существуют различные виды лейкоцитов с присущими им функциями. Например, назначение нейтрофилов и моноцитов – справляться с острыми инфекциями, вызванными бактериями. Кроме того, моноциты играют важную роль в противостоянии хроническим инфекциям. В этом им помогают лимфоциты, которые вырабатывают антитела, направленные против возбудителей инфекции. Эозинофилы и базофилы – еще одни представители лейкоцитов – играют важную роль при аллергических реакциях и паразитарных инфекциях.

Красные кровяные клетки (ККК) или эритроциты переносят кислород от легких к тканям организма и углекислый газ в обратном направлении. Гемоглобин, содержащийся в красных кровяных клетках, придает им красный цвет.

Кровяные пластинки – тромбоциты – можно сравнить с крошечными пробками, закрывающими повреждения сосудов. Они образуют кровяные сгустки, предотвращающие потерю крови.

Кровяные клетки формируются в костном мозге – губчатом центре кости темно-красного текста. Бластами называют новые (незрелые) кровяные клетки. Они созревают и превращаются в лейкоциты, эритроциты или тромбоциты. В норме процесс образования кровяных клеток носит организованный характер: новые клетки продуцируются тогда, когда они нужны организму.

В случае лейкемии:

Клетка, претерпевшая патологические изменения, начинает хаотически производить большое количество бластов. В зависимости от вида лейкемии бластные клетки либо не созревают, либо вырастают в слабо функционирующие подобия основных видов кровяных клеток.

Классификация

По темпу развития лейкемия делится на острую и хроническую. Первый вид лейкемии развивается стремительно, лейкозные клетки при этом не созревают, оставаясь бластами. При хронической форме болезнь прогрессирует медленнее, а большинство лейкемических клеток становятся практически нормальными зрелыми лейкоцитами. Ещё одним фактором, лежащим в основе классификации лейкемии, является тип пораженных клеток. Если патологические изменения затронули лимфоциты, это лимфоидная (или лимфоцитарная) лейкемия. При миелоидном лейкозе поражаются миелоидные клетки.

Таким образом, выделяют четыре вида лейкемии:

Острая лимфоцитарная лейкемия (ОЛЛ) чаще всего встречается у детей, но поражает и взрослых.

Острая миелоидная лейкемия (ОМЛ) распространена среди детей и взрослых. Иногда эту форму болезни называют ещё острой нелимфоцитарной лейкемией. Далее ОМЛ делится на подгруппы в зависимости от вида миелоидных клеток и от того, присутствуют ли какие-либо мутации хромосом. Лечение острой промиелоцитарной лейкемии существенно отличается от лечения других видов ОМЛ.

Хроническая лимфоцитарная лейкемия (ХЛЛ) наблюдается главным образом у людей старше 55 лет. В некоторых случаях возраст больного может быть меньше. Дети редко заболевают этим видом лейкоза.

Хроническая миелоидная лейкемия (ХМЛ) поражает в основном взрослых. Она наблюдается лишь у небольшого числа детей. ХМЛ стала первым выявленным злокачественным заболеванием крови. Из-за обнаруженных в крови лейкоцитов этот недуг получил название «лейкемия» от греч. leuk – белый и aemia – кровь (дословно - «белая кровь»).

К другим, менее распространенным видам хронической лейкемии (именуемым также хроническими лимфопролиферативными состояниями) относятся волосатоклеточный лейкоз, пролимфоцитарный лейкоз, Т-клеточная лейкемия (лимфома) взрослых, ретикулез Сезари, хронический миеломоноцитарный лейкоз, лейкоз из больших гранулярных лимфоцитов и лейкемия тучных клеток. Эти разновидности не будут описаны в данной статье. Но многие изложенные здесь принципы могут быть применимы по отношению к ним.

Причины возникновения

К сожалению, установить причину появления данной болезни у большинства пациентов невозможно.

Но всё же, медицине известны некоторые виновники лейкемии:

воздействие радиации (трагедии Чернобыля, Хиросимы и Нагасаки). Люди, которые подверглись большим дозам облучения во время лучевой терапии других видов рака, имеют большие шансы приобрести лейкемию;

приём некоторых лекарств, употребляемых при химиотерапии, могут увеличить риск возникновения острой миелоидной лейкемии;

в качестве фактора повышенного риска выступают некоторые вирусы. Вирус Эпштейна-Бappa способствует развитию лимфоцитарной лейкемией. Но лейкемией заболевает лишь незначительная часть людей, зараженных вирусом.

ранее имевшиеся заболевания крови, такие как миелодисплазия (врожденное недоразвитие спинного мозга) и апластическая анемия;

наследственность. Синдром Дауна часто предвещает развитие острой миелоидной лейкемии.

Большинство людей подвергается воздействию этих факторов, но лишь у некоторых развивается лейкемия. Теория двойного удара объясняет это тем, что клетка становится раковой в результате как минимум двух изменений («ударов»), происходящих в течение некоторого времени.

Симптомы

При лейкемии клетки костного мозга замещаются лейкозными, что препятствуют нормальному образованию кровяных клеток.

Таким образом, происходит сбой в создании клеточных линий и нарушение их функций:

Лейкозные клетки – аномальные клетки, которые не могут выполнять функции здоровых клеток. Они не борются с инфекциями. Поэтому люди, болеющие лейкемией, часто заражаются инфекциями и простужаются.

Такие клетки вытесняют нормальные кроветворные клетки. Следствием этого является уменьшение красных кровяных клеток (эритроцитов) и тромбоцитов. Как известно, эритроциты транспортируют кислород, а недостаток этих важных составляющих крови ведёт к развитию анемии у пациентов, характерными признаками которой выступают бледность и утомляемость. Недостаток тромбоцитов также несёт за собой серьёзные последствия: кровоточивость и произвольное появление синяков.

Острая лейкемия характеризуется стремительным развитием симптомов. А при хронической форме симптомы могут не обнаруживать себя в течение продолжительного периода времени. Поначалу они слабо выражены, но затем постепенно ухудшаются. Как правило, врачи выявляют хроническую лейкемию во время обычного осмотра.

Лейкемии присущи следующие симптомы:

Жар, озноб, боль в горле и другие симптомы простуды

Слабость и утомляемость

Подверженность инфекциям

Потеря аппетита и/или веса

Болезненные опухшие лимфатические узлы, печень или селезенка

Кровоточивость и образование синяков от малейшего прикосновения

Маленькие красные пятнышки под кожей (именуемые точечным кровоизлиянием или петехией)

Опухшие и кровоточащие десна

Потоотделение, особенно в ночное время суток

Боли в суставах или костях

При острых формах лейкоза аномальные клетки могут скапливаться в головном и спинном мозге, в результате чего возможны головные боли, рвота, помрачнение сознания, потеря контроля над мышцами и судороги, похожие на эпилептические (их называют конвульсиями). Помимо этого, лейкозные клетки образуют опухоли в различных частях тела, даже в яичках. Если лейкемия носит хронический характер, аномальные кровяные клетки постепенно могут аккумулироваться в разных органах, включая печень, селезенку, центральную нервную систему, яички и кожу.

Если число белых кровяных клеток крайне высоко, кровь становится густой и напоминает по консистенции сироп. Из-за этого приобретенного свойства крови меньше кислорода переносится к органам, в том числе к головному мозгу. Больные, в крови которых обнаружено такой высокий уровень лейкоцитов, страдают забывчивостью, помрачнением сознания, вялостью, сонливостью и даже могут стать жертвой инсульта. Это состояние требует незамедлительного лечения.

Когда необходимо обратиться к врачу?

Так как симптомы лейкоза, как правило, не отличаются яркой выраженностью, люди могут подумать, что это тяжелый случай гриппа, который никак не проходит.

Вам стоит посетить кабинет врача, если:

боль в горле длится больше одной-двух недель;

по непонятной причине кровоточат десна, нос, глаза, появилась кровь в моче и каловых массах, на коже;

частые инфекционные заболевания, необъяснимая лихорадка и потоотделение;

лимфатические узлы не проходят в течение двух недель;

чувствуется необычная усталость или нехватка энергии;

вы неожиданно потеряли в весе.

Большинство пациентов, испытывающих такие проблемы, не страдают лейкемией. Но, если данное злокачественное заболевание крови всё-таки присутствует, а человек об этом и не подозревает, его коварная манера проявления может привести к тому, что будет установлен ошибочный диагноз.

Диагностика

Любой диагноз ставят на основе подробной истории болезни (т.е. хроники развития болезни), осмотре и результатах анализа, назначаемых исходя из первых двух факторов. Если есть подозрения на лейкемию, при осмотре врач обратит особое внимание на признаки кровотечения и петехии, увеличенные лимфатические узлы (на шее, под руками, в паху), степень бледности языка и глаз, размер печени и селезенки. Также доктор может осмотреть яички для определения их размера и кровеносные сосуды глазного дна на наличие каких-либо изменений. Глазное дно – единственное место, где можно рассмотреть сосуды не сквозь кожный покров.

Важную роль в диагностике лейкемии играет анализ крови. Образец крови исследуют под микроскопом, чтобы изучить, как выглядит клетка, и определить количество зрелых клеток и бластов. По анализу крови можно обнаружить лейкемию у больного, но точно определить вид этого заболевания нельзя.

Для дальнейшего изучение лейкемических клеток или выяснения вида лейкемии гематолог, онколог или патологоанат делает биопсию костного мозга. Врач вводит иглу в большую кость (как правило, тазовую) и забирает небольшое количество костного мозга, представляющего собой жидкость. Данный материал является пробой. Процедуру именуют медицинским термином «аспирация костного мозга». Биопсию же делают иглой большего размера, и удаляют маленькую часть кости и костного мозга. Отбор пробы проводят обычно под местной анестезией, как правило, с седативным (успокаивающим) эффектом.

Затем костный мозг исследуют под микроскопом. В случае если лейкемия обнаружена в пробе костного мозга, проводят дальнейшие анализы для уточнения вида лейкемии. Лечащий врач пациента назначает различные анализы, которые покажут степень заболевания. Поясничный прокол (известный как люмбальная пункция) производится для выявления лейкозных клеток в цереброспинальной жидкости (т.е. жидкости, заполняющей полости головного и спинного мозга). Флюорография может помочь обнаружить признаки заболевания в груди.

