29.12.17

 

 

 

28.12.2017

Всех с наступающим Новым годом!

Жизнь продолжается! Да пошёл он, твой рак!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

29.08.2016

Живем!

Последнее время нечего рассказывать. Все буднично и без каких-либо новостей. Летом поболел гриппом... Без антибиотиков не обошлось.

Работаю. В общем: жив! Всем назло :-)

 

18.02.2015

Я заболел гриппом.

Напишу несколько советов для тех, кто после пересадки костного мозга.
Заболеть гриппом или ОРВИ в нашем случае дело совсем тяжелое, порой смертельное.
Даже если не очень высокая температура, проходит несколько дней и состояние становится невыносимым. Видимо пересаженный костный мозг начинает о себе заявлять и атакует.
Сильная слабость, тошнота, то жар, то озноб. Ощущения такие, как будто на градуснике не 37, а 40 градусов.
Вот что делаем:
если почувствовали, что у вас грипп или орви, то сразу начинаем прием антибиотиков. Не надо их бояться. Надо бояться тех препаратов, которые действительно нам нельзя принимать: анальгетики (болеутоляющие) Из антибиотиков я как правило принимаю Роксотромицин. Если есть насморк или боль в горле (кашель), то этот антибиотик самое то. Если решили принимать другой антибиотик или врач выписал другой, то не забываем читать инструкции к лекарствам. Смотрим внимательно противопоказания. Несколько раз участковый терапевт выписывал препараты, которые больным лейкозом принимать нельзя. Смотрим в интернете - читаем инструкции. Если там в противопоказаниях написано, что не рекомендуется принимать больным лейкозом или больным с нарушениями кроветворения, то ищем замену и отказываемся от такого препарата.
Отвлекся.
Значит так,
1. Антибиотик Роксотромицин или другой, но смотрим внимательно инструкцию.
Пьем пока два -три дня не будет температуры и не пройдет кашель и сопли. Если надо пить 20 дней, значит пьем 20 дней.
Никаких но. Пока не пройдет кашель, сопли и температура! Если они прошли на второй день и температуры нет два дня - заканчиваем.
Не надо слушать байки, что антибиотики надо пропить полный курс - 7 дней или 10. Чушь. Пьем столько, сколько надо. Такое редко случается, что
быстро все проходит. Как правило наоборот, все затягивается. В этом случае участковые врачи пытаются антибиотик заменить.
НЕТ. Пьем тот же. Ждем.
2. Противовирусный препарат. Я пью в таких случаях Тамифлю.
Его мне назначали в Израиле. Сегодня много негативных статей можно найти в интернете про Тамифлю.
Я не верю, он действует. Дорогой правда. Конкуренты видимо пишут статьи. Чтобы Арбидол народ покупал.
Далее идем.
3. Высокую температуру сбиваем Парацетамолом. Только им и больше ничем. Обильное питье. Без воды он не действует.
Пить без конца. Замечено: импортный Парацетамол лучше действует, чем российский. Вроде состав один и тот же ...
4. Если вы сидите на Циклоспорине или на Ппреднизолоне, тот тут лучше с лечащим врачом посоветоваться.
Возможно, что он подымет дозу.
5. Ацикловир. 400 мг три раза в день. Пока не поборем грипп или ОРВИ полностью. Объяснять?
Организм наш ослаблен, могут активизироваться внутренние вирусы. Цитомегаловирус - очень опасен.
Вроде все.
Всем здоровья!

 

28.05.2014

Потенциально излечивающие терапевтические методы

Острые лейкозы  — гетерогенная группа клональных опухолевых заболеваний кроветворной ткани, характеризующаяся

 

  • неконтролируемой пролиферацией,
  • нарушением дифференцировки и 
  • накоплением в костном мозге и периферической крови незрелых гемопоэтических клеток.

Эпидемиология 

Острый лейкоз составляет 2-3% злокачественных опухолей человека. Заболеваемость острыми лейкозами составляет в среднем 3-5 случаев на 100 000 населения. В 75% случаев заболевание диагностируется у взрослых, в 25% случаев — у детей. Среднее соотношение миелоидных и лимфоидных острых лейкозов составляет 6:1. У взрослых пациентов в возрасте старше 40 лет 80% случаев представлены миелоидными формами, у детей — 80-90% — лимфоидными. Средний возраст больных острыми нелимфобластными лейкозами — 60-65 лет, острыми лимфобластными лейкозами — 10 лет.

Этиология 

Имеется генетическая вероятность развития острого миелоидного лейкоза. Есть большое количество сообщений о семейных случаях заболевания, вероятность возникновения ОМЛ у ближайших родственников больного втрое выше. Ряд врождённых состояний может повышать вероятность ОМЛ. Чаще всего это синдром Дауна, при котором вероятность ОМЛ повышена в 10 — 18 раз.

Некоторые канцерогены (вызывающие опухоли агенты) могут рассматриваться как этиологические факторы ОМЛ, такие как бензин, курение табака и ионизирующая радиация. Наиболее важным фактором риска является возраст старше 65 лет.

Влияние индивидуальных генетических особенностей организма, а также воздействие на организм экзогенных факторов проявляется в развитии вторичных острых миелоидных лейкозов, составляющих 5-20% всех случаев ОМЛ. В частности, ОМЛ может развиваться у людей, ранее проходивших лечение различными режимами химиотерапии по поводу других злокачественных образований.

Наличие предшествующей фазы в виде миелодиспластического синдрома (МДС), наиболее часто встречаемой у пожилых пациентов, тоже является важным фактором риска ОМЛ. Противоопухолевое химиотерапевтическое воздействие, особенно алкилирующими препаратами, антрациклинами и эпиподофилотоксинами, увеличивает вероятность развития вторичного ОМЛ/вторичного МДС. Наивысшая вероятность заболевания приходится на 3-5 год после химиотерапии. Комбинированное применение химио/лучевой терапии также значительно повышает риск вторичного ОМЛ/вторичного МДС. Следует отметить, что вторичные лейкозы/МДС возникают не у всех пациентов, получавших противоопухолевое лечение.
 


На рис.: развитие клеток крови. Чтобы стать эритроцитами, тромбоцитами или лейкоцитами стволовые клетки крови проходит через несколько этапов трансформаций.  При острой миелоидной            лейкемии миелоидные стволовые клетки, как правило, превращаются в тип незрелых белых кровяных клеток (называемых  миелобластами). Миелобласты при острой миелоидной лейкемии являются ненормальным и не становятся  здоровыми лейкоцитами.


Острый лейкоз является следствием повреждения — мутации — в генетическом материале клоногенной кроветворной клетки. В результате этого на молекулярном уровне происходят события, приводящие к нарушению контроля за клеточным циклом, изменению процессов транскрипции и продукции ряда ключевых белков-регуляторов. Злокачественными клетками при ОМЛ выступают миелобласты, неспособные к созреванию и дифференцировке в результате нарушенного генетического контроля и накапливающиеся в костном мозге. Клетки лейкозного клона мешают деятельности нормальных клеток, вытесняя их из костного мозга.

В настоящее время все острые лейкозы принято разделять на миелоидные и острые лимфобластные лейкозы.

Классификация ВОЗ острых миелоидных лейкозов

Название подвида Описание
ОМЛ с характерными генетическими изменениями
  • ОМЛ с транслокациями между хромосомой 8 и 21 [t(8;21)] (МКБ-О 9896/3); RUNX1/RUNX1T1
  • ОМЛ инверсиями в хромосоме 16 [inv(16)] (МКБ-О 9871/3); CBFB/MYH11
  • ОМЛ с транслокациями между хромосомой 15 и 17 [t(15;17)] (МКБ-О 9866/3); АРРК;ПМЛ- протеин
У больных с таким подвидом ОМЛ обычно высок уровень ремиссий и прогноз лучше сравнительно с ОМЛ других подвидов.
 
ОМЛ с дисплазией нескольких ростков
Этот подвид включает больных с предшествующим миелодиспластическим синдромом (МДС) или миелопролиферативной болезнью (МПБ), которые переходят в ОМЛ. Этот подвид ОМЛ чаще встречается у пожилых людей и отличается неблагоприятным прогнозом.
 
ОМЛ и МДС, связанные с предыдущим лечением
Этот подвид ОМЛ включает больных, получавших химиолечение и/или лучевое лечение, после которых возник ОМЛ или МДС. При этих лейкозах могут быть характерные изменения в хромосомах, прогноз при них часто бывает хуже.
 
ОМЛ, не подпадающие под признаки перечисленных подвидов Включает подвиды ОМЛ, не входящие в перечисленные выше.

Франко-американско-британская классификация 

Франко-американско-британская классификационная (ФАБ) система разделяет ОМЛ на 8 подвидов, от М0 по M7, основываясь на типах клеток-предшественниц лейкоцитов, и на степени зрелости изменённых клеток. Определение злокачественных клеток проводят на основании внешних признаков при световой микроскопии и/или цитогенетически, выявляя лежащие в основе отклонений изменения в хромосомах. У разных подвидов ОМЛ разные прогноз и ответ на лечение. Несмотря на преимущества классификации ВОЗ, система ФАБ до сих пор широко применяется. По ФАБ существует восемь подтипов ОМЛ.
 

Подвид Название Цитогенетические изменения
M0 Минимально-дифференцированный острый миелобластный лейкоз  
M1 Острый миелобластный лейкоз без созревания  
M2 Острый миелобластный лейкоз с созреванием гранулоцитов t(8;21)(q22;q22), t(6;9)
M3 Промиелоцитарный, или острый промиелоцитарный лейкоз (ОПЛ) t(15;17)
M4 Острый миеломоноцитарный лейкоз inv(16)(p13q22), del(16q)
M4eo Миеломоноцитарный сочетанный с эозинофилией костного мозга inv(16), t(16;16)
M5 Острый монобластный лейкоз (M5a) или острый моноцитарный лейкоз (M5b) (M5b) del (11q), t(9;11), t(11;19)
M6 Острые эритроидные лейкозы, включая эритроцитарный лейкоз (M6a) и очень редкий чистый эритроидный лейкоз (M6b)  
M7 Острый мегакариобластный лейкоз t(1;22)
M8 Острый базофильный лейкоз  

Клиническая картина 

Клиническая картина острого лейкоза определяется выраженностью основных синдромов:

  • Анемического — снижение уровня гемоглобина и количества эритроцитов, что проявляется слабостью, снижением работоспособности, сонливостью, проявлениями сердечной недостаточности, сердцебиением, слабостью, одышкой, бледностью кожных покровов и слизистых, ортостатической гипотензией, вторичной стенокардией и инфарктом миокарда, перемежающей хромотой, клиникой дыхательной недостаточности у больных с хроническими бронхо-легочными заболеваниями (ХОБЛ). 
  • Гранулоцитопенического — инфекционными осложнениями, обусловленными снижением числа гранулоцитов в крови, что проявляется высокой температурой и интоксикацией, а также клиникой локальной (некротическая ангина, язвенный стоматит, остеомиелит челюсти после экстракции зуба) или генерализованной (сепсис, инфекционный эндокардит), чаще бактериальной, инфекции.
  • Геморрагического — кровоизлияния в кожу и слизистые, носовые и десневые кровотечения, желудочно-кишечные и почечные кровотечения, маточные кровотечения, повышенная кровоточивость во время оперативных вмешательств. 
  • Пролиферативного — лимфаденопатия, спленомегалия, гепатомегалия, гиперпластические гингивиты, боли в костях, нарушения функции черепно-мозговых нервов, головная боль, нарушения зрения, общая и очаговая неврологическая симптоматика, головная боль, приапизм.
  • Интоксикационного — слабость, снижение аппетита, похудание, потливость.

  Диагностика острых лейкозов

  1. Первым шагом в диагностике является проведения клинического анализа крови путем взятия пробы крови из вены. В пробе крови определяется количество клеток крови (эритроцитов, лейкоцитов и их подтипов, а также тромбоцитов). При обнаружении в клиническом анализе крови более 20% бластных клеток может быть установлен диагноз острого лейкоза. 
  2. При отсутствии в крови достаточного для диагностики количества бластов, а также с целью точной верификации диагноза с применением дополнительных методов исследования показано проведение аспирационной биопсии костного мозга. Исследование костного мозга включает исследование аспирата костного мозга (анализ миелограммы- цитологическое исследование), в редких случаях проводят трепанобиопсию костного мозга для проведения гистологического исследования костного мозга.
  3. В качестве дополнительных методов исследования для определения варианта острого лейкоза и прогностических маркеров проводят:
  • Цитохимическое исследование (миелопериксидаза, эстераза, гликоген)
  • Цитогенетическое исследование — выявление хромосомных аномалий, как например, отсутствующие или дополнительные хромосомы в клетках костного мозга методом стандартного анализа метафаз или методом FISH (Флюоресцентная гибридизация in situ  —  метод, основанный на способности хромосомной ДНК (мишень) связываться при определенных условиях с небольшими ДНК-последовательностями (зондами), комплементарными этой хромосомной ДНК. При присоединении к зонду флюоресцирующего вещества производят анализ ДНК по его месту расположения клетках в интерфазных клетках). Результаты цитогенетического исследования носят как диагностическое значение, так 

 

1. Для контроля над симптомами болезни или излечения ОМЛ у молодых пациентов применяют интенсивную химиотерапию, чтобы максимально уничтожить клон патологических клеток и достигнуть длительной ремиссии. Данный метод лечения имеет значительные побочные эффекты, такие как выпадение волос, появление стоматита ротовой полости, тошнота, рвота, появление жидкого стула. Кроме этих побочных явлений, химиотерапия оказывает неблагоприятное воздействие и на здоровые клетки, что требует длительного пребывания в условиях гематологического отделения. В это время пациенту производятся переливания эритроцитарной и тромбоцитарной массы, назначаются антибактериальные препараты для борьбы с инфекцией. Если индукционная химиотерапия обеспечивает адекватный контроль над патологическими клетками (состояние ремиссии), то восстановление нормальных клеток крови должно начаться в течение нескольких недель. Однако даже в случаях успешного лечения болезнь может возвращаться — рецидивировать.
 
2. Единственным известным методом лечения, способным излечить большинство больных с ОМЛ, является трансплантация аллогенных (донорских) гемопоэтических стволовых клеток. Следует иметь в виду, что это сложная процедура, связанная с риском ранних и поздних осложнений. Исход лечения зависит от степени совместимости (HLA-совместимости) донора и пациента (реципиента), а также от доступности подходящих донорских клеток (наличие совместимых кровных братьев и/или сестер, доступность банка доноров). Таким образом, есть строгие показания и противопоказания для данного вида лечения: оно подходит для тех случаев, когда пациенты в состоянии перенести трансплантацию стволовых клеток и имеют подходящего донора и ответили на химиотерапевтическое лечение.
  
3. Изучение механизмов развития МДС/вторичного ОМЛ, предпринятое в последние годы показало, что для данной патологии характерно гиперметилирование промоторной области некоторых генов-онкосупрессоров, что приводит к «молчанию» этих генов и пролиферации опухолевых клеток и трансформации в ОМЛ. На основе этих знаний были разработаны так называемые гипометилирующие агенты, которые содействуют гипометилированию ДНК, вызывая экспрессию ранее «выключенных» генов.
 

В мае 2004 года Управление США по контролю за продуктами питания и лекарственными препаратами (Food and Drug Administranion, FDA) выдало разрешение на применение инъекционного препарата азацитидин (Вайдаза) для лечения всех типов МДС. В РФ препарат был одобрен к применению в 2010 году, в том числе для лечения как МДС, так и ОМЛ. Результаты исследования показали, что азацитидин достоверно продлевает жизнь пациентам с острым миелоидным лейкозом, которым не показана трансплантация стволовых клеток/интенсивная химиотерапия. В исследованиях показано, что выживаемость пациентов с ОМЛ без современного лечения составляет 1,6 месяца, в то время как азацитидин увеличивает продолжительность жизни при ОМЛ на 11,1 месяцев, обладая благоприятным профилем безопасности. Кроме того, препарат, при достаточной квалификации медицинского персонала, может применяться амбулаторно.
 
Согласно принятым протоколам, лечение пациентов ОМЛ, которые не подходят для интенсивной химиотерапии, и вторичного ОМЛ осуществляется низкими дозами цитарабина и/или с помощью поддерживающей терапии. Такая терапия улучшает качество жизни пациентов, но не увеличивает продолжительность их жизни в сравнении с естественным течением болезни. В то время как применение азацитидина у этой категории больных способно кардинально изменить течение болезни (таблица 1).
 
Таблица 1 . Средняя общая выживаемость у пациентов ОМЛ в зависимости от терапии (непрямые сравнительные данные).

  Без лечения Поддерживающая терапия Низкие дозы цитарабина Азацитидин
ОМЛ, в том числе ОМЛ с количеством бластов в миелограмме 20-30% 1.6 13.4 17.0 24.5

Медиана выживаемости пациентов с ОМЛ (20-30% бластов), получающих азацитидин, увеличивается до 24,5 месяцев. При этом различия группы азацитидина с группами поддерживающей терапии и низких доз цитарабина статистически достоверны (р=0,045), независимо от возраста или кариотипа, и дополнительные месяцы жизни составляют 11,1 и 7,5 соответственно (медиана выживаемости в группе поддерживающей терапии равняется 13,4 и в группе низких доз цитарабина — 17,0 месяцев) (анализ данных исследования III фазы AZA-001). Через 2 года были живы 50,8% пациентов в группе азацитидина, что в 2 раза больше, чем в группах сравнения (26,2%). Для сравнения — пациенты с ОМЛ, не получающие современной терапии (естественное течение болезни) погибают в течение 7 недель от постановки диагноза.
 
Для пациентов с ОМЛ, которым не показана интенсивная химиотерапия/трансплантация стволовых клеток, лечение азацитидином может оказаться единственным средством, продлевающим жизнь и помогающим достичь продолжительной ремиссии. В исследовании AZA-001 в группе азацитидина ответа на терапию (критерии IWG 2000) достигли 29% пациентов (полный и частичный ответ), у 49% — достигнуто гематологическое улучшение. Различия с группами сравнения («поддерживающая терапия», «низкие дозы цитарабина») статистически достоверны (5 и 12%, 31 и 25% соответственно). Время до прогрессирования болезни составило 14,1 месяц в группе «азацитидина» и 8,8 месяцев в группах сравнения (р=0,047). Длительность гематологического ответа равнялась 13,6 месяцев на азацитидине в сравнении с 5,2 месяцами на традиционно используемой терапии (р=0,002).
 
У пациентов с МДС и ОМЛ, получавших терапию азацитидином наблюдалась более высокая вероятность независимости от трансфузий эритроцитарной массы: 45% пациентов стали независимыми от гемотрансфузий, в то время как на традиционных режимах — только 11% (p < 0.0001).
 
Таким образом, лечение азацитидином больных ОМЛ (20-30% бластов) сопровождается не только более высокой продолжительностью жизни и суммарной частотой ремиссий по сравнению с поддерживающей терапией и низкими дозами цитарабина, но и более высокими показателями гематологического улучшения и независимости от трансфузий. У пациентов с МДС высокого риска терапия азацитидином сопровождается увеличением времени до трансформации в ОМЛ (17,8 месяцев vs 11,5 месяцев, р<0,001).
 
Азацитидин входит в международные протоколы лечения пациентов с миелодиспластическим синдромом и ОМЛ у пациентов старше 60 лет.
 
США: в руководстве по лечению ОМЛ Национальной Онкологической Сети(NationalCancer Comprehensive Network, NCCN, USA)  (2010) азацитидин рекомендован для применения у пациентов старше 60 лет, не являющихся кандидатами на высокодозную химиотерапию. Рекомендации даны с высоким уровнем доказательности.
 
К нежелательным явлениям 3-4 степени, развивающимся на фоне лечения азацитидином, относятся гематологические (71.4%), включая тромбоцитопению (85%), нейтропению (91%) и анемию (57%). Фебрильная нейтропения встречалась у 8.0% пациентов, крайне редко (<2%) регистрировались нейтропенический сепсис, пневмония, тромбоцитопения и геморрагические нежелательные явления.
 