Лечение

Лечение лейкемии – сложный процесс. Методы терапии зависят от вида лейкемии и подбираются индивидуально, отталкиваясь от потребностей организма пациента и целей, которые ставятся при проведении терапии. Кроме того, учитываются возрастной фактор, симптомы и общее состояние здоровья. Если есть возможность, больные лейкемией должны проходить лечение в специальных медицинских центрах, где работают опытные специалисты.

Острые формы этого недуга требуют незамедлительного лечения. Его целью является достижение ремиссии. Необходима более интенсивная терапия, которая предотвратит возвращение болезни. Многих людей с острой лейкемией можно вылечить. Однако такое радикальное лечение физически и психологически перенести достаточно тяжело. Паллиативное лечение, которое нацелено на облегчение состояния больного (такую терапию называют ещё поддерживающей), может обеспечить хорошее качество жизни на многие месяцы некоторым пациентам, в частности пациентам старшего возраста, чьи шансы преодолеть эту болезнь ниже.

Люди, страдающие хроническими видами лейкемии, могут не нуждаться в экстренном лечении. Но необходимо регулярно обследоваться, для того чтобы определить момент, когда стоит начать лечение. Терапия, как правило, проводится в амбулаторных условиях и может ограничиваться приёмом нескольких таблеток в день. Нужно отметить, что лечение в данном случае выполняет функцию контроля над болезнью и не призвано исцелить человека от лейкемии. Победить эту коварную болезнь возможно в большинстве случаев при помощи трансплантации (пересадки) костного мозга. Но по ряду причин лишь немногие пациенты подходят для такой операции.

Диагноз «лейкемия» воспринимается человеком как гром среди ясного неба. Поэтому поддержка семьи и друзей очень важна в этот сложный период жизни. Доктора и медсестры предоставляют информацию и отвечают на вопросы людей, оказавшихся рядом в такую минуту. Полезным будет составить список вопросов, которые хочется задать врачу. Как часто бывает, люди не запоминают все сведения с первого раза. Врачи понимают это, поэтому в случае необходимости обязательно повторяют. Почерпать дополнительные сведения можно из буклетов и Интернета.

Методы лечения

Как правило, лейкемию лечат химиотерапией, в некоторых случаях лучевой и биологической терапиями. Пересадку костного мозга предпринимают, только если виден положительный эффект от начального лечения. При химиотерапии используют лекарства, убивающие раковые клетки. Существует много различных видов данного метода лечения, применяемых для такого же множества форм раков. Побочные эффекты также разнообразны. Легкий курс лекарственной терапии может включать приём капсул, введение инъекций и применение капельниц в течение нескольких дней. В зависимости от вида лейкемии назначают соответствующее лечение.

Больным, нуждающимся в повторных курсах внутривенной химиотерапии, врач может предложить установить полупостоянный катетер (известный также под названием катетер типа Хикман) в вену. Это тонкая пластическая трубка, которую вводят в вену шеи или груди. Болевые ощущения возникают сразу же после установки катетера, но быстро проходят. Пациенту могут делать инъекции, брать анализы крови и переливать кровь через данную гибкую трубку. Он позволяет избежать следов от уколов и капельниц на руках.

В лечении острой лейкемии важную роль играет химиотерапия цереброспинальной жидкости (ЦСЖ), окружающей головной и спинной мозг. Внутривенная и оральная лекарственная терапии беспомощны, так как лекарственные препараты не смогут достичь этой жидкости из-за гематоэнцефалического барьера – защитного механизма организма, оберегающего головной мозг. Поэтому врачи вводят лекарства внутритекально (что означает непосредственно в спинномозговую жидкость) путем люмбальных пункций. Поскольку вся химиотерапия сопровождается высокой токсичностью, врачи разбивают её на курсы, после завершения которых пациенту дается время оправиться от побочных явлений, а его иммунной системе восстановиться. В некоторых случаях пациента помещают в больницу для прохождения курса лечения.

При проведении радиотерапии, именуемой также лучевой терапией, используют высокоэнергетические лучи (к которым, в частности, относятся рентгеновские лучи), останавливающие рост и размножение раковых клеток. Облучению подвергают какой-либо орган (например, селезенку) или всё тело, как правило, перед операцией по трансплантации костного мозга.

Биологическая терапия или иммунотерапия заключается в применении веществ, которые оказывают влияние на способность иммунной системы организма разрушать раковые клетки. Выделяют две разновидности этого способа борьбы с лейкемией: терапия с участием интерферонов, стимулирующих иммунную систему к уничтожению раковых клеток, и моноклональных антител, связывающих онкологическую клетку и помогающих этим защитному механизму организма распознать её. Описанный метод, как правило, используют для лечения хронических видов лейкемии.

Во время подготовки к трансплантации костный мозг пациента подвергается мощной химиотерапии и радиационному облучению для уничтожения лейкозных клеток. В настоящее время некоторые медицинские центры предпочитают пересаживать стволовые клетки периферической крови донора. Новый костный мозг донора распознает лейкемические клетки и убивает их. Такой механизм называется эффектом «трансплантат против лейкоза». За несколько дней до пересадки костный мозг пациента разрушают, а затем заменяют его новым. Здоровый костный мозг вводят в кровь через специальный мешок, как при переливании крови через капельницу. Клетки нового костного мозга поступают с кровью в кости и начинают расти. Должно пройти несколько недель перед тем, как трансплантированный мозг сможет производить достаточное для борьбы с инфекцией количество клеток и останавливать кровотечение. В течение этого времени больному следует оставаться в больнице, чтобы избежать заражения различными инфекциями и находиться под неусыпным контролем специалистов, которые будут следить за тем, чтобы у него не открылось кровотечение.

Здоровые клетки костного мозга берут у донора или самого пациента до начала лечения большими дозами облучения. Донорами чаще всего являются брат или сестра или добровольцы из реестра доноров костного мозга.

Донорство костного мозга

Ещё несколько лет назад процесс донации костного мозга состоял в многократном откачивании крови под действием общей анестезии. На сегодняшний день донорам вводят колониестимулирующий фактор под кожу в течение нескольких дней подряд (на подобие инъекций инсулина). Врач или медсестра могут научить донора делать уколы самостоятельно. Эти инъекции стимулируют выход стволовых (очень молодых) клеток из костного мозга в кровь.

Иглу вводят в вену руки, выкачивают немного крови и помещают в аппарат, который разделяет полученную кровь на плазму и остальные виды кровяных клеток. Молодые клетки хранят особняком, а все остальные составляющие (плазму и основную часть клеток) возвращают донору тем же путем, т.е. вводят шприц с той же или новой иглой в вену другой руки. Эту процедуру проделывают много раз, и длится она несколько часов. После её благополучного завершения донор может идти домой и не переживать за своё самочувствие.

Костный мозг донора хранит в себе резервный потенциал и нормально функционирует после сдачи крови. Не каждый может выполнять эту благородную миссию, так как необходимым условием является совместимость костного мозга донора и пациента. Вероятность того, что клетки брата или сестры подойдут для трансплантации составляет 25 процентов. Если у больного нет родственников, чей костный мозг будет пригоден для пересадки, возможно найти подходящего человека из реестра доноров костного мозга. Реестр – это список жителей страны, которые изъявили свое желание стать донорами своего костного мозга в случае, если он окажется совместимым.

Поддерживающее лечение

Поскольку люди, страдающие лейкемией, очень подвержены инфекциям, им могут назначить приём антибиотиков или других лекарств, которые защитят их от заражения. Как правило, таким людям рекомендуют не посещать многолюдные места и избегать контакта с теми, кто заболел простудой или другими инфекционным заболеваниями. Заражение инфекцией может иметь серьезные последствия и требует срочного лечения. Скорее всего, пациентам с обнаруженной инфекцией придётся лечь в больницу для прохождения оздоровительного курса.

Анемия и кровотечение – не новость для людей с диагнозом «лейкемия». Для их лечения делают переливания тромбоцитов и эритроцитной массы.

Побочные эффекты лечения

Так как изначально раковая клетка была обычной, она использует те же механизмы, которые функционируют в нормальных тканях. Поэтому очень трудно уничтожить опухолевые клетки, не затронув при этом здоровые. Врачи и производители лекарств прилагают большие усилия для того, чтобы минимизировать эти побочные явления и предложить другие препараты, при помощи которых можно контролировать посторонние эффекты. У каждого пациента они разные, также как их степень тяжести. Можно точно сказать, что невозможно предотвратить появление всех побочных эффектов у всех пациентов.

Как правило, действие химиотерапии направлено на разрушение быстро размножающихся клеток. Потому что раковые клетки, как правило, делятся очень активно. К сожалению, в организме есть и здоровые быстро делящиеся клетки: это клетки слизистой оболочки рта и глотки, спермопроизводящие клетки яичек, клетки в корнях волос и здоровые клетки костного мозга.

От лекарств и дозировки зависит то, какие нормальные клетки будут поражены. А побочные эффекты, которые затем проявятся, в свою очередь, обуславливаются степенью поражения здоровых клеток. Например, если химиотерапия отразилась на клетках корней волос, они могут выпасть. Но не всегда в результате химиотерапии нужно ожидать потерю волосяного покрова. Во многих случаях препараты поражают слизистую оболочку желудка и вызывают тошноту, потерю аппетита и даже рвоту.

Большинство побочных эффектов проходит во время реабилитации. Иногда в результате применения препаратов кожа приобретает особую чувствительность к солнечному свету и не теряет её после прохождения периода восстановления. Поэтому необходимо проконсультироваться с врачом перед тем, как выйти на солнце.

Если курс химиотерапии оказывает неблагоприятное влияние на яички, у мужчин может перестать образовываться сперма. Однако к своему радостному удивлению, будущие отцы обнаружили, что яички могут восстановить свою функцию. Так как нельзя предвидеть, каким будет побочный эффект, многие мужчины предпочитают сдать свою семенную жидкость в банк спермы, если они хотят иметь детей в дальнейшем.