Азацитидин вводится подкожно 75 мг/м  1 р/день 7 дней через 21 день (цикл), не менее 6 циклов. Он имеет благоприятный профиль безопасности.
 
Таким образом, острые лейкозы представляют собой гетерогенную группу клональных опухолевых заболеваний кроветворной ткани, характеризующаяся неконтролируемой пролиферацией, нарушением дифференцировки и накоплением в костном мозге и периферической крови незрелых гемопоэтических клеток.
 
Исследования, направленные на раскрытие особенностей развития различных вариантов ОМЛ, являются важными для создания новых препаратов для лечения различных подтипов заболевания, относящихся к различным группам риска, особенно у пожилых пациентов. Но, какая бы терапевтическая стратегия в конечном итоге не выбиралась, в ней должны учитываться решение пациента.

 

28.11.2013

Про Ацикловир после пересадки костного мозга

Не помню где в интернете наткнулся на рассуждения об Ацикловире:

"Теперь, стоит рассказать о связи между Цитомегаловирусом (ЦМВ) и РТПХ (Реакция Трансплантат Против Хозяина). Связь безусловно есть, только еще не совсем ясно, что возникает вследствие чего. Либо вирус провоцирует РТПХ, либо РТПХ провоцирует реактивацию вируса. Однозначно, что часто оба этих явления возникают одновременно. Примерно это выглядит так; вследствие длительного ослабленного иммунитета происходит реактивация ЦМВ вируса. После того как поступает сигнал о наличии вируса, организм начинает производить лимфоциты, именно те, которые отвечают и за атаку на вирусы, и за атаку на организм при РТПХ. Лимфоциты начинают бить все, что считают чужим. Достается всем, и вирусу, и организму. Или другой вариант, когда РТПХ начинается раньше. Новый иммунитет занят тем, что атакует незнакомый пока еще ему организм. В это время вирус чувствуя, что никто за ним особо не следит, реактивируется и начинает размножаться."

 

24.10.2013

Онкология: что делать, если возникли подозрения.

Успех в лечении онкологических заболеваний во многом зависит от своевременного обследования, от того, насколько собранно и оперативно действует пациент, насколько он готов сотрудничать с врачом. Огромную роль здесь играет доступность информации о том, где и как можно лечиться.

 

 

22.10.2013

 

Навигатор по онкологическим учреждениям России

      Онкологический диагноз – больше не приговор для пациента. Сегодня отечественная медицина, несмотря на все ее проблемы, умеет многое, и помощь в лечении болезни можно найти не только в    столице, но и в регионах страны.

 

 

18.10.2013

 

СОЦИАЛЬНЫЕ ФОНДЫ РФ, В КОТОРЫЕ МОЖНО ОБРАТИТЬСЯ ЗА ПОМОЩЬЮ

 

«Триединство» с «Островком надежды», г. Северодвинск

Архангельская обл., г. Северодвинск, ул. Тургенева, д. 12

8 (818) 423-77-49

nina_kostyukova@mail.ru

 

Ассоциация помощи онкологическим больным "Антирак", г. Санкт-Петербург

г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Березовая аллея, д. 3/5

8 (812) 234-90-97

 

Ассоциация стомированных пациентов "АССКОЛ", г. Санкт-Петербург

г. Санкт-Петербург, Василеостровский р-н, 1-я линия, д. 48

8 (812) 323-55-18

www.asskol.narod.ru

asskol@inbox.ru

 

Белгородская общественная организация “ВИКТОРИЯ”, г. Белгород

Белгородская обл., г. Белгород, ул. Куйбышева, д. 1

8 (0722) 53-74-77

 

Благотворительный фонд "ОМК-Участие", г. Выкса

Нижегородская обл., г. Выкса, ул. Братьев Баташевых, д. 45

8 (83177) 9-54-55; 8 (83177) 9-63-48 

www.omk-uchastie.ru

omk-uchastie@yandex.ru

 

Благотворительный фонд "ОМК-Участие", г. Москва

г. Москва, Озерковская набережная, д. 28, стр. 2

8 (495) 231-77-71

www.omk-uchastie.ru

omk-uchastie@yandex.ru

 

Благотворительный фонд "Праздник жизни", г. Якутск

Республика Саха (Якутия), г. Якутск, ул. Орджоникидзе, д. 17

8 (914) 270-77-33 

www.holilife.ru

holilife@mail.ru

 

Калининградская региональная общественная организация «Вита», г. Калининград

Калининградская обл., г. Калининград, ул. Иванникова, д.7

8 (4012) 63-13-22

VITA@tis-dialog.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Бердск

Новосибирская обл., г. Бердск, ул. Ленина, д. 18, оф. 3

8 (913) 911-33-84

www.rakpobedim.ru

mukhamedov@ngs.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Владивосток

Приморский край, г. Владивосток, ул. Алеутская, д. 45, корп. А

8 (423) 240-00-77

www.rakpobedim.ru

info@vostokmedia.com

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Екатеринбург

Свердловская обл., г. Екатеринбург, Ленина пр-т, д. 8

8 (343) 219-02-75

www.rakpobedim.ru

dpr.ekaterinburg@gmail.com

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Казань

Республика Татарстан, г. Казань, ул. К. Насыри, д. 18/13, кв. 9

8 (917) 899-38-53

www.rakpobedim.ru

lydmila-47@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Москва

 

г. Москва, ул. Островная, д. 2, оф. 172-174

8 (495) 234-65-91; 8 (985) 765-75-32

www.rakpobedim.ru

info@rakpobedim.ru; jkiselyova@ravnoepravo.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Нижний Новгород

Нижегородская обл., г. Нижний Новгород, ул. Чаадаева, д. 17

8 (831) 218-47-20

www.rakpobedim.ru

bokova-se@list.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Ростов-на-Дону

8 (8632) 56-43-23

www.rakpobedim.ru

dprmaxi@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Самара

Самарская обл., г. Самара, ул. Часовая, д. 6, оф. 404

8 (846) 334-26-52; 8 (927) 000-56-57

www.rakpobedim.ru

silagizni@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Санкт-Петербург

г. Санкт-Петербург, Коломяжский пр-т, д. 33

8 (812) 380-80-96

www.rakpobedim.ru

rum.marina@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Ульяновск

Ульяновская обл., г. Ульяновск, Пожарный пер., д. 8, оф. 22

8 (8422) 41-17-95

www.rakpobedim.ru

dpr.73@mail.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", г. Челябинск

Челябинская обл., г. Челябинск, ул. Кирова, д. 4, корп. А

8 (351) 796-64-87

www.rakpobedim.ru

sodeistvie.chel@bk.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", Ленинградская обл.

8 (812) 380-80-96

www.rakpobedim.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", Пермский край

8 (912) 789-67-99

www.rakpobedim.ru

aprioripr@rambler.ru

 

Межрегиональное общественное движение "Движение против рака", Республика Карелия

8 (911) 409-55-14

www.rakpobedim.ru

sv-mk@mail.ru

 

Некоммерческое партнерство "Равное право на жизнь", г. Москва

г. Москва, ул. Островная, д. 2

8 (800) 200-2-200

www.ravnoepravo.ru

 

Общественная противораковая организация инвалидов "Омет-Надежда", г. Казань

Республика Татарстан, г. Казань, Сибирский тракт, д. 29

8 (8432) 68-14-16; 8 (8432) 93-16-49; 8 (8432) 55-07-56

omet_nadezhda@chat.ru

 

Пермская общественная благотворительная организация «Хоспис», г. Пермь

Пермский край, г. Пермь, Верхняя Курья, ул. 10 линия, д. 15

8 (3422) 12-06-78

hospice@perm.ru

 

Региональная общественная организация «Детская онкология: врачи и родители вместе», г. Москва

г. Москва, Каширское ш., д. 24

8 (495) 515-79-16

aei@aport.ru; aei@detonc.net

 

Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных "АСТОМ", г. Москва

г. Москва, Ковров пер., д. 28, стр. 1

8 (495) 225-25-03; 8 (495) 678-27-30

www.astom.ru/ru

astommoscow@yahoo.com; astom_astom@hotmail.com

 

Служба психологической помощи портала Help-Patient.ru

8 (800) 100-01-91

www.help-patient.ru

info@help-patient.ru

 

 

15.10.2013

 

   Что делать: если отказали в противоопухолевых препаратах:

 

I. Если у больного есть на руках рекомендация о необходимости применения противоопухолевого препарата, но в лечебном учреждении по месту жительства отказываются выписывать бесплатный рецепт, либо отказывают в бесплатном лекарстве в стационаре.

1 шаг. Следует подготовить письменное заявление в уполномоченные органы государственной власти:

— Аппарат Уполномоченного по правам человека РФ или субъекта РФ;
— Министерство здравоохранения РФ или субъекта РФ;
— Прокуратуру РФ или субъекта РФ;
— Администрацию субъекта РФ.
(Данный перечень не является исчерпывающим)

При подготовке к написанию обращения, следует собрать следующую документацию:

•    ответы на ранее направленные обращения, 
•    необходимые медицинские документы,
•    документы, подтверждающие право на льготу,
•    в случае если интересы Заявителя представляет доверенное лицо, необходимо подготовить нотариально заверенную доверенность, в которой четко прописать круг переданных полномочий.

С необходимых документов необходимо снять ксерокопии, которые впоследствии будут являться приложением к обращению, оригиналы документов должны оставаться у Заявителя.

2 шаг. Написать обращение.

В обращении следует изложить проблемы, которые заставили заявителя обратиться в уполномоченные органы государственной власти.
При этом необходимо:

•    четко описать суть проблемы, 
•    указать, какие именно действия Заявитель считает неправомерными и затрагивающими его интересы либо интересы лиц, которых представляются,
•    указать ФИО лиц и должность, чьи действия являются неправомерными,
•    по возможности, в обращении необходимо указать, какие именно нормы права были нарушены.

В заявлении обязательно следует указать фамилию, имя, отчество, полный адрес проживания (с почтовым индексом). Желательно также указать контактный телефон – домашний и/или мобильный, и адрес электронной почты (если есть).