Яичники женщин также могут пострадать. Возникают изменения, похожие на менопаузу с характерными приливами и нерегулярным менструальным циклом. В таких случаях назначают гормонозаместительную терапию (ГЗТ) как временную или постоянную меру, если яичники не восстановятся. Большинство детей, проходивших лечение лейкемии, когда вырастают, не имеют проблем с зачатием. Но опять-таки всё зависит от лекарств, дозировки и того, применялась ли радиотерапия.

У пациентов, получивших радиационное облучение, часто выпадают волосы. Скальп или участок кожи, подвергшийся облучению, может покраснеть, начать болеть и зудеть. Нанесение лосьонов и кремов может лишь усугубить положение. Поэтому необходимо поговорить с врачом перед тем, как наносить какие-либо средства на тот участок.

Очередными побочными эффектами радиотерапии могут быть тошнота и потеря аппетита. На помощь придут современные мощные противотошнотные средства. После лучевой терапии пациенты чувствуют сильную усталость. Им нужно больше отдыхать, чем раньше. Не стоит забывать о физических упражнениях. Они помогут поддерживать мышцы в тонусе и организм в целом в хорошем состоянии. Некоторые побочные эффекты либо не проходят, либо проходят после длительного периода лечения.

У детей (в особенности, маленьких), прошедших радиационное лечение головного мозга, могут появиться трудности с обучением и координацией. Учитывая это, врачи применяют минимально возможные дозы радиации и только тогда, когда химиотерапия не даёт положительных результатов. Более того, есть вероятность того, что радиотерапия яичек может сказаться на детородной функции и процессе выделения гормонов. Многие мальчики, лечение которых проходило данным способом, впоследствии не смогут иметь детей. Некоторым может понадобиться приём гормонов, которые способствуют нормальному росту и развитию.

У пациентов, которым сделали трансплантацию костного мозга, обычно наблюдается больше побочных эффектов, чем их могло быть до операции. Это объясняется тем, что предоперационное лечение отличается большей интенсивностью. Кроме того, есть возможность развития вторичной болезни или реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ), особенно, если костный мозг был донорским. Это состояние возникает из-за того, что иммунокомпетентные клетки трансплантата реагирует против тканей пациента (зачастую поражается печень, кожа и пищеварительный тракт).

РТПХ может проявиться в легкой или очень тяжелой форме в любой момент после операции по пересадке (даже спустя несколько лет). Новые препараты сокращают риск развития этого состояния и применяются для лечения последствий в случае их возникновения.

Питание

Онкологическим больным трудно нормально питаться, они теряют аппетит. К тому же, тошнота, рвота и боли в горле – распространенные побочные эффекты – усложняют процесс приёма пищи. Для некоторых пациентов вкус еды меняется. А усталость и плохое самочувствие не способствуют появлению желания чего-нибудь изведать.

Хорошее питание означает получение достаточного количества калорий для поддержания веса и восстановления сил. Пациенты, которые полноценно питаются во время лечения рака, как правило, чувствуют себя лучше и энергичнее. Они могут справиться с побочными эффектами терапии (что немаловажно). Врачи, медсестры и диетологи могут рассказать о здоровом питании во время лечения рака.

Последующее наблюдение больных лейкемией

После лечения лейкемии очень важно проходить регулярные контрольные обследования и находиться под наблюдением врача. В ходе осмотров врач проверяет, как проходит процесс восстановления после химиотерапии, и убеждается в том, что заболевание находится под контролем и не собирается возвращаться. Обследование включает анализ крови, периодическую биопсию костного мозга и, возможно, люмбальные пункции.

В результате лечения рака побочные эффекты могут появиться спустя много лет. По этой причине пациентам следует проходить регулярные осмотры и сообщать без промедлений врачу о каких-либо изменениях или проблемах с состоянием здоровья.

Психологическая поддержка

Как ранее упоминалось, для большинства людей диагноз «лейкемия» является большим потрясением. Болезнь сталкивает людей лицом к лицу со страхом смерти. Их одолевает рой тревог, связанных со способностью работать, оплачивать счета, заботиться о родных и выполнять свои ежедневные обязанности.

Родители детей, заболевших лейкемией, беспокоятся о том, смогут ли их чада быть полноценными участниками школьной и общественной жизни. Самих детей может расстроить невозможность проводить с друзьями столько времени, как раньше.

Людей, узнавших о своем страшном диагнозе, часто охватывают переживания об анализах, методах лечения, пребывании в больнице и оплате за медицинскую помощь. Врачи, медсестры и другие сотрудники могут ответить на волнующие вопросы и посоветовать специалистов, которые помогут решить специфические проблемы.

Во многих медицинских центрах по лечению лейкемии работают специалисты, которые помогут проработать чувства пациента и справиться с их проблемами.

Участие друзей, родственников и членов семьи имеет большое значение в этот нелегкий период жизни больного. Желание выразить свои чувства и мысли о смерти вполне естественно для него. Поэтому родным и друзьям нужно проявлять чуткость и внимание. В тоже время нужно помнить, что для семьи и близких людей это период огромного стресса, и они также нуждаются в поддержке.
 

20.06.2013

Бразильский пациент и его дочь Каролина радуются успехам национальной сборной в матче против Португалии в больнице, где лечат больных раком, в Сан-Паулу.

 

19.06.2013

Острый лейкоз специалисты называют пятой стадией рака. Иногда употребляют другое выражение — циркулирующий метастаз. Понять, что это такое, нетрудно: генетически измененные белые клетки — лейкоциты разносятся с потоком крови по всему организму, проникают в органы и ткани и выводят их из строя. До недавнего времени у медиков было только два способа остановить разрушительную деятельность болезни: химиотерапия и пересадка костного мозга. Оба метода сопряжены с тяжелыми осложнениями, рассчитаны на длительное пребывание в клинике, требуют огромного мужества от пациента и не гарантируют успеха.
Другое дело — пуповинная кровь. Если перелить ее больному, через несколько месяцев его организм полностью очистится от “неправильных” лейкоцитов. Полчаса в процедурном кабинете — и готово: не нужно даже ложиться в больницу! Однако предложенный гематологами метод вызвал бурные споры мировой общественности. Вопрос стоит ребром: “Этично ли выздоравливать с помощью новорожденных детей?” Читайте и делайте выводы.

 

Анисса Аялла. Имя этой девочки знает каждый американец. 13 лет назад с ее выздоровления началась новая эра в лечении лейкоза. 16-летняя Анисса остро нуждалась в пересадке костного мозга. Донором мог стать только близкий родственник. Родители на эту роль не годились: их клетки оказались несовместимыми с тканевыми антигенами дочери. Тогда чета Аяллов решилась на ответственный шаг — родить второго ребенка, чтобы спасти первого.


Пока дочка не заболела, мама и папа были категорически против прибавления в семействе. (Впоследствии этот факт привлек особое внимание специалистов по медицинской этике.) В свое время отец Аниссы прошел через мужскую стерилизацию — перевязку семенных канатиков (вазэктомию).Чтобы восстановить детородную функцию, потребовалась повторная операция. Младшую девочку назвали Викки (Виктория) в память о том, как она помогла старшей сестре победить смертельный недуг. Вот как это происходило. Сначала врачи перерезали пуповину, соединявшую ребенка с матерью. В свободный конец, связанный с плацентой (она все еще находилась в теле роженицы), вставили катетер и собрали кровь в специальную пробирку. Выделенные из нее стволовые клетки-предшественницы проверили на тканевую совместимость, ввели Аниссе в вену руки, и исцеление состоялось!

Стволовые клетки производят лейкоциты и другие форменные элементы крови взамен генетически измененных или вовсе отсутствующих. Причем в пуповинной крови этих “прародительниц” намного больше, чем в костном мозге, традиционно используемом для спасения таких пациентов. Однако есть одна трудность, ограничивающая применение нового метода: вероятность, что родившийся малыш подойдет в качестве донора, невелика — всего 25%. Аниссе сказочно повезло: новорожденная сестричка оправдала возложенные на нее надежды. Чтобы исключить неудачу, сейчас в подобных случаях производят зачатие в пробирке.

 

 

 

 

 

Молли Нэш. В сентябре 2000 года в городской больнице Миннеаполиса врачи перелили 6-летней Молли пуповинную кровь, полученную при рождении брата Адама. Костный мозг девочки отказывался производить эритроциты. Подобное состояние специалисты называют апластической анемией Фанкони — по имени врача, описавшего этот недуг. Он во многом напоминает лейкоз, и лечение однотипное — пересадка стволовых клеток.

 

Чтобы спасти дочь, родители готовы были завести второго ребенка. Однако существовала высокая вероятность, что дитя так же родится больным: анемия Фанкони передается по наследству. Поэтому сотрудники Чикагской лаборатории прибегли к экстракорпоральному оплодотворению — зачатию в пробирке. Из 12 эмбрионов выбрали лишь один — без генетического дефекта и с идеальной тканевой совместимостью. Его имплантировали в матку, и
29 августа 2000 года у Молли появился брат Адам. Операция по его “сотворению” стоила семье более 100 тысяч долларов.

Лечение пуповинной кровью с подбором генетически совместимого донора при оплодотворении в пробирке — научная сенсация тысячелетия. С его помощью в обозримом будущем специалисты надеются избавить человечество от лейкоза, талассемии, апластической анемии, а также других онкологических и наследственных заболеваний системы кроветворения. Однако впечатляющие успехи ученых вызвали волну протеста у поборников медицинской этики.

 

 

 

 

05.06.2013

Стволовые клетки, ответственные за производство всех клеток крови. Находятся в костном мозге.

(Аниматоры студии XVIVO в Хартфорде, США увеличили этот участок человеческого тела в 10 миллионов раз. Взгляду открылся поистине фантастический мир.)