Если в обращении присутствует ссылка на документы, в которых отражены нарушения прав, к обращению необходимо приложить ксерокопии данных документов, указав при этом общее число листов, составляющих приложение.

В конце заявления следует поставить подпись и дату обращения.

3 шаг. Подать обращение.

Обращение может быть подано лично, либо лицом, представляющим интересы Заявителя на личном приеме должностному лицу, либо направлено почтой. Если обращение отправлено почтой, желательно сделать это заказным письмом с уведомлением о вручении.

По общему правилу срок рассмотрения обращений составляет 1 месяц. По рассмотрению заявитель должен получить официальный ответ.

II. Если у больного на руках есть выписанный бесплатный рецепт, но в аптеке2 по нему не дают лекарственное средство.

1 шаг. Удостоверится по месту получения рецепта, что он выписан согласно установленной форме.

2 шаг. Если противоопухолевого препарата нет в аптеке, то пациент имеет возможность поставить рецепт на отсроченное обслуживание, зарегистрировав заявку в аптечном журнале «Неудовлетворенного спроса».

Аптека формирует заявку, направляет ее в уполномоченную фармацевтическую компанию, осуществляющую свою деятельность в регионе и в течение 10 (а для лекарств, выписываемых по решению врачебной комиссии – 15) рабочих дней  нужное лекарство должны поставить в аптеку, уведомив об этом пациента. 
(Вести пронумерованный, прошнурованный и подписанный руководителем журнал «Неудовлетворенного спроса» — прямая обязанность аптеки)

3 шаг. Если аптека нарушает права пациента на получение выписанного лекарственного препарата, для решения вопроса он может обратиться:

— к руководителю аптеки,  
— в страховую медицинскую организацию, которая выдала полис ОМС,
— в территориальное отделение ФОМС, 
— в территориальные органы Росздравнадзора,
— в суд.


1 Противоопухолевые препараты – это лекарственные средства, задерживающие развитие истинных опухолей (рак, саркома) и гемобластозов (лейкозы и т.д.).

2 Лекарственное средство можно получить только в аптеках, уполномоченных для реализации льготных лекарственных средств. Со списком аптек можно ознакомиться в медицинском учреждении, в котором был выписан рецепт.


03.09.2013

Расскажу как при катаракте менял искусственные хрусталики. Поделюсь, так сказать, опытом.
Катаракта - это помутнение хрусталика. В основном заболевают пожилые люди.
В моем случае - это побочный эффект от гормональной терапии - Преднизона и от полученных химиотерапий.
Острота зрения пропала. С близи все двоилось, а если смотреть вдаль, то предметы были мутные.
Раньше считалось, что катаракта должна созреть. Как я понимаю это для того, чтобы было удобнее оперировать глаз.
При появлении лазера и новых приборов хирурги пришли к выводу, что лучшего эффекта от операции можно добиться, если не затягивать.
В моем случае потеря зрения была стремительной, поэтому необходимо было провести операцию без задержек.
Операция дорогая, сначала оперируется один глаз, а через неделю другой.
При операции идет госпитализация на один день. Операция проводится под анестезией. Длится она от 3 до 10 минут. Дольше только подготовка к ней.
Можно операцию сделать бесплатно по квоте. Для этого надо найти клинику, которая делает такие операции,
получить заключение врачей и встать в очередь на квоту.
При операции по квоте ставят российские линзы, стоимостью 7 000 рублей.
Можно поставить импортные линзы, но они стоят около 20 000 рублей (1 штука) и их придется оплачивать.
Правшам ставят в правый глаз линзу, которая работает на даль, а в левый глаз линзу, которая работает на близь.
После того, как проведут операции на обоих глазах и хрусталики приживутся, человек сможет хорошо видеть как дальние предметы, так и близкие.
Платная операция с импортными линзами стоит около 50 000 рублей (на один глаз).
В эту цену входит линза, госпитализация на один день, анестезия, работа анестезиолога и хирурга.
То есть прооперировать оба глаза стоит 100 000 рублей (г.Москва, 2013 год).
Если делать по квоте с установкой импортных линз операция обойдется в 40 000 рублей.
Ну и плюс время ожидания в очереди на операцию.
Есть еще современные линзы, которые позволяют любым глазом видеть хорошо как с близи так и вдаль.
Операция с такими линзами обходится в два раза дороже - 200 тыс. руб. за два глаза.
Вот такой расклад.

 

30.08.2013

Антону Буслову предстоит операция по пересадки костного мозга в США. О том как проходит сбор денежных средств и процедуры по подготовке к операции можно прочитать в его Живом журнале.

Вот ссылка - http://mymaster.livejournal.com

Здесь размещу небольшую вырезку из его рассказа:

об истории моего лечения от рака уже можно писать книгу (получится в некоторые моменты интересней сценария "Во все тяжкие", потому что реальность завсегда неожиданней вымыслов). Мне очень хотелось бы, чтобы она была полезной, а не только захватывающей... Но вот каков будет ее окончательный жанр?.. Будет ли толстой?.. Закончится ли она хэппи эндом?.. Решить этот вопрос можете и вы. Здесь и сейчас - как бы удивительно это не звучало. Потому что вся история получается удивительной.

Бывает так - умом знаешь некую мысль, понимаешь, что да - что-то в ней есть, а пока в живую, полной грудью не прочувствуешь, все равно не можешь оценить в полной мере. Так вот, как, побывавший в глубоких проблемах, и спешно выныривающий из них назад, к свету, смею вам доложить банальность: лечат не только лекарства, лечит еще и забота. Сложно объяснить как это работает с точки зрения логики. Это как раз чувственный опыт.

И если меня спрашивают, чем методики лечения в США отличаются от тех, кто применяют в России, то первое, что приходит на ум - это сказать "дозировкой заботы". В Нью-Йорке я живу в Hope Loge American Cancer Society - их здание расположено у Хэральд сквер, в пяти минутах ходьбы от Эмпайр Стэйт Билдинг, и в десяти от Тайм Сквер. Это самый центр Манхэттена. Это чтобы люди приехавшие сюда из своего захолустья, почувствовали ритм и энергию жизни большого города. Я живу тут совершенно бесплатно, потому что American Cancer Society - это благотворительная организация созданная сто лет назад, чтобы помогать пациентам, страдающим от онкологии. Про сто лет - это не образ речи, это юбилей этого года. Отделения общества есть во всех крупных городах США. Ее финансируют на добровольные пожертвования, который собирают волонтеры, и различные схемы электронных платежей. Как только я пришел на первый же прием к доктору, он, выяснив, что есть необходимость в жилье, дал своей помощнице задание связаться с ACS, и похлопотать обо мне. Когда я заселялся - меня не спрашивали из какой я страны, не требовали сдать отпечатки пальцев, не выясняли сколько у меня денег. Задали только один вопрос: "Кто будет о вас заботиться?" В Hope Loge - по сути специализированной гостинице, ориентированной на людей получающих химиотерапию, есть номера и с раздельными и с общими кроватями. Потому что здесь все понимают, что о человеке, проходящем химиотерапию, надо кому-то заботиться.

Когда я пишу это, перед глазами стоит Московский РОНЦ на Каширке, где я лежал несколько месяцев во время второй линии химиотерапии. Палата была двухместная, но временно в ней размещалось три пациента (это было приятное неудобство - так как причиной был ремонт половины этажа, ради которого такие мелочи вполне можно потерпеть). Моя койка стояла в проходе, а моими соседями был отставной военный из Рязанской области и выдающийся ученый-энергетик из Москвы. В этой палате я был, по сути, единственным ходящим пациентом: старенький профессор был очень слаб, но работал над авторской редактурой учебника по газораспределительным системам - все силы тратил на работу с небольшим нетбуком, сидя на кровати (родственники нанимали ему сиделку, чтобы помогать); а военному рак и лечение рака почти уничтожили мышцы, он всегда лежал, и о нем заботилась его жена. Мои соседи лечились там уже много месяцев. Рак вообще лечат очень долго. И так долго, как его лечат, в РОНЦе живут пациенты, и те, кто о них заботиться. Так вот, когда мне показывали двухместную кровать в Нью-Йоркском Hope Loge, обстановку просторной комнаты со столом, телевизором, картинами, душевой кабиной, шкафами, я вспоминал ту самую палату в РОНЦе. Палату на двух человек, в которой жили пятеро. Мужскую палату, в которой женщина, приехавшая заботиться о своем неходящем супруге, спала много месяцев рядом с его кроватью на стульях, потому что не положено захламлять проходы посторонними предметами.

Когда меня в четверг утром госпитализировали в Нью-Йорке, я конечно был плох. Но я мог ходить, я мог говорить и думать. Однако, одним из первых документов, которые я подписал - было официальное разрешение для моей жены заботиться обо мне. Оно нужно было больничным бюрократам, чтобы выписать ей круглосуточный пропуск в палату, обеспечить доступ к врачам и информации о лечении. Нам сразу сказали, что могут поставить в палате дополнительную кушетку, что супруга может вообще не покидать больницу, если не захочет оставлять меня одного. Она же может явиться туда в три ночи, в любое время, в любой момент. В любой момент может звонить на телефоны - их сразу же ей дали. Это была двухместная палата, в которой рядом находился еще один молодой пациент, о нем заботилась его мама (она как раз спала на кушетке) - нас разделяла специальная ширма. Медсестра сразу извинилась за то, что больничная еда будет не очень вкусной, и дала советы по тому, какую домашнюю еду можно привозить при моем курсе химиотерапии. Этим вечером моя супруга поехала в Hope Loge, чтобы утром привезти мне хороший завтрак. Потому что в Hope Loge есть кухня, на которой есть плиты, микроволновки, моющие машины, посуда, салфетки, кофеварки и все прочее, что может только быть на кухне. На кухне Hope Loge висит табличка, на которой написаны имена людей, пожертвовавших средства на ее создание.