 

 

 

06.03.2013

Пришло письмо на почту:

Добрый день, меня зовут *******, живу в Питере.
Хочу сразу сказать вам большое спасибо за то, что вы потратили свое время и создали такой нужный сайт, и рассказали очень нужные вещи. У вас хватило сил и желания рассказать, то что многие стараются забыть как страшный сон и просто живут так сказать одним днем. Нам в этом плане повезло, сразу нашлись нужные люди и деньги на лечение и здесь и в Израиле, первая пересадка была в Горбачевской, вторая в Израиле, Бейлинсон, Давидов. Но к сожалению ни какие силы, старания и вложения не смогли сохранить жизнь моему мужу *******. А ему было всего 39 лет. Мы боролись 1 год и 3 месяца. После каждой пересадки все было хорошо, 100 % костный мозг донора (родной брат). Но на 100 день все начиналось заново. Не было памяти на уничтожение бластов. Даже в Германии не смогли сказать, почему так происходит, донор подошел настолько хорошо, как брат близнец. После 2 рецидива, нам предложили в Горбачевской перелить лимфоциты донора. И искать неродственного донора, и ждать 3 пересадки. Мы сделали переливание, ничего, потом 10 дней химии, бласты снизились, и опять курс химии. И как я жалею что после 10-ти дневной химии я не забрала его домой. Я хотела до последнего верить, что случиться чудо, и он выдержит и дотянет до неродственного донора. Мне казалось ну вот вот последнее испытание и все! Но надежды неблагодарная штука, мы надеемся, но там уже все было решено, и точка невозврата уже пройдена. Я хотела только сказать, что если к вам будут обращаться люди с советами как поступить, если конечно это уже вторая пересадка и надежды уже нет. Не зачем мучить себя напоследок, если бы я моего мужа забрала домой как это сделала жена нашего соседа по палате, он хотя бы еще пожил в нормальной обстановке и умер дома в своей кровати. Я себе этого простить не могу. Это была моя роковая ошибка. Слава Богу наш сосед по палате жив здоров, он из Москвы. Когда он ехал в Питер на переливание лимфоцитов ему московские врачи сразу сказали, лучше лежать на диване наслаждаться жизнью и не мучить свое тело лишней химией, т.к. это уже все бесполезно. Ему переливание тоже не помогло и они уехали домой. А мы послушали наших врачей и остались... И врачи в Горбачевской просто убили его раньше времени. И не дали дожить 3 дня до 40-я. У него просто упало давление и он еще 3 дня держался, а все наблюдали и никак не хотели его отправить в реанимацию. Если бы его сразу отправили в реанимацию, все было бы по другому. Даже в реанимации доктор сказал мы его вытащим, но когда узнал что его в таком состоянии продержали 3 дня, он ничего не сказал, но было ясно что все.... Если нет надежды, то лучше провести свои последние дни дома с родными и близкими, а не в палате среди безразличных к твоей жизни врачей. Зачем я вам пишу, даже сама не знаю. Просто захотелось. Я сейчас живу как во сне, и жить честно уже не хочется, если бы можно было поменяться местами с ним, я бы все отдала. А Вы молодец, дай Бог Вам вылечиться от этой страшной болезни, это искренне от всего сердца! Дай Бог, дай Бог, здоровья! Простите.

************************

************************

Я вам забыла рассказать. У меня у мамы на работе сменщица занимается Гербалайфом. Я к этому отношусь скептически. Но у этой знакомой есть реальный случай не выздоровления, а снижения бластов у девочки (к сожалению, не помню сколько лет) с 95% до10% регулярного приема этого гербалайфа. У девочки бабушка решила попробовать, т.к. сделав 10-ю химию и результат не дал снижения бластов, ее выписали, сказав, что все больше ничего сделать врачи не могут. Девочка не могла уже ни есть не пить. И бабушка толкла эти травы в виде таблеток и поила через трубочку вместе с коктейлями тоже из серии гербалайфа. Я с этой женщиной бабушкой сама лично разговаривала. Девочка уже ходит в садик и слава Богу все хорошо. Мы тоже начали принимать гербалаф, но у нас не хватило времени т.к. была химия почти без перерыва. А принимать при химии это бесполезно. Не знаю может дети более выносливы из-за возраста, но факт на лицо. Может кому то этот опыт пригодится, контакты все есть. И я думаю человек не будет против помочь советом.

 

Чудеса случаются. Особенно когда врачи отказываются лечить и опускают руки. Я как-то скептически отношусь ко многим альтернативным методам, хотя сам в свое время испробовал много чего. Жить захочешь - будешь не то делать. Я размещу это сообщение на сайте, если кто-то запросит контакты, я напишу вам.

 

05.03.2013

Получил письмо от коллеги по несчастью и решил опубликовать нашу завязавшуюся переписку. Честно скажу, я считал, что у меня нетипичная реакция GVHD. Но, когда пообщался с молодым человеком, я немного успокоился, потому как симптомы GVHD у нас, на мой взгляд, очень похожие.

 

Привет!

...........................
Случайно попал на твой сайт… как же мне это все знакомо…
У меня ОМЛ М1, диагноз поставили в декабре 2010, сначала курсы химии в Москве, потом в Германии, вроде ремиссия, но потом рецидив.
И вот с декабря 2011 я опять в Германии, мне тут трансплантацию сделали.
Я так понял у тебя тоже сейчас GVHD? Сколько времени у тебя уже длится реакция?
У меня с сентября.
Из-за реакции у меня полностью атрофировались мышцы, в конце сентября вообще двигаться даже не мог… С тех пор занимаюсь с физиотерапевтом каждый день, только-только ходить начинаю….
Ну и кортизон… начали с 80мг, а сейчас застрял на 8-10мг.
Принимаю 10, вроде все нормально, как только снижаем до 8, то через пару дней сильный зуд по всему телу и боли в мышцах усиливаются.
И ты писал про боли в спине, можешь их подробней описать?
У меня своего рода приступы боли бывают, но в груди, прямо по центру.
Очень специфичная боль, знаешь, как будто кто-то со всей дури заехал по груди и выбил весь воздух из легких…
Буду рад пообщаться с человеком, который действительно понимает ситуацию, без всяких "крепись", "держись" и т.д.


Привет. Спасибо за письмо.
GVHD у меня постоянно, началось после пересадки и не прекращается до сих пор.
Оно как-то наплывами. Месяц его не заметно, месяц чувствуется немного. Потом ощутимо сильно, а потом вроде спадает и так по кругу.
И самое удивительное, что каждый полгода какие-то новые ощущения появляются.
Сразу после пересадки очень сильно сводило пальцы рук и ног. Длилось это пару месяцев. Пару раз даже приходилось врачам колоть морфий. Сначала думали, что это реакция на иммунодепрессант (Циклоспорин). Потом был период - болел сильно позвоночник, как будто я поднимал штангу и сорвал спину. Ну еще напоминает остеохондроз у стариков :-) Много читал, что люди подобные нам страдали проблемами с кожей. У меня такого не было и в помине, но потом настал период - я был в шоке. Сина горела как огонь, жена каждую ночь смазывала кремом, маслом. Ощущения как при ожоге на солнце. Сейчас у меня период рвотный-блевотный + боли в груди как ты описываешь, прямо по центру. Болит до такой степени, что вдохнуть нельзя. Потом начинается рвота. На следующий день как огурец. Был период когда сильно болели ноги, суставы. Кстати, до сих пор не могу присесть, не сгибаются ноги.
В общем этих симптомов можно много написать, всех не упомнишь.
Извини, что сумбурно получилось все это описать.
Еще раз попробую описать.
Спина начинает нагреваться. Потом ощущение, как будто утюгом по позвоночнику проводят. Потом как будто я потянул спину и любой нагиб или поворот приводит к острой боли. Боли короткие, колкие, как удары ножом. Приступ длится пол часа-час, потом идет на убыль. В течении вечера может быть таких приступов 2 - 3.
Замечаю, что если вести активный образ жизни, чаще гулять, ходить по 2 - 3 км, физически уставать, то такие приступы случаются реже или они становятся не такие острые. Не всегда получается нагружать себя. Я работаю (пытаюсь) + 2 маленьких детей, так что свободного времени совсем мало.
А боли в груди точно такие же как ты описываешь. Все в точности.
Пиши.

Рад с тобой пообщаться.

А я Програф принимаю, но иммунносупресор он и в Африке иммуносупресор)
Я смотрел список твоих препаратов на сайте, у меня тоже самое, просто тут в Германии названия другие.
Про кожу мне тоже постоянно врачи говорят и каждый раз ее смотрят, но пока вроде норм…
У меня GVHD проявляется в виде зуда, нарушении параметров печени, сильных болей в мышцах и атрофии мышц.
Еще сильно испортились зубы, но врачи говорят что это нетипично, какая-то другая причина должна быть.
И вот эти приступы в груди были достаточно часто, когда я принимал 80-60-40мг стероидов, дальше, чем ниже доза была, тем реже. С тошнотой один раз было, и после тошноты тоже облегчение наступило.
По поводу ног, мне кроме работы с физиотерапевтом, очень помогает велотренажер. От хоть бы я такого эффекта не чувствую.
..........................
..........................
А сколько у тебя времени прошло с момента трансплантации? И донор у тебя был родной или чужой?
У меня в феврале год исполнился, а донором моя сестра была.
Врачи мне в свое время долго втирали, что родной донор это огромный плюс и что все пройдет без осложнений… но облом) осложнений целый вагон и маленькая тележечка)))
..........................
А я пока не семьянин… да и с этим диагнозом не уверен, что стану… мне сейчас 25… я закончил универ, начал поиски работы и слег(


Блин, как я тебя понимаю по поводу общения с людьми, которые не понимают ни наших проблем, ни процесса лечения...
Я в первое время даже старался с родственниками и друзьями не общаться, не брал трубку, скрывался так сказать.
А потом со временем окунаться в воспоминания совсем не хотелось, а ведь всем расскажи и дай подробности, хотя они даже близко не представляют что это.
Появились у меня друзья, так сказать друзья по несчастью, с такими же или похожими диагнозами, вот мы друг другу и плакались в жилетки, общались, поддерживали друг друга.
Похоже было на клуб анонимных алкоголиков :-) Жаль все мои друзья эти уже на том свете, как-то все сдулись в одно время.
Ты знаешь, что мне тоже самое врачи говорят, мол не типичный я пациент.
У меня тоже проблемы с зубами, я грешу на то, что долгое время сложно было их чистить и следить за их состоянием. То высокодозные химии, то спасательная химия, то пересадка. Тошнота и слабость - вот мои причины были на то время и я халтурил. Итог: зубы никакие, парадантоз и т.п.
Анализы сдаю раз в 2 недели, как видишь и врач контролирует показатели печени. Хотя вся побочка (боли и тошнота) проявляются до ухудшения показателей.
Донор у меня был не родственник (чужой), молодой парень из Германии. Нашли его в базе доноров.
Я вот что думаю, может и хорошо, что нас так с тобой крючит и вертит? Постепенно со временем побочные явления станут слабее и незаметнее. Просто я на своих друзей смотрю, они особо не парились после пересадки и на меня смотрели с удивлением, что мне так фигово и т.п. В итоге они все как-то быстро схлопотали сильный GVHD, который привел к смерти.
Не знаю. В любом случае я немного успокоился после твоего письма, не один я такой корявый после пересадки. Кстати, ее сделали в августе 2010.
Время летит, кажется что вроде недавно было.
Вот такие дела.
Пиши, не пропадай.

 

Хотел тебя спросить, как ты в Германию попал?
Я свое время пытался наладить связь с клиниками Германии, но так и не получилось.
Они, я так понял, напрямую не контачат, только через посредников.
В итоге пришлось ехать в Израиль.
Многие говорят, что в Израиле дешевле цены, но на самом деле в итоге Германия обходится намного дешевле.
Нет всяких прибавлений в прайсах и не плюсуются дополнительные услуги.
А потом еще мне в Израиле не нравится, что у них принято там торговаться, даже в больнице.
Что для меня как-то дико. Одно дело на рынке или в магазине можно поторговаться, а другое дело в больнице.
А по поводу зубов: я когда принимал циклоспорин (иммунодепрессант), то врач назначал магний, говорил, что циклоспорин здорово его вымывает из организма. Когда циклоспорин перестал принимать, врач отменил и магний. Я заметил, что моя знакомая-подруга принимала кальций, у нее были какие-то другие иммунодепрессанты, названия не помню. Согласен с тобой, что проблемы с зубами из-за таблеток. Странно, что врачи не выписывают дополнительно какие-то препараты, хотя им виднее, на то они и врачи.
Тут в Москве мне врачи пытались в свое время печень почистить после пересадки, да прописать каких-то препаратов, которые помогают печени справляться с аллергией и отторжением. А врач в Израиле категорически запретил принимать какие-то дополнительные препараты. Объяснил, что это помешает контролировать показатели печени и вместе с этим GVHD.

 

Изначально я в Германию приехал просто для консультации, чтобы костный мозг проверить после первых 5-и курсов.
Но рецидив случился именно тут, пришлось остаться.
Тут тоже есть посредники, так называемый international office.
Это та еще мафия… Когда мне сказали, что нужна трансплантация, мы начали собирать деньги.
Они требовали 120000€. В какой-то момент мы собрали уже 90000€ и просили их начать хотя бы химию, потому что из-за бластов в ликворе я терял зрение.
Но им было пофиг… пока всю сумму не внесли, они меня в больницу не положили.
А если бы я изначально послал им запрос, что нужна трансплантация, то они бы мне даже приглашение бы не выслали без предоплаты.
И то… 120000€ это было на тот момент, с учетом того что донор мой.
Сейчас, с новых клиентов они 250000€ запрашивают.
Но и этими 120000€ они не ограничились тогда. После выписки, когда просто контроль происходит, каждое посещение они нам считали примерно 800€, и очень скоро нам сказали, что или вносим депозит на 50000€ или меня не будут обследовать.
И тут начались торги…. скинули до 20000€, но это все равно было очень много.
После этого мы начали интересоваться другими клиниками.
Во всех крупных клиниках есть этот international office, который работает с иностранцами и обдирает.
Мы нашли небольшую клинику, где этого офиса нет и перевелись туда.
Регулярный контроль крови и изменения дозировок лекарств я прохожу в этой клинике.
Счета высылают сразу мне, без посредников. Для сравнения, одна консультация со всеми анализами в старой клинике было почти 800€, а тут без накруток офиса получается около 200-250€, в зависимости от анализов.
Ну а когда прошел год с трансплантации, мне сказали что нужно проверить костный мозг, для этого меня отправили в старую клинику. Но согласись, одно дело за каждую консультацию переплачивать 600€, а другое дело только для проверки костного мозга.
Проблема только в том, что изначально попасть в такую клинику без офиса невозможно из РФ.
У них нет офиса, который бы выслал тебе приглашение для визы.
Плюс эти офисы потом визу продлевают вместо тебя.
А нам сейчас приходится брать от врача справку, что мне нужен контроль и самим идти продлевать.
И еще про офис этот… одну девочку в прямом смысле выгнали из больницы после трансплантации, когда она еще на ногах не стояла.
Ее пребывание тут оплачивал спонсор, он внес 150000€, это с чужим донором и оплачивал съемную квартиру.
После выписки, как и меня у нее попросили внести депозит в 50000€. Спонсор отказался, так как средств таких больше не было. Денег они не нашли, виза заканчивалась, а без новых денег офис отказывался продлевать визу.
И вот женщине пришлось свою дочь в никаком состоянии увозить обратно домой в Украину… но состояние у нее ужасное было…
Так что… в этом плане тут не лучше Израиля… для них это только бизнес.
Ну и самое главное!
Я тут нахожусь уже больше года непрерывно и по местным законом я имею право сделать себе страховку.
Страховка стоит 150€ в месяц и она покрывает 85% от стоимости медицинских услуг, а медикаменты на 97%
Правда пришлось еще заплатить за весь срок пребывания тут, т.е. и за прошлый год 1800€.
А сейчас я плачу в месяц 150€, и например счет на 200€ из клиники мне обходится в 30€, а остальное доплачивает страховка.
Имуносупресор Програф стоит почти 500€, я в аптеке плачу около 10€.
Но как понимаешь, проблема именно в том, чтобы получить право на страховку.
Нужно или изначально иметь как минимум временный вид на жительство сроком от 1 года, или прожить тут непрерывно, не выезжая, продлевая обычную визу, как минимум 1 год. И еще, прожив тут год, нужно продлить визу на 6 месяцев как минимум, чтобы страховка согласилась. В этом мне помог мой врач, он написал что для меня контроль очень важен, а сроки неизвестны. И у физиотерапевта справку взял, что мои мышцы атрофированы и для меня перелет в РФ невозможен.
В принципе, если врач пишет адекватную справку, что нахождение тут для тебя жизненно необходимо, то продление визы не проблема. Просто часа 3-4 теряешь в местном ОВИР.
Вооот… для печени мне дают Урсофальк, потому что я весь пожелтел) С урсофальком глаза и кожа нормального цвета стали.


Ого, не ожидал такого от немцев. Видимо везде так, где большие деньги, там ребята-бизмесмены сразу прилипают.

 

31.01.2013

Физические упражнения для тех, кто проходит химиотерапию

Многие пациенты, кто проходит химиотерапию, чувствую сильную слабость, набирают вес и не занимаются физическими упражнениями. Если они принимают гормоны, то много едят и мало двигаются. Физические упражнения необходимы. Кровоток в теле должен функционировать для лучшего лечебного эффекта от химиотерапии. Но, нужно остановиться на нескольких моментах.
Прежде чем начать заниматься физическими упражнениями, нужно уделить внимание некоторым предостережениям.
1. Обязательно поговорите об этом со своим химиотерапевтом, т.к. некоторые препараты воздействуют на сердце или на кости. Кроме того, нужно учитывать то, что снижение количества лейкоцитов может повысить риск развития инфекций.
2. Не стоит начинать физические упражнения сразу после окончания курса химиотерапии. Первые 2-3 дня лекарство будет выходить и потребуется контролировать такие проявления как тошнота, возможно и рвоту.
3. Нужно принимать достаточно жидкости, чтобы предупреждать тошноту и рвоту.
4. Всегда нужно иметь при себе мобильный телефон, чтобы связаться, в случае необходимости, с кем-то из семьи, особенно если собираетесь заниматься физическими упражнениями вне дома, где-то в спортзале.
5. Сейчас не самое подходящее время, чтобы ставить рекорды. Просто физические упражнения, достаточно интенсивные, но умеренные!
6. Всегда следите за пульсом, чтобы он находился в пределах допустимой нормы.
7. Если вам убирали подмышечные лимфоузлы, то обязательно поговорите с лечащим врачом, чтобы оговорить те упражнения, которые препятствуют циркуляции или оттоку лимфы, способствуют лимфостазу.
Подводя итог, стоит сказать, что нужно поддерживать своё правильное питание, следить за собственным весом, заниматься физкультурой (!!! не спортом), постоянно, регулярно и умеренно.

 

27.01.2013

Открытие банковских счетов и сбор денег (Рекомендации)

Для сбора денег рекомендую открыть лицевой счет в Сбербанке РФ. Лучше всего дополнительно оформить пластиковую карту этого банка. Сбербанк РФ является самым крупным банком в России с огромной сетью банкоматов и отделений. При условии, что у вас есть пластиковая карта перевод денег упрощается. Сбербанк предоставляет так же дистанционное обслуживание счетов клиента. При подключение данной услуги будет удобно контролировать поступление денежных средств на счет. Как показывает опыт людей, которые собирали или организовывали сбор денег, на счет в Сбербанке поступала большая часть суммы.

На втором месте стоят виртуальные кошельки, их услугами не стоит пренебрегать:

Яндекс.Деньги Необходимо пройти авторизацию в офисе, чтобы ваш аккаунт стал официальным. После этого денежные средства можно выводить на пластиковую карту того же самого Сбербанка. Существует комиссия за вывод денежных средств - 3 процента и суточный лимит.

 

Webmoney Там тоже придется пройти множество аутентификаций. Здесь все намного сложнее. Вывести деньги на пластиковую карточку просто так не получится, но счет можно использовать для оплаты авиабилетов, гостиницы, то есть на то, на что не требуется аутентификация.