Лежа в Нью-Йоркской больнице, думая о еде, я снова вспоминал Москву. Химиотерапия - жуткая вещь в плане влияния на аппетит. Она изменяет вкусовые рецепторы, и привычная еда становится не вкусной. Кроме того, как правило, человека начинает сильно тошнить, от чего аппетит пропадает вовсе. Строгие требования по диете, которая нужна для восстановления истощенного организма со сниженным иммунитетом, выполнить бывает очень не просто. Например, раковым больным ОЧЕНЬ нужно мясо. Непременно мясо и печенка, а вовсе не сыроедение, которое убьет их с большой гарантией. В очередной день в РОНЦе в нашу двухместную палату нагрянул заведующий отделением, отличный врач, но и вынужденный администратор в одном лице. Он увидел в палате неладное: жена рязанского военного купила электрическую скороварку, чтобы готовить своему мужу мясо. Дело в том, что больничная еда в РОНЦе не включает нужного мяса - она состоит в основном из капусты на первое, второе и третье. К капусте иногда добавляют апельсин - говорят он очень полезен в лечении.
- Немедленно уберите эти электроприборы! - сказал заведующий, - Они нарушают правила режима! Здесь запрещено готовить еду. Здесь запрещено пользоваться электрическими приборами!
- Но вы же сказали, что моему мужу нужно есть мясо, чтобы восстановить мышцы... - удивилась женщина.
- Нужно. Но я не говорил, что это нужно готовить здесь! Готовьте дома!
- Дома?.. - Женщина растерялась. Она то знала, что заведующий отлично понимал, что 99% пациентов при слове "дома" вспоминают свои провинциальные города и даже поселки, РОНЦ - это федеральный центр, куда попадают те, кого не сумели вылечить в регионах. Эти люди живут в РОНЦе минимум по полгода.
- Дома! Скажите спасибо, что мы вас тут вообще терпим! - сказал человек в белом халате, женщине которая несколько месяцев спала на стульях около койки своего неходячего мужа.

Я всегда думал, что я очень сдержанный человек, и что из меня сложно выбить эмоцию. Но глядя на отличного врача, которого работа вынудила стать пожарным инспектором, и эту рязанскую женщину, на лице которой растерянность, испуг и отчаяние за доли мгновений сменились яростью человека готового и умирать, и убивать за свою святую правду - я просто окаменел. Этот разговор одна из картин, которые я вряд ли когда-то смогу забыть. В нем не было виновных, и не виновных, в нем были люди в своих обстоятельствах, в таких обстоятельствах, в которые их засунула наша действительность. Проигрывая в голове эту сцену, я вспоминаю, как медсестры потом утешали женщину, и объясняли, что заведующий все понимает - но просто не может иначе, что его отправят под суд, если найдут нарушения пожарного режима. Я отлично помню, что женщина соглашалась с ними, но настойчиво говорила, что будет продолжать готовить украдкой, потому что иначе ее муж умрет. Все это было рядом со мной, в палате на двух человек, в федеральном онкологическом центре - главном учреждении по лечению рака в России, в 2012 году. Я живой свидетель этого. Но мне потребовалось попасть с США, пожить в Hope Loge, поесть домашней еды после капельницы, чтобы точнее почувствовать, какого же именно ингредиента пока не хватает в нашем лечении онкологии. Вообще в нашем лечении и нашей жизни.

Попробовав все это я уже даже придумал решение - на каждом этаже РОНЦа есть кухня, которая используется три раза в день, для того, чтобы санитарка разливала привезенный на тележке капустный суп по тарелкам и стаканам. Не надо даже денег... надо просто признать, что онкологическим больным нужны те, кто смогут о них заботиться, те кто смогут готовить для них еду. Надо пустить их на эти кухни в любое время, и разрешить оставить там все свои скороварки и микроволновки. Они сами все купят. Они оставят это в больнице. Они не наведут антисанитарию, потому что они там ТОЖЕ спасают жизни пациентов не меньше, чем врачи. Просто чтобы это сделать, кому то большому и властному надо признать, что лечат не только лекарства... А это знание у нас пока еще не сумела открыть медицинская наука. Или, может быть открыла, но это знание было запрещено инквизицией нового времени - пожарным надзором?..

Я пролежал в больнице несколько дней, мне успели сделать операцию, химиотерапию, полное сканирование... На каждом обходе доктор говорил, что скоро уже будем планировать отправку домой и улыбался. Здесь не держат долго в больницах, не только потому что это дорого. На самом деле большинство вещей в лечении онкологии можно проводить амбулаторно, если больница готова при осложнении принять пациента круглосуточно, не разводя бюрократическую процедуру. И я снова вспоминаю РОНЦ, как обсуждал с врачом перспективы амбулаторного DHAPа, и свое желание быть добровольцом, на котором можно отрабатывать эту технологию. "Антон, за рубежом так и делают... Но ты же должен понимать, что у нас приемное отделение закрывается вечером, и что случись с тобой что-то ночью, тебя просто ни кто не госпитализирует?.. Да у нас проходная уже будет закрыта - ты даже пешком не придешь сюда". Американский врач уверенно говорит мне, что выпишите меня сразу же, как только убедится что почки выдержали химию. "Дома, конечно, выздоравливать гораздо комфортней и лучше!" - поясняет он, - "Мы сможем продолжать амбулаторный курс". А я думаю, еще чуть-чуть и я буду в Hope Loge - пусть это и не дом, но там нам с супругой будет уютно и спокойно вместе. Я не знаю, кто у нас ведает реформой здравоохранения, но если он вдруг может меня прочитать, то я как настоящий русский разведчик докладываю ему главную военную тайну суперуспешной американской медицины: "дома и стены лечат". Правда лечат.

Вы вероятно удивитесь, что я написал так много о таких банальных вещах. Но это все потому, что лимфома, и даже конкретный путь ее лечения в моем случае, окончательно сделал из меня философа. Мне уже не раз, и не десять писали разные люди, что по итогам моей истории надо обязательно сделать книгу. Интересно, как можно будет охарактеризовать ее жанр?.. Драма? Комедия? Фантастика?.. В субботу я написал о том, что со мной приключилось, об операции, о сложностях с финансами. И многие люди сразу стали помогать мне собрать новую необходимую сейчас сумму... Сами "закапали" счетчики платежных кошельков, извещая о том, как надувается "подушка безопасности", в которую вкладываются разные не знакомые и знакомые мне люди, просто потому что знают, что лечит и забота. А именно это и есть забота. Та самая забота, которую не заменишь лекарствами, такое особое чувство, что людям вокруг не все равно - и что чудеса могут стать привычным делом. Я сразу понимал, что мы не успевает по срокам собрать необходимые деньги так, как делали это раньше. Тому причиной время и острота ситуации, на которую наложился еще и фактор срыва в финансовом планировании. Моим главным врагом стало само время. Просто написал об этом, и попросил откликнуться тех, кто смог бы помочь серьезными суммами быстро решить проблему.

Был ли это продуманный план с понятными перспективами?.. Увы - продуманные планы в вопросах лечения рака летят ко всем чертям еще быстрее совершенно безумных и интуитивных. Я не знаменитость, не знаком с "сильными мира сего", не занимался бизнесом - занимался наукой и общественными делами, мой ЖЖ не бог весть как читаем. Так получилось, что у меня, как и у многих, не было каких-то определенных людей, кто мог бы точно помочь. Это была просьба с одной стороны "на удачу", а с другой стороны, из философской уверенности в том, что люди могут добиться в жизни разного уровня успеха, быть включенными в разные социальные системы, но уметь - по каким-то своим жизненным причинам - чувствовать, как это важно -  "взять под свою заботу". Я не знаю, что сейчас греет меня больше - то, что такие люди нашлись и это помогло снять срочность моей финансовой проблемы, или же все же, это детское "я знал, я знал!" о интуитивной философской догадке, что такие люди есть на свете. И я очень благодарен всем тем, кто мне помог. Как бы то ни было, теперь я могу сказать, что первая - самая острая часть проблемы снята. Хорошие люди помогли нам победить время, в этой смертельно захватывающей игре с раком.

 

03.07.2013

В мае, когда полетел пух с тополей, заметил, что у меня появилась проблема со зрением. Глаза чесались, слезились. Я в то время думал, что это аллергическая реакция на что-либо..

Постепенно острота зрения начала падать. Перед глазами появлялось мутное пятно, которое мешало четко различать предметы. В последние дни стало тяжело читать и смотреть на экран монитора. Приходится щуриться и близко приближаться к монитору, чтобы разглядеть некоторые цифры и буквы.

Написал об этой проблеме своему доктору. Тот в свою очередь порекомендовал пройти тест на Катаракту.

Я записался на прием к окулисту. Диагноз подтвердился: катаракта. Острота зрения на нижней границе. Необходимо делать операцию на обоих глазах. Менять хрусталики.

Операция стоит примерно 100 тыс. рублей.

Врач снизил дозу Преднизона до 5 мг.

Выходит, что моя  GVHD уничтожила глаза, либо это дело рук Преднизона, а может накопившиеся химия за эти годы. :-)

В любом случае надо накопить денег, собраться с духом и искать клинику в Москве, где мне сделают такую операцию.

Напрягает только то, как я стремительно теряю зрение...

 

05.06.2013

Стволовые клетки, ответственные за производство всех клеток крови. Находятся в костном мозге.

(Аниматоры студии XVIVO в Хартфорде, США увеличили этот участок человеческого тела в 10 миллионов раз. Взгляду открылся поистине фантастический мир.)