 

QIWI  Казалось бы это самый простой ресурс, так как банкоматы этой платежной системы достаточно распространены. Но реально на счет в QIWI приходит очень мало средств. Вывод денежных средств на пластиковую карточку существует, комиссия составляет 3 процента. Так же присутствует ограничение на сумму вывода (15 тыс.рублей), но зато нет дневного лимита.

 

PayPal  Второй по сумме поступления платежей после Сбербанка. Но с выводом денег могут возникнуть проблемы. Беспроцентный вывод можно осуществить только на лицевой счет в банке США. Т.е. этот вариант подходит для тех, кто собирается проводить лечение в США. Существующий счет можно использовать для оплаты авиабилетов и гостиницы.

18.01.2013

Приходят письма, где незнакомые мне люди просят разместить на моем сайте информацию о сборе денег для конкретных больных онкологией с указанием банковских реквизитов и телефонами. Я это сделать не могу, нет времени проверять и изучать ваши выписки из больницы и справки. Честно признаюсь, боюсь мошенников. И смысла особого в размещении информации на этом сайте нет. Слишком маленькое количество посетителей. Это можно посмотреть на главной странице на счетчике. Могу только посоветовать, если вам не хватает навыков в создании сайтов, личные страницы можно сделать в социальных сетях (Однокласники, ВКонтаке, Facebook), можно так же зарегистрироваться в Живом Журнале (Livejournal). По посещаемости "Живой Журнал" даже превосходит социальные сети, и если вы хорошо оформите страничку, разместив на нем подробный рассказ, фотографии, документы, выписки и т.п., думаю, что люди откликнуться на вашу просьбу и помогут вам с финансами. Я раньше размещал подобную информацию на своем сайте, но это были знакомые, друзья, с которыми я общался не только по почте, но и по телефону: Валера Сорокин, Саша Скичко, Юра Харитонов. К сожалению, их уже нет в живых... Пусть земля им будет пухом.

 

31.12.2012

Всех поздравляю с Новым годом. Ура!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

29.12.2012

Вы не представляете, сколько я получаю нелепых писем. Видимо люди, которые столкнулись с лейкемией (лейкозом), от горя не способны усваивать информацию, не способны понять что это такое и как действовать. Напишу простым языком, вкратце.

План действий такой:

Осознание

Если вы заболели Лейкозом, главное осознать насколько серьезное это заболевание. Оно неизлечимо и смертельно опасное. Вы уже мертвы. Душа может еще жива, а вот тело ваше уже мертвое. Другими словами: Вы умерли с отсрочкой. Живой труп. Лекарства от этого нет. Поломка хромосомы на генетическом уровне. Бабки, знахари, травы, заклинания, диеты, соки, медитации, мышьяк, перекись водорода и т.п. не помогут. Они не исправят поломку хромосомы! Не изобрели еще такого лекарства. Звучит жестоко? Зато это чистая правда. Не надо летать в облаках. Надо это принять. Так будет легче Вам и вашим близким. Нужно лишь отсрочить смерть и наслаждаться последними днями или месяцами или годами жизни. Отогнать подальше бабулю с косой и попытаться сделать то, что обычно делают люди в фильмам об катастрофах, апокалипсисах. Завершить начатое. Доделать дела в этом мире. Что делать, чтобы отсрочить смерть?

Вам поставили диагноз острый лейкоз? Что такое Лейкоз? В костном мозге живут стволовые клетки, которые рождают клетки крови. Если на генном уровне сломалась хромосома, то начинают рождаться бракованные клетки (они же называются раковыми клетками или бластами). От здоровых клеток они почти не отличаются. Только у них нет программы жизни, они живут для себя, пользы организму не приносят. Причина поломки хромосомы скорее всего вирус семейства Герпес-вирусов. Врага надо знать в лицо, поэтому ищите информацию, изучайте, читайте и запоминайте.

Химиотерапии

Вам нужно ложиться в больницу и делать химиотерапии. Других методов, более действенных врачи пока не нашли. Отказали в химиотерапии? Требуйте письменного отказа. Пишите жалобы. Обращайтесь в страховую компанию, у вас есть полис обязательного страхования, часть денег из ваших налогов идет туда. Требуйте лечения! За границей делают высокодозные химиотерапии, у нас в России в большинстве больниц нет условий для таких химиотерапий, нет специальных палат, мало опыта. В России, как правило, делают низкодозные химии. В идеале найти больницу, которая будет делать высокодозные химиотерапии, они наиболее эффективны. Их достаточно сделать 2 раза, в отличие от низкодозных химий, которыми врачи пичкают целый год. На сегодняшний день в химиотерапиях при лечении острого лейкоза широко используют Цитарабин. Хороших аналогов ему пока нет. Химиотерапия - это яд, который убивает быстрорастущие клетки, в том числе и раковые. Вот почему выпадают волосы, волосы состоят тоже из быстрорастущих клеток. Этот яд убивает, к сожалению, и здоровые клетки. Страдает сердце, печень, почки и т.д. Снижается гемоглобин, лейкоциты и тромбоциты. Гемоглобин - это доставка кислорода в организм, Лейкоциты - защита от вирусов и грибков, Тромбоциты - это защита от внутренних кровоизлияний. Важно следить за этими показателями крови. Делать анализы крови в больнице нужно не раз в неделю, а желательно каждый день. Требуйте от врачей чаще делать анализы крови, от этого зависит ваша жизнь.

Вот нижние границы показателей:

Лейкоциты - 1 тыс/мкл (норма от 4,5 до 11). Что делать, если уровень лейкоцитов упал до нижней границы? Необходим прием антибиотиков, противовирусных средств и противогрибковых средств. Ну, если с противогрибковыми препаратами понятно.  Тут единственное лекарство - "Fluconazole". И с противовирусными средствами тоже все понятно - "Ацикловир", то с антибиотиками проблемы. Их много видов, и тут ваша дальнейшая жизнь зависит от правильно подобранного Врачом антибиотика.

Гемоглобин - 8 г/дл (норма от 13,2 до 17,3). Что делать, если уровень гемоглобина упал до 8 г/дл? Нужно делать переливание крови. Других альтернатив нет. Допускать опускание гемоглобина ниже 8 г/дл категорически не рекомендуется. Может сработать такой сложный механизм в организме, что переливанием крови гемоглобин не поднять.

Тромбоциты - 8 - 25 тыс/мкл (Норма от 150 до 400). Почему я тут указал диапазон? Внутренние кровотечения могут начаться и при более высоком уровне тромбоцитов. Важно больному не ударяться, не делать резких движений. Следить за синяками и кровоточинках на ногах. Как только появились синяки или уровень тромбоцитов приблизился к 8, делать переливание тромбоцитов.

Следим за показателями крови сами, контролируем и проверяем наших врачей. Все ли препараты они дали, все ли они сделали вовремя и правильно?

Идем дальше. Опасные моменты:

Высокая температура. Если выше 39 градусов - следим за уровнем тромбоцитов. Они от высокой температуры сгорают очень быстро и начинаются внутренние кровотечения, далее смерть. При температуре выше 40 градусов переливание тромбоцитов идет каждые 3 - 6 часов.

Воспаление легких. Нужно стараться больше двигаться. Понятно, что при химиотерапии, особенно при высокодозной это тяжело делать, но стоит просто полежать недельку в койке, не вставая и воспаление легких Вам обеспечено.

Инфекции. При низких лейкоцитах нужна стерильность во всем. Ее сложно добиться в наших больницах, но нужно постараться избегать инфекций, сквозняков, не перегреваться. Кушать только вареную пищу, отказаться от сырого, никаких фруктов. Никаких кисломолочных продуктов, йогуртов. Держаться подальше от кашляющих и чихающих.

Запоры. Химиотерапия уничтожает слизистую оболочку кишечника. Применяем слабительные средства. Следим за регулярностью стула.

Анафилактический шок - следующий враг. Он может быть от высокой температуры и от реакции на переливание тромбоцитов или крови (Аллергия). Тут вся надежда на врачей - вовремя успеют вколоть лекарства от шока и сделать капельницу - поживете еще. Не успеют - смерть.

Вода выводит химию из организма и не так сильно страдают почки. Надо много пить воды. Следите за почками, контролируйте количество выпитой воды (за сутки минимум два литра).

От химии страдают сильно глаза. У нас почему-то не используют глазные капли во время химии. Потерять зрение достаточно легко, тем более если вы в пожилом возрасте или у вас до лейкоза были проблемы со зрением.

Какие ощущения от химиотерапии? Тошнота, рвота и слабость. Как будто после хорошего запоя. Или после сильного отравления. Разница только в том, что после запоя проходит день или два и все неприятные симптомы исчезают. :-) При химиотерапии плохое разбитое состояние длится долго. Настоящая проверка нервной системы на выносливость. Особенно тяжело переносится высокодозная химиотерапия.

Ремиссия

Как правило, после несколько первых химиотерапий наступает ремиссия. Болезнь отступает. Это первая победа! Сколько продлится ремиссия? Не известно. Статистики мало. У кого-то рецидив (болезнь возвращается) наступает через месяц, а у кого-то через несколько лет. Для поддержания ремиссии делают химии в течении года. Так называемые "Поддерживающие химиотерапии". Режим химиотерапий такой - неделю химичат, три недели отлеживаемся дома, и так по кругу в течении года. Дальше сердце не выдерживает. Химия его убивает. Так что, если вы продержались год и вас целый год химичили. Поздравляем с еще одной победой! Живём, наслаждаемся жизнью и ждём когда болезнь вернётся. Ждём рецидива. После рецидива. Два выхода. Или пересадка костного мозга или химии. Второй раз добиться продолжительной  ремиссии с помощью химиотерапий сложнее. Я бы сказал, что шансов очень мало. Да и длится вторая ремиссия, достигнутая химиотерапиями, совсем мало.