 

 

 

06.03.2013

Пришло письмо на почту:

Добрый день, меня зовут *******, живу в Питере.
Хочу сразу сказать вам большое спасибо за то, что вы потратили свое время и создали такой нужный сайт, и рассказали очень нужные вещи. У вас хватило сил и желания рассказать, то что многие стараются забыть как страшный сон и просто живут так сказать одним днем. Нам в этом плане повезло, сразу нашлись нужные люди и деньги на лечение и здесь и в Израиле, первая пересадка была в Горбачевской, вторая в Израиле, Бейлинсон, Давидов. Но к сожалению ни какие силы, старания и вложения не смогли сохранить жизнь моему мужу *******. А ему было всего 39 лет. Мы боролись 1 год и 3 месяца. После каждой пересадки все было хорошо, 100 % костный мозг донора (родной брат). Но на 100 день все начиналось заново. Не было памяти на уничтожение бластов. Даже в Германии не смогли сказать, почему так происходит, донор подошел настолько хорошо, как брат близнец. После 2 рецидива, нам предложили в Горбачевской перелить лимфоциты донора. И искать неродственного донора, и ждать 3 пересадки. Мы сделали переливание, ничего, потом 10 дней химии, бласты снизились, и опять курс химии. И как я жалею что после 10-ти дневной химии я не забрала его домой. Я хотела до последнего верить, что случиться чудо, и он выдержит и дотянет до неродственного донора. Мне казалось ну вот вот последнее испытание и все! Но надежды неблагодарная штука, мы надеемся, но там уже все было решено, и точка невозврата уже пройдена. Я хотела только сказать, что если к вам будут обращаться люди с советами как поступить, если конечно это уже вторая пересадка и надежды уже нет. Не зачем мучить себя напоследок, если бы я моего мужа забрала домой как это сделала жена нашего соседа по палате, он хотя бы еще пожил в нормальной обстановке и умер дома в своей кровати. Я себе этого простить не могу. Это была моя роковая ошибка. Слава Богу наш сосед по палате жив здоров, он из Москвы. Когда он ехал в Питер на переливание лимфоцитов ему московские врачи сразу сказали, лучше лежать на диване наслаждаться жизнью и не мучить свое тело лишней химией, т.к. это уже все бесполезно. Ему переливание тоже не помогло и они уехали домой. А мы послушали наших врачей и остались... И врачи в Горбачевской просто убили его раньше времени. И не дали дожить 3 дня до 40-я. У него просто упало давление и он еще 3 дня держался, а все наблюдали и никак не хотели его отправить в реанимацию. Если бы его сразу отправили в реанимацию, все было бы по другому. Даже в реанимации доктор сказал мы его вытащим, но когда узнал что его в таком состоянии продержали 3 дня, он ничего не сказал, но было ясно что все.... Если нет надежды, то лучше провести свои последние дни дома с родными и близкими, а не в палате среди безразличных к твоей жизни врачей. Зачем я вам пишу, даже сама не знаю. Просто захотелось. Я сейчас живу как во сне, и жить честно уже не хочется, если бы можно было поменяться местами с ним, я бы все отдала. А Вы молодец, дай Бог Вам вылечиться от этой страшной болезни, это искренне от всего сердца! Дай Бог, дай Бог, здоровья! Простите.

************************

************************

Я вам забыла рассказать. У меня у мамы на работе сменщица занимается Гербалайфом. Я к этому отношусь скептически. Но у этой знакомой есть реальный случай не выздоровления, а снижения бластов у девочки (к сожалению, не помню сколько лет) с 95% до10% регулярного приема этого гербалайфа. У девочки бабушка решила попробовать, т.к. сделав 10-ю химию и результат не дал снижения бластов, ее выписали, сказав, что все больше ничего сделать врачи не могут. Девочка не могла уже ни есть не пить. И бабушка толкла эти травы в виде таблеток и поила через трубочку вместе с коктейлями тоже из серии гербалайфа. Я с этой женщиной бабушкой сама лично разговаривала. Девочка уже ходит в садик и слава Богу все хорошо. Мы тоже начали принимать гербалаф, но у нас не хватило времени т.к. была химия почти без перерыва. А принимать при химии это бесполезно. Не знаю может дети более выносливы из-за возраста, но факт на лицо. Может кому то этот опыт пригодится, контакты все есть. И я думаю человек не будет против помочь советом.

 

Чудеса случаются. Особенно когда врачи отказываются лечить и опускают руки. Я как-то скептически отношусь ко многим альтернативным методам, хотя сам в свое время испробовал много чего. Жить захочешь - будешь не то делать. Я размещу это сообщение на сайте, если кто-то запросит контакты, я напишу вам.

 

05.03.2013

Получил письмо от коллеги по несчастью и решил опубликовать нашу завязавшуюся переписку. Честно скажу, я считал, что у меня нетипичная реакция GVHD. Но, когда пообщался с молодым человеком, я немного успокоился, потому как симптомы GVHD у нас, на мой взгляд, очень похожие.

 

Привет!

...........................
Случайно попал на твой сайт… как же мне это все знакомо…
У меня ОМЛ М1, диагноз поставили в декабре 2010, сначала курсы химии в Москве, потом в Германии, вроде ремиссия, но потом рецидив.
И вот с декабря 2011 я опять в Германии, мне тут трансплантацию сделали.
Я так понял у тебя тоже сейчас GVHD? Сколько времени у тебя уже длится реакция?
У меня с сентября.
Из-за реакции у меня полностью атрофировались мышцы, в конце сентября вообще двигаться даже не мог… С тех пор занимаюсь с физиотерапевтом каждый день, только-только ходить начинаю….
Ну и кортизон… начали с 80мг, а сейчас застрял на 8-10мг.
Принимаю 10, вроде все нормально, как только снижаем до 8, то через пару дней сильный зуд по всему телу и боли в мышцах усиливаются.
И ты писал про боли в спине, можешь их подробней описать?
У меня своего рода приступы боли бывают, но в груди, прямо по центру.
Очень специфичная боль, знаешь, как будто кто-то со всей дури заехал по груди и выбил весь воздух из легких…
Буду рад пообщаться с человеком, который действительно понимает ситуацию, без всяких "крепись", "держись" и т.д.


Привет. Спасибо за письмо.
GVHD у меня постоянно, началось после пересадки и не прекращается до сих пор.
Оно как-то наплывами. Месяц его не заметно, месяц чувствуется немного. Потом ощутимо сильно, а потом вроде спадает и так по кругу.
И самое удивительное, что каждый полгода какие-то новые ощущения появляются.
Сразу после пересадки очень сильно сводило пальцы рук и ног. Длилось это пару месяцев. Пару раз даже приходилось врачам колоть морфий. Сначала думали, что это реакция на иммунодепрессант (Циклоспорин). Потом был период - болел сильно позвоночник, как будто я поднимал штангу и сорвал спину. Ну еще напоминает остеохондроз у стариков :-) Много читал, что люди подобные нам страдали проблемами с кожей. У меня такого не было и в помине, но потом настал период - я был в шоке. Сина горела как огонь, жена каждую ночь смазывала кремом, маслом. Ощущения как при ожоге на солнце. Сейчас у меня период рвотный-блевотный + боли в груди как ты описываешь, прямо по центру. Болит до такой степени, что вдохнуть нельзя. Потом начинается рвота. На следующий день как огурец. Был период когда сильно болели ноги, суставы. Кстати, до сих пор не могу присесть, не сгибаются ноги.
В общем этих симптомов можно много написать, всех не упомнишь.
Извини, что сумбурно получилось все это описать.
Еще раз попробую описать.
Спина начинает нагреваться. Потом ощущение, как будто утюгом по позвоночнику проводят. Потом как будто я потянул спину и любой нагиб или поворот приводит к острой боли. Боли короткие, колкие, как удары ножом. Приступ длится пол часа-час, потом идет на убыль. В течении вечера может быть таких приступов 2 - 3.
Замечаю, что если вести активный образ жизни, чаще гулять, ходить по 2 - 3 км, физически уставать, то такие приступы случаются реже или они становятся не такие острые. Не всегда получается нагружать себя. Я работаю (пытаюсь) + 2 маленьких детей, так что свободного времени совсем мало.
А боли в груди точно такие же как ты описываешь. Все в точности.
Пиши.

Рад с тобой пообщаться.

А я Програф принимаю, но иммунносупресор он и в Африке иммуносупресор)
Я смотрел список твоих препаратов на сайте, у меня тоже самое, просто тут в Германии названия другие.
Про кожу мне тоже постоянно врачи говорят и каждый раз ее смотрят, но пока вроде норм…
У меня GVHD проявляется в виде зуда, нарушении параметров печени, сильных болей в мышцах и атрофии мышц.
Еще сильно испортились зубы, но врачи говорят что это нетипично, какая-то другая причина должна быть.
И вот эти приступы в груди были достаточно часто, когда я принимал 80-60-40мг стероидов, дальше, чем ниже доза была, тем реже. С тошнотой один раз было, и после тошноты тоже облегчение наступило.
По поводу ног, мне кроме работы с физиотерапевтом, очень помогает велотренажер. От хоть бы я такого эффекта не чувствую.
..........................
..........................
А сколько у тебя времени прошло с момента трансплантации? И донор у тебя был родной или чужой?
У меня в феврале год исполнился, а донором моя сестра была.
Врачи мне в свое время долго втирали, что родной донор это огромный плюс и что все пройдет без осложнений… но облом) осложнений целый вагон и маленькая тележечка)))
..........................
А я пока не семьянин… да и с этим диагнозом не уверен, что стану… мне сейчас 25… я закончил универ, начал поиски работы и слег(


Блин, как я тебя понимаю по поводу общения с людьми, которые не понимают ни наших проблем, ни процесса лечения...
Я в первое время даже старался с родственниками и друзьями не общаться, не брал трубку, скрывался так сказать.
А потом со временем окунаться в воспоминания совсем не хотелось, а ведь всем расскажи и дай подробности, хотя они даже близко не представляют что это.
Появились у меня друзья, так сказать друзья по несчастью, с такими же или похожими диагнозами, вот мы друг другу и плакались в жилетки, общались, поддерживали друг друга.
Похоже было на клуб анонимных алкоголиков :-) Жаль все мои друзья эти уже на том свете, как-то все сдулись в одно время.
Ты знаешь, что мне тоже самое врачи говорят, мол не типичный я пациент.
У меня тоже проблемы с зубами, я грешу на то, что долгое время сложно было их чистить и следить за их состоянием. То высокодозные химии, то спасательная химия, то пересадка. Тошнота и слабость - вот мои причины были на то время и я халтурил. Итог: зубы никакие, парадантоз и т.п.
Анализы сдаю раз в 2 недели, как видишь и врач контролирует показатели печени. Хотя вся побочка (боли и тошнота) проявляются до ухудшения показателей.
Донор у меня был не родственник (чужой), молодой парень из Германии. Нашли его в базе доноров.
Я вот что думаю, может и хорошо, что нас так с тобой крючит и вертит? Постепенно со временем побочные явления станут слабее и незаметнее. Просто я на своих друзей смотрю, они особо не парились после пересадки и на меня смотрели с удивлением, что мне так фигово и т.п. В итоге они все как-то быстро схлопотали сильный GVHD, который привел к смерти.
Не знаю. В любом случае я немного успокоился после твоего письма, не один я такой корявый после пересадки. Кстати, ее сделали в августе 2010.
Время летит, кажется что вроде недавно было.
Вот такие дела.
Пиши, не пропадай.

 

Хотел тебя спросить, как ты в Германию попал?
Я свое время пытался наладить связь с клиниками Германии, но так и не получилось.
Они, я так понял, напрямую не контачат, только через посредников.
В итоге пришлось ехать в Израиль.
Многие говорят, что в Израиле дешевле цены, но на самом деле в итоге Германия обходится намного дешевле.
Нет всяких прибавлений в прайсах и не плюсуются дополнительные услуги.
А потом еще мне в Израиле не нравится, что у них принято там торговаться, даже в больнице.
Что для меня как-то дико. Одно дело на рынке или в магазине можно поторговаться, а другое дело в больнице.
А по поводу зубов: я когда принимал циклоспорин (иммунодепрессант), то врач назначал магний, говорил, что циклоспорин здорово его вымывает из организма. Когда циклоспорин перестал принимать, врач отменил и магний. Я заметил, что моя знакомая-подруга принимала кальций, у нее были какие-то другие иммунодепрессанты, названия не помню. Согласен с тобой, что проблемы с зубами из-за таблеток. Странно, что врачи не выписывают дополнительно какие-то препараты, хотя им виднее, на то они и врачи.
Тут в Москве мне врачи пытались в свое время печень почистить после пересадки, да прописать каких-то препаратов, которые помогают печени справляться с аллергией и отторжением. А врач в Израиле категорически запретил принимать какие-то дополнительные препараты. Объяснил, что это помешает контролировать показатели печени и вместе с этим GVHD.

 

Изначально я в Германию приехал просто для консультации, чтобы костный мозг проверить после первых 5-и курсов.
Но рецидив случился именно тут, пришлось остаться.
Тут тоже есть посредники, так называемый international office.
Это та еще мафия… Когда мне сказали, что нужна трансплантация, мы начали собирать деньги.
Они требовали 120000€. В какой-то момент мы собрали уже 90000€ и просили их начать хотя бы химию, потому что из-за бластов в ликворе я терял зрение.
Но им было пофиг… пока всю сумму не внесли, они меня в больницу не положили.
А если бы я изначально послал им запрос, что нужна трансплантация, то они бы мне даже приглашение бы не выслали без предоплаты.
И то… 120000€ это было на тот момент, с учетом того что донор мой.
Сейчас, с новых клиентов они 250000€ запрашивают.
Но и этими 120000€ они не ограничились тогда. После выписки, когда просто контроль происходит, каждое посещение они нам считали примерно 800€, и очень скоро нам сказали, что или вносим депозит на 50000€ или меня не будут обследовать.
И тут начались торги…. скинули до 20000€, но это все равно было очень много.
После этого мы начали интересоваться другими клиниками.
Во всех крупных клиниках есть этот international office, который работает с иностранцами и обдирает.
Мы нашли небольшую клинику, где этого офиса нет и перевелись туда.
Регулярный контроль крови и изменения дозировок лекарств я прохожу в этой клинике.
Счета высылают сразу мне, без посредников. Для сравнения, одна консультация со всеми анализами в старой клинике было почти 800€, а тут без накруток офиса получается около 200-250€, в зависимости от анализов.
Ну а когда прошел год с трансплантации, мне сказали что нужно проверить костный мозг, для этого меня отправили в старую клинику. Но согласись, одно дело за каждую консультацию переплачивать 600€, а другое дело только для проверки костного мозга.
Проблема только в том, что изначально попасть в такую клинику без офиса невозможно из РФ.
У них нет офиса, который бы выслал тебе приглашение для визы.
Плюс эти офисы потом визу продлевают вместо тебя.
А нам сейчас приходится брать от врача справку, что мне нужен контроль и самим идти продлевать.
И еще про офис этот… одну девочку в прямом смысле выгнали из больницы после трансплантации, когда она еще на ногах не стояла.
Ее пребывание тут оплачивал спонсор, он внес 150000€, это с чужим донором и оплачивал съемную квартиру.
После выписки, как и меня у нее попросили внести депозит в 50000€. Спонсор отказался, так как средств таких больше не было. Денег они не нашли, виза заканчивалась, а без новых денег офис отказывался продлевать визу.
И вот женщине пришлось свою дочь в никаком состоянии увозить обратно домой в Украину… но состояние у нее ужасное было…
Так что… в этом плане тут не лучше Израиля… для них это только бизнес.
Ну и самое главное!
Я тут нахожусь уже больше года непрерывно и по местным законом я имею право сделать себе страховку.
Страховка стоит 150€ в месяц и она покрывает 85% от стоимости медицинских услуг, а медикаменты на 97%
Правда пришлось еще заплатить за весь срок пребывания тут, т.е. и за прошлый год 1800€.
А сейчас я плачу в месяц 150€, и например счет на 200€ из клиники мне обходится в 30€, а остальное доплачивает страховка.
Имуносупресор Програф стоит почти 500€, я в аптеке плачу около 10€.
Но как понимаешь, проблема именно в том, чтобы получить право на страховку.
Нужно или изначально иметь как минимум временный вид на жительство сроком от 1 года, или прожить тут непрерывно, не выезжая, продлевая обычную визу, как минимум 1 год. И еще, прожив тут год, нужно продлить визу на 6 месяцев как минимум, чтобы страховка согласилась. В этом мне помог мой врач, он написал что для меня контроль очень важен, а сроки неизвестны. И у физиотерапевта справку взял, что мои мышцы атрофированы и для меня перелет в РФ невозможен.
В принципе, если врач пишет адекватную справку, что нахождение тут для тебя жизненно необходимо, то продление визы не проблема. Просто часа 3-4 теряешь в местном ОВИР.
Вооот… для печени мне дают Урсофальк, потому что я весь пожелтел) С урсофальком глаза и кожа нормального цвета стали.


Ого, не ожидал такого от немцев. Видимо везде так, где большие деньги, там ребята-бизмесмены сразу прилипают.

 

31.01.2013

Физические упражнения для тех, кто проходит химиотерапию

Многие пациенты, кто проходит химиотерапию, чувствую сильную слабость, набирают вес и не занимаются физическими упражнениями. Если они принимают гормоны, то много едят и мало двигаются. Физические упражнения необходимы. Кровоток в теле должен функционировать для лучшего лечебного эффекта от химиотерапии. Но, нужно остановиться на нескольких моментах.
Прежде чем начать заниматься физическими упражнениями, нужно уделить внимание некоторым предостережениям.
1. Обязательно поговорите об этом со своим химиотерапевтом, т.к. некоторые препараты воздействуют на сердце или на кости. Кроме того, нужно учитывать то, что снижение количества лейкоцитов может повысить риск развития инфекций.
2. Не стоит начинать физические упражнения сразу после окончания курса химиотерапии. Первые 2-3 дня лекарство будет выходить и потребуется контролировать такие проявления как тошнота, возможно и рвоту.
3. Нужно принимать достаточно жидкости, чтобы предупреждать тошноту и рвоту.
4. Всегда нужно иметь при себе мобильный телефон, чтобы связаться, в случае необходимости, с кем-то из семьи, особенно если собираетесь заниматься физическими упражнениями вне дома, где-то в спортзале.
5. Сейчас не самое подходящее время, чтобы ставить рекорды. Просто физические упражнения, достаточно интенсивные, но умеренные!
6. Всегда следите за пульсом, чтобы он находился в пределах допустимой нормы.
7. Если вам убирали подмышечные лимфоузлы, то обязательно поговорите с лечащим врачом, чтобы оговорить те упражнения, которые препятствуют циркуляции или оттоку лимфы, способствуют лимфостазу.
Подводя итог, стоит сказать, что нужно поддерживать своё правильное питание, следить за собственным весом, заниматься физкультурой (!!! не спортом), постоянно, регулярно и умеренно.

 

27.01.2013

Открытие банковских счетов и сбор денег (Рекомендации)

Для сбора денег рекомендую открыть лицевой счет в Сбербанке РФ. Лучше всего дополнительно оформить пластиковую карту этого банка. Сбербанк РФ является самым крупным банком в России с огромной сетью банкоматов и отделений. При условии, что у вас есть пластиковая карта перевод денег упрощается. Сбербанк предоставляет так же дистанционное обслуживание счетов клиента. При подключение данной услуги будет удобно контролировать поступление денежных средств на счет. Как показывает опыт людей, которые собирали или организовывали сбор денег, на счет в Сбербанке поступала большая часть суммы.

На втором месте стоят виртуальные кошельки, их услугами не стоит пренебрегать:

Яндекс.Деньги Необходимо пройти авторизацию в офисе, чтобы ваш аккаунт стал официальным. После этого денежные средства можно выводить на пластиковую карту того же самого Сбербанка. Существует комиссия за вывод денежных средств - 3 процента и суточный лимит.

 

Webmoney Там тоже придется пройти множество аутентификаций. Здесь все намного сложнее. Вывести деньги на пластиковую карточку просто так не получится, но счет можно использовать для оплаты авиабилетов, гостиницы, то есть на то, на что не требуется аутентификация.

 

QIWI  Казалось бы это самый простой ресурс, так как банкоматы этой платежной системы достаточно распространены. Но реально на счет в QIWI приходит очень мало средств. Вывод денежных средств на пластиковую карточку существует, комиссия составляет 3 процента. Так же присутствует ограничение на сумму вывода (15 тыс.рублей), но зато нет дневного лимита.

 

PayPal  Второй по сумме поступления платежей после Сбербанка. Но с выводом денег могут возникнуть проблемы. Беспроцентный вывод можно осуществить только на лицевой счет в банке США. Т.е. этот вариант подходит для тех, кто собирается проводить лечение в США. Существующий счет можно использовать для оплаты авиабилетов и гостиницы.