Пересадка костного мозга

За границей пересадку костного мозга используют как последний шанс продлить жизнь больного лейкемией (лейкозом). Стараются пересадку использовать только когда все методы химиотерапий опробованы и не принесли должного эффекта. Что такое пересадка костного мозга? Особой химией уничтожается родной костный мозг вместе со стволовыми клетками. Для уничтожения еще применяют в довесок к химии радиоактивное облучение. После того, как родной костный мозг убит, в организм пересаживают новый костный мозг от донора. Теперь у вас два иммунитета. Ваш собственный иммунитет и иммунитет донорского костного мозга. В идеале, чтобы они существовали без конфликтов, но такое бывает редко. Один из них сильнее другого и начинается борьба. Страдает как всегда в итоге печень. Если есть деньги - лучше делать пересадку за границей: США, Германия, Израиль. Тут важен опыт врачей. Вы смотрите на ценники и думаете, что операция очень сложная. Стоимость пересадки такая высокая потому, что больной долго лежит в одиночной палате, день нахождения в такой палате стоит в больнице 1 500 долларов. Гнаться за дешевизной смысла нет. Пересадка - это не сложная процедура со стороны медиков. Основные смерти - неправильный контроль приживления костного мозга. Поэтому важно найти опытного врача, который смог бы после пересадки контролировать приживление и отторжение костного мозга. Если денег нет - то необходимо получать квоту и делать пересадку костного мозга в России. Проблема тут возникнет, кроме получения квоты, с нахождением донора. Банка доноров в России нет. Единственный банк доноров - в Германии, Фонд Стефана Морша. Поэтому оплату поиска донора и транспортировку костного мозга в Россию берет на себя больной. Сделали пересадку костного мозга? Поздравляем! Огорчает одно - пересадка - не панацея, а лишь небольшая отсрочка конца, смерти. Начинается приживление или борьба с отторжением костного мозга (GVHD, РТПХ). Повторю еще раз, здесь вся надежда на опыт врача. Надо с филигранной точностью, полагаясь по большей части на интуицию и опыт, подобрать иммунодепрессанты, чтобы перевести острую форму GVHD (реакция отторжения) в хроническую. Если это не удастся сделать, то либо смерть, либо рецидив болезни.

Второй рецидив

Почему наступает второй рецидив? Тут как правило причина одна - неправильный контроль приживления костного мозга. Когда иммунитет донорского костный мозга сильно заглушается с помощью иммунодепрессантов (Циклоспорина). Полностью неуничтоженный родной костный мозг начинает снова плодить бласты (раковые клетки). Донорский костный мозг из-за слабого иммунитета не в состоянии уничтожать их (бласты). После второго рецидива практикуют досадку костного мозга от того же донора или вторую пересадку костного мозга. Есть еще выход - делать химиотерапии. Что такое досадка? Если при приживлении (GVHD) были допущены врачом ошибки, то донорский костный мозг становится угнетенный и вялым, ему требуется добавка. Берут у того же донора еще одну порцию костного мозга и подсаживают его пациенту. Как вы уже догадались, третью пересадку не делают, я не встречал таких пациентов. Не всякий организм перенесет вторую пересадку. Сильно страдают такие органы как сердце, почки, печень. Они испытывают огромную нагрузку. От досадки и от химий после второго рецидива тоже особого эффекта нет. Это уже последний бой. Самый длительный промежуток времени у смерти можно вырвать на двух этапах. Первый этап - это после получения первой ремиссии, и второй - после пересадки костного мозга. Вот. Это вкратце жизнь (план) после получения диагноза лейкоз. Всё! Удачи!

 

P.S. Все вышеописанное касается взрослых. У деток немного другая история. Никто не знает почему, но дети поддаются лечению (химиотерапии) лучше. Видимо из-за малого возраста химиотерапия способна немного скорректировать работу организма, поставить на правильный путь, на правильную работу. Ремиссии у деток длятся дольше, чем у взрослых. Да и самой ремиссии они достигают быстрее, легче. Я знаю несколько примеров, когда такие дети выросли, стали взрослыми, завели семьи и вспоминают свои "приключения" в детстве как дурной сон. Может быть таких примеров мало, но они есть.

После того, как немного изучишь болезнь и то, как с ней бороться, фраза "лечение лейкоза" принимает другое значение. Это нельзя назвать лечением. Лечение, это когда дают лекарство. Здесь же используют ядовитые химикаты. Бесит когда журналисты или врачи в теме лейкемии (лейкоза) используют выражение "помогите полностью вылечиться и победить болезнь". Почему то больным СПИДОМ такое не говорят, ведь им не приходит в голову, что больной СПИДОМ может полностью излечиться и выздороветь. Лейкемия (лейкоз) тоже самое, такое же неизлечимое заболевание. Не надо относится к нему как к простуде. Это тяжелое и неизлечимое заболевание. Уважайте больных лейкозом. Не надо отказывать им в получении инвалидности и в праве получать бесплатное лечение.

 

19.12.2012

После того, как разместил текст с кратким описанием болезни и планом действий, я перестал получать письма с разными вопросами. :-)

Там жестко написано, зато видимо понятно.

Нашел на сайте своего знакомого Давида ссылку на один полезный ресурс. Хочу с вами поделиться. http://www.clinicaltrials.gov представляет собой ресурс, который предоставляет пациентам, членам их семей, медицинским работникам, исследователям и общественности легкий доступ к информации о государственных и частных клинических исследованиях по широкому спектру заболеваний. В поле поиска вбейте слово "leukemia" и получите список программ-исследований, которые на данный момент проводятся.

 

11.12.2012

Часто в письмах звучит одна и та же тема: больному делают первую химиотерапию и спустя определенное время врачи делают вывод - химиотерапия не помогла. Бласты (раковые клетки) остались. Врачи делают такие выводы глядя на анализ крови. Делать такие выводы по анализу крови не правильно! Они смотрят на проценты бластов в крови, но ведь и клеток крови (лейкоцитов, тромбоцитов и т.д.) после химиотерапии на порядок меньше. Надо делать биопсию костного мозга и уже после этого делать выводы: помогла химиотерапия или нет. Очень часто бывает, что костный мозг полностью очистился от бластов, а в крови еще остаются бласты. Со временим периферийная кровь тоже очищается. Так, что не надо раньше времени паниковать, заставляйте врачей делать биопсию.

 

10.12.2012

HB Гемоглобин
RBC Эритроциты
PLT Тромбоциты
WBC Лейкоциты
NEUT % Нейтрофилы
LYM % Лимфоциты
MONO % Моноциты
EOS % Эозинофилы
BASO % Базофилы
HCT Гематокрит
UREA Мочевина
BILIRUBIN Билирубин
ALK.PHOSPHATASE Фосфатаза щёлочная
Creatinine Креатинин

 

15.11.2012

В Израиле один раз увидел как местные жители торгуются с таксистами. Я думал, что это невозможно, что у таксистов есть определенные тарифы или они включают в машине счетчик. Но оказывается с ними можно договориться, поторговаться и цена поездки может легко быть снижена в 2 раза.

И еще было одним откровением для меня, что в клинике или больнице тоже можно торговаться. Даже если клиника государственная, можно получить скидку или снизить цену на какую-либо операцию или процедуру. Выглядит это конечно несуразно. Представьте, приезжает медицинский турист в клинику, ему нужно сделать дорогостоящую операцию на сердце, ему выставляют счет на оплату. Пациент видит сумму, понимает, что этих денег нет и пытается с клиникой торговаться. И жизнь пациента зависит от того, сможет он снизить с помощью торга цену или нет. Мне кажется это неправильно. Цены должны быть фиксированные и торг здесь должен быть запрещен. Торг уместен в супермаркете или при покупке услуг, но никак не в больнице. Я не прав?

Так что знайте, что когда вам выставляют счета - можно торговаться, можно просить скидки. В Израиле это в порядке вещей. Не забывайте эти скидки задокументировать, как правило их дают на словах, а потом про них забывают. Не оставляйте это на потом.

Еще был такой случай, что мне предложили пройти дорогостоящее обследование бесплатно. В рамках научного исследования. Я подписал договор. Прошел обследование, а потом это обследование включили в общий счет на оплату. Хорошо, что договор был у меня на руках, бухгалтера исправили счет. Так что, проверяйте счета. Просите развернутый отчет за проделанные услуги и операции и все проверяйте.

 

13.11.2012

Когда благочестивый иудейский царь Езекия смертельно заболел, пророк Исаия предрек ему: "Так говорит Господь: сделай завещание для дома твоего, ибо ты умрешь, не выздоровеешь" (Ис.38, 1). Услышав столь строгий и бесповоротный приговор, царь с горя "отворотился лицом к стене и молился Господу... И заплакал Езекия сильно.  И было слово Господне к Исаии, и сказано: пойди и скажи Езекии: так говорит Господь, Бог Давида, отца твоего: Я услышал слезы твои, и вот, Я прибавлю к твоим дням пятнадцать лет..." (Ис.38, 2-5).

 

12.11.2012

В Мониках видел такую сцену: пришел молодой парень на госпитализацию. Его сопровождали родители. Парню на вид было лет 20. В коридоре их встретил врач и объяснил им как будет проходить лечение. Диагноз у него был: острый лейкоз. Парень с родителями внимательно слушали, сидели на лавочке.

После того как врач закончил свои "лекции", парень выдал им: "Я отказываюсь лечиться!". Мама его в слезы, врач и отец впали в ступор. Прошло пару минут. Врач говорит матери: "Он у вас взрослый. Насильно лечить его не можем. У вас есть полчаса, чтобы его убедить не отказываться от лечения." И ушла...

Парнишку они не уговорили.

Меня это сильно потрясло.

Молодой парень смог принять такое решение в жизни.

Смертельное решение.

На самом деле сложно иногда найти стимулы проходить через такие мучения. Один раз я даже сдался. Морально. Был обход врачей. И я на обходе, на вопрос как я себя чувствую, решил признаться. Сказал это с шуткой: "Сдаюсь, берите меня в плен. Сил больше нет." И посмотрел на своего лечащего врача. Думал, что увижу на его лице улыбку, а увидел, что он сильно расстроился. Стало даже его жалко.

 

 

 

11.11.2012

Сегодня посмотрел список слов, по которым люди ищут мой сайте в поисковых системах. Опубликую их, чтобы роботам-поисковикам было проще определять мой сайт.

поэтапное лечение лейкоза
помощь больным лейкозом
после лейкемии полагается ли группа
пересадка стволовых клеток
как долго длится операция по пересадки костного мозга
сколько живут после пересадки костного мозга
лейкемия переливание
укол от лейкоза в германии
химиотерапия бесплатная или платная в России
пересадка костного мозга
как утешить больного лейкозом
химиотерапия стоимость
подготовка к химиотерапии
сайт больных лейкозом
питание при трансплантации костного мозга
форум больных лейкозом
все о лейкозе
пересадка костного мозга в России
пересадка костного мозга в Москве
форум поддержки больных лейкозом
лейкоз прогноз
polnaya remissiya posle peresadki kostnogo mozga  

 

07.11.2012

Это фотография моего донора.

 

Когда мне делали операцию, супруга сфотографировала пакетик с костным мозгом. Там были данные о доноре. Позже я написал в Банк доноров письмо с просьбой передать мои слова благодарности моему донору. Через месяц получил ответное письмо с фотографиями. Имена и адреса указывать было запрещено. Вся информация раскрывается только через 2 года после операции. Таковы законы в Германии.

 

Прошло уже больше двух лет. Я сделал запрос. Мне прислали анкету, которую надо было заполнить и получить подтверждение о раскрытии информации в клинике, где проводилась операция. Вот это подтверждение я и не смог получить. Где-то в бюрократической системе израильской больницы застряло мое письмо . Напрягать своего врача я постеснялся. :-)  

 

 

Procedure

Bone marrow transplantation

Procedure No

455G-D-10

Date procedure

August 19, 2010

Donor ID Number

DE-DHM 3239361

Donor Blood Group

O Pos

Clinic of the Operation

Davidoff Center – Beilinson

http://hospitals.clalit.co.il/Hospitals/Rabin/en-us/Pages/Homepage.aspx

Israel, Petah Tikva, Jabotinski St., 39

 

 

 

 

 

 

 

 

06.11.2012

В каком банке лучше собирать деньги на операцию или химиотерапию? Да в любом. Тут надо смотреть со стороны спонсоров и дарителей. Как им удобно платить? Какой банк наиболее распространен в районе, в городе, в области. Сбербанк, ВТБ-24? Второй момент, любой банк при платеже за границу затребует документы - договор с больницей или выставленный счет на операцию. Так действует в нашей стране закон противодействия отмывания денег, полученных преступным путем. И еще один момент. Если вы планируете лечение в Израиле, то имейте в виду, что большинство клиник в Израиле государственные, а они не заключают договора с иностранными клиентами, нет такой юридической практики. Просто лечат, а потом выставляют счет на оплату. Либо требуют заранее перевести денежные средства на счет клиники. Поэтому договор, как таковой, вы не получите. И сложно получить счет на оплату. Еще раз повторю, нет такой практики у них. Поэтому план действий такой: идете в банк, интересуетесь - какие они затребуют документы на перевод денег за границу, потом узнаете у больницы, где вы будете проводить лечение - смогут ли они предоставить эти документы? Все индивидуально. Например, моя супруга давно обслуживалась в ВТБ-24, имела там свою историю отношений, поэтому с нее не требовали особых документов для платежей за границу. Ну и расскажу о самом простом способе. Узнаете у израильской больницы: способна она принять оплату пластиковой картой (Visa, MasterCard) и тогда просто идете в ближайший российский банк и оформляете там пластиковую карту, на которую кладете сумму для оплаты лечения. Только узнайте заранее какие ограничения на снятие с  карты денег в банкомате или при оплате карточкой в больнице. У каждых видов карт свои ограничения.  Удачи.

 

04.11.2012

Получаю письма с просьбами рассказать о сложных моментах в пересадке костного мозга. Всем говорю и здесь повторю: важна не пересадка, а важен контроль приживления костного мозга. В самой операции нет ничего сложного. Сейчас даже начали применять новые протоколы пересадок, без облучения организма пациента. Мне кажется, что при использовании новых технологий стало еще сложнее контролировать отторжение донорского костного мозга (GVHD). Нужно найти тонкий баланс между иммунитетом донорского мозга и иммунитетом пациента, перевести GVHD из острого состояния в хроническое. Именно здесь проявляется талант врача, подкрепленный его опытом. Инструменты для этого все известны. Это иммунодепрессант (Циклоспорин), гормоны (Преднизон) и химия в позвоночник. Многие стараются сэкономить и выбрать больницу, которая присылает счета подешевле, и совсем не обращают внимание на опыт и авторитет врача, который будет проводить операцию и консультировать пациента после операции, проводить контроль GVHD.  А это очень важно. То, что вытворяют врачи в больницах, ужасает. На поток все поставили, денежные счета только выставляют. Особенно у нас в Питере. Ужас. Проводят операции, "бабло срубают" и отпускают пациентов домой умирать.

 

30.10.2012

Давид опубликовал свой очередной Подкаст, номер 17.  Называется "Бесконечный рак". Как всегда рекомендую послушать. Давид, передаю привет!

 

22.10.2012

Многие пишут мне на почту и задают вопрос: сколько живут после пересадки. Статистики в интернете я не нашел. Врачи молчат. Вот, нашел только страничку памяти на сайте Благотворительного фонда "Адвита". Можно самому сделать выводы.

 

07.10.2012

Сегодня 40 дней как не стало Тани Р. Мы вместе, можно сказать, "сражались" с этой болезнью. Она также перенесла пересадку костного мозга, но болезнь все равно вернулась.

Татьяна меня удивляла своей стойкостью и оптимизмом.

Запомнится навсегда с улыбкой.

Частенько меня вытаскивала на улицу с капельницами подышать свежем воздухом и посидеть под солнцем. :-)

Остался сынок у нее...

За несколько дней до момента, когда я узнал об этом, ко мне прилетала синичка, сидела на окне. Для меня это был знак. Такое у меня случалось ни раз. Видимо ее душа все таки нашла мой дом и прилетела в гости. :-)

Пусть земля ей будет пухом.

 

15.09.2012

Опубликую здесь некоторые выдержки из моих писем:

 

Знаете, только сейчас понял, какую боль может вызывать костный мозг. Боль похожая на как будто прихватило спину, радикулит. Как стрельнет, так не разогнуться. Многие здоровые люди и не представляют, что это всего лишь работа костного мозга.
У меня двое детей и до болезни когда я с ними играл и тискал их, подбрасывал и гонял - жаловался на спину, я даже не мог представить, что это не боль спины, а что-то другое. Ну повисишь на турнике - растянешь позвоночник, и вроде становиться полегче.
И самое ГЛАВНОЕ, что боль эта, которая была до болезни и во время болезни - не есть плохо, скорее всего, как мне объясняли врачи - это в порядке вещей. Так мол работает костный мозг.
Вспомните: в школе бегали на длинные дистанции? Бок не болел? Так работает печень, при нагрузке она компенсируется и дает выброс в кровь дополнительных клеток крови, гемоглобина. И это нормально. Вот так примерно и работает костный мозг, у кого он работает равномерно, а у кого-то работает с перерывами на отдых, а когда так сказать отдохнет - делает выброс новых клеток в организм. И оба вида работы и непрерывный и с промежутками отдыха врачи считают нормальными.
А так как костный мозг располагается во всех косточках, не только в позвоночнике, то болеть может все тело, руки, ноги, таз. Боль гудящая.
После химиотерапии, когда работа костного мозга приостанавливается, он как будто засыпает, а потом просыпается и начинает свою работу и чувствовать боль - это значит чувствовать, как он начинает работать, надо этому радоваться.
Я описываю все своими словами, многое мне рассказали врачи (через переводчиков), что-то я прочитал в книгах, так что делайте поправку на это, так у меня сложилось представление, надеюсь оно (видение) правильное.

 

14.09.2012

Много получаю писем, вопросы в которых одни и те же. Такое впечатление, что кто столкнулся с онкологией (лейкозами, лейкемиями) не понимают процессов заболевания и лечения. Попробую объяснить все своими словами, может так будет проще и многие вопросы у людей отпадут.

 

С возрастом или под действием каких-либо сил у человека на генном уровне ломается хромосома. Костный мозг начинает рождать не здоровые клетки, а больные (раковые, бласты), клетки без "программы жизни", они бесполезные для организма, живут своей жизнью. Но не суть.... Так вот, чтобы изменить гены - лекарства НЕТ, не придумали его ученые. Единственный метод на данный момент - лечение с помощью яда (химиотерапии), убиваются раковые клетки, но при этом уничтожаются и многие здоровые клетки. Метод заключается в том, чтобы болезнь замедлить или в лучшем случае загнать глубоко в угол. Костный мозг заставить работать потихоньку, чтобы он поменьше плодил раковых клеток (бластов). Есть второй метод - пересадка костного мозга от донора. Пересаживают мозг с НЕ поломанными, здоровыми хромосомами, который рождает здоровые клетки крови.
Обычно врачи поступают так, с помощью химии вводят человека в ремиссию, это когда болезнь отходит немного и загоняют ее в угол. Химичат год, как правило, больше нельзя - сердце не выдерживает такое количество яда в организме. Потом, если наступает рецидив (когда болезнь возвращается), то проводят еще один курс химий (полгода-год) или делают пересадку костного мозга. Третий рецидив говорят не поддается лечению химией, к сожалению.

Болезнь не излечима, так как заболевание на генном (хромосомном) уровне. Поэтому нетрадиционные методы, такие как лечение травами (они все ядовитые, это народный метод замены химиотерапии), голоданием, медитациями и т.п. - не эффективны. Проверено на собственном опыте. 

По-моему. если понимать вышеописанное, то в голову не придет желание лечения всякими нетрадиционными методами.

 

13.09.2012

 

 

28.08.2012

 

 

 

Главная | О лейкозе | О пересадке КМ | Лейкоз у детей | Моя история | План действий | Стоимость | Лекарства | Питание | Новости | Заметки | Статистика | Анализ крови | Термины | Избранное

Дата последнего изменения этого узла 29.08.2016