18.01.2013

Приходят письма, где незнакомые мне люди просят разместить на моем сайте информацию о сборе денег для конкретных больных онкологией с указанием банковских реквизитов и телефонами. Я это сделать не могу, нет времени проверять и изучать ваши выписки из больницы и справки. Честно признаюсь, боюсь мошенников. И смысла особого в размещении информации на этом сайте нет. Слишком маленькое количество посетителей. Это можно посмотреть на главной странице на счетчике. Могу только посоветовать, если вам не хватает навыков в создании сайтов, личные страницы можно сделать в социальных сетях (Однокласники, ВКонтаке, Facebook), можно так же зарегистрироваться в Живом Журнале (Livejournal). По посещаемости "Живой Журнал" даже превосходит социальные сети, и если вы хорошо оформите страничку, разместив на нем подробный рассказ, фотографии, документы, выписки и т.п., думаю, что люди откликнуться на вашу просьбу и помогут вам с финансами. Я раньше размещал подобную информацию на своем сайте, но это были знакомые, друзья, с которыми я общался не только по почте, но и по телефону: Валера Сорокин, Саша Скичко, Юра Харитонов. К сожалению, их уже нет в живых... Пусть земля им будет пухом.

 

31.12.2012

Всех поздравляю с Новым годом. Ура!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

19.12.2012

После того, как разместил текст с кратким описанием болезни и планом действий, я перестал получать письма с разными вопросами. :-)

Там жестко написано, зато видимо понятно.

Нашел на сайте своего знакомого Давида ссылку на один полезный ресурс. Хочу с вами поделиться. http://www.clinicaltrials.gov представляет собой ресурс, который предоставляет пациентам, членам их семей, медицинским работникам, исследователям и общественности легкий доступ к информации о государственных и частных клинических исследованиях по широкому спектру заболеваний. В поле поиска вбейте слово "leukemia" и получите список программ-исследований, которые на данный момент проводятся.

 

11.12.2012

Часто в письмах звучит одна и та же тема: больному делают первую химиотерапию и спустя определенное время врачи делают вывод - химиотерапия не помогла. Бласты (раковые клетки) остались. Врачи делают такие выводы глядя на анализ крови. Делать такие выводы по анализу крови не правильно! Они смотрят на проценты бластов в крови, но ведь и клеток крови (лейкоцитов, тромбоцитов и т.д.) после химиотерапии на порядок меньше. Надо делать биопсию костного мозга и уже после этого делать выводы: помогла химиотерапия или нет. Очень часто бывает, что костный мозг полностью очистился от бластов, а в крови еще остаются бласты. Со временим периферийная кровь тоже очищается. Так, что не надо раньше времени паниковать, заставляйте врачей делать биопсию.

 

15.11.2012

В Израиле один раз увидел как местные жители торгуются с таксистами. Я думал, что это невозможно, что у таксистов есть определенные тарифы или они включают в машине счетчик. Но оказывается с ними можно договориться, поторговаться и цена поездки может легко быть снижена в 2 раза.

И еще было одним откровением для меня, что в клинике или больнице тоже можно торговаться. Даже если клиника государственная, можно получить скидку или снизить цену на какую-либо операцию или процедуру. Выглядит это конечно несуразно. Представьте, приезжает медицинский турист в клинику, ему нужно сделать дорогостоящую операцию на сердце, ему выставляют счет на оплату. Пациент видит сумму, понимает, что этих денег нет и пытается с клиникой торговаться. И жизнь пациента зависит от того, сможет он снизить с помощью торга цену или нет. Мне кажется это неправильно. Цены должны быть фиксированные и торг здесь должен быть запрещен. Торг уместен в супермаркете или при покупке услуг, но никак не в больнице. Я не прав?

Так что знайте, что когда вам выставляют счета - можно торговаться, можно просить скидки. В Израиле это в порядке вещей. Не забывайте эти скидки задокументировать, как правило их дают на словах, а потом про них забывают. Не оставляйте это на потом.

Еще был такой случай, что мне предложили пройти дорогостоящее обследование бесплатно. В рамках научного исследования. Я подписал договор. Прошел обследование, а потом это обследование включили в общий счет на оплату. Хорошо, что договор был у меня на руках, бухгалтера исправили счет. Так что, проверяйте счета. Просите развернутый отчет за проделанные услуги и операции и все проверяйте.

 

12.11.2012

В Мониках видел такую сцену: пришел молодой парень на госпитализацию. Его сопровождали родители. Парню на вид было лет 20. В коридоре их встретил врач и объяснил им как будет проходить лечение. Диагноз у него был: острый лейкоз. Парень с родителями внимательно слушали, сидели на лавочке.

После того как врач закончил свои "лекции", парень выдал им: "Я отказываюсь лечиться!". Мама его в слезы, врач и отец впали в ступор. Прошло пару минут. Врач говорит матери: "Он у вас взрослый. Насильно лечить его не можем. У вас есть полчаса, чтобы его убедить не отказываться от лечения." И ушла...

Парнишку они не уговорили.

Меня это сильно потрясло.

Молодой парень смог принять такое решение в жизни.

Смертельное решение.

На самом деле сложно иногда найти стимулы проходить через такие мучения. Один раз я даже сдался. Морально. Был обход врачей. И я на обходе, на вопрос как я себя чувствую, решил признаться. Сказал это с шуткой: "Сдаюсь, берите меня в плен. Сил больше нет." И посмотрел на своего лечащего врача. Думал, что увижу на его лице улыбку, а увидел, что он сильно расстроился. Стало даже его жалко.

 

 

 

 

07.11.2012

Это фотография моего донора.

 

Когда мне делали операцию, супруга сфотографировала пакетик с костным мозгом. Там были данные о доноре. Позже я написал в Банк доноров письмо с просьбой передать мои слова благодарности моему донору. Через месяц получил ответное письмо с фотографиями. Имена и адреса указывать было запрещено. Вся информация раскрывается только через 2 года после операции. Таковы законы в Германии.

 

Прошло уже больше двух лет. Я сделал запрос. Мне прислали анкету, которую надо было заполнить и получить подтверждение о раскрытии информации в клинике, где проводилась операция. Вот это подтверждение я и не смог получить. Где-то в бюрократической системе израильской больницы застряло мое письмо . Напрягать своего врача я постеснялся.  

 

 

Procedure

Bone marrow transplantation

Procedure No

455G-D-10

Date procedure

August 19, 2010

Donor ID Number

DE-DHM 3239361

Donor Blood Group

O Pos

Clinic of the Operation

Davidoff Center – Beilinson

http://hospitals.clalit.co.il/Hospitals/Rabin/en-us/Pages/Homepage.aspx

Israel, Petah Tikva, Jabotinski St., 39

 

 

 

 

 

 

 

 

06.11.2012

В каком банке лучше собирать деньги на операцию или химиотерапию? Да в любом. Тут надо смотреть со стороны спонсоров и дарителей. Как им удобно платить? Какой банк наиболее распространен в районе, в городе, в области. Сбербанк, ВТБ-24? Второй момент, любой банк при платеже за границу затребует документы - договор с больницей или выставленный счет на операцию. Так действует в нашей стране закон противодействия отмывания денег, полученных преступным путем. И еще один момент. Если вы планируете лечение в Израиле, то имейте в виду, что большинство клиник в Израиле государственные, а они не заключают договора с иностранными клиентами, нет такой юридической практики. Просто лечат, а потом выставляют счет на оплату. Либо требуют заранее перевести денежные средства на счет клиники. Поэтому договор, как таковой, вы не получите. И сложно получить счет на оплату. Еще раз повторю, нет такой практики у них. Поэтому план действий такой: идете в банк, интересуетесь - какие они затребуют документы на перевод денег за границу, потом узнаете у больницы, где вы будете проводить лечение - смогут ли они предоставить эти документы? Все индивидуально. Например, моя супруга давно обслуживалась в ВТБ-24, имела там свою историю отношений, поэтому с нее не требовали особых документов для платежей за границу. Ну и расскажу о самом простом способе. Узнаете у израильской больницы: способна она принять оплату пластиковой картой (Visa, MasterCard) и тогда просто идете в ближайший российский банк и оформляете там пластиковую карту, на которую кладете сумму для оплаты лечения. Только узнайте заранее какие ограничения на снятие с  карты денег в банкомате или при оплате карточкой в больнице. У каждых видов карт свои ограничения.  Удачи.

 

04.11.2012

Получаю письма с просьбами рассказать о сложных моментах в пересадке костного мозга. Всем говорю и здесь повторю: важна не пересадка, а важен контроль приживления костного мозга. В самой операции нет ничего сложного. Сейчас даже начали применять новые протоколы пересадок, без облучения организма пациента. Мне кажется, что при использовании новых технологий стало еще сложнее контролировать отторжение донорского костного мозга (GVHD). Нужно найти тонкий баланс между иммунитетом донорского мозга и иммунитетом пациента, перевести GVHD из острого состояния в хроническое. Именно здесь проявляется талант врача, подкрепленный его опытом. Инструменты для этого все известны. Это иммунодепрессант (Циклоспорин), гормоны (Преднизон) и химия в позвоночник. Многие стараются сэкономить и выбрать больницу, которая присылает счета подешевле, и совсем не обращают внимание на опыт и авторитет врача, который будет проводить операцию и консультировать пациента после операции, проводить контроль GVHD.  А это очень важно. То, что вытворяют врачи в больницах, ужасает. На поток все поставили, денежные счета только выставляют. Особенно у нас в Питере. Ужас. Проводят операции, "бабло срубают" и отпускают пациентов домой умирать.

 

30.10.2012

Давид опубликовал свой очередной Подкаст, номер 17.  Называется "Бесконечный рак". Как всегда рекомендую послушать. Давид, передаю привет!

 

22.10.2012

Многие пишут мне на почту и задают вопрос: сколько живут после пересадки. Статистики в интернете я не нашел. Врачи молчат. Вот, нашел только страничку памяти на сайте Благотворительного фонда "Адвита". Можно самому сделать выводы.

 

15.09.2012

Опубликую здесь некоторые выдержки из моих писем:

 

Знаете, только сейчас понял, какую боль может вызывать костный мозг. Боль похожая на как будто прихватило спину, радикулит. Как стрельнет, так не разогнуться. Многие здоровые люди и не представляют, что это всего лишь работа костного мозга.
У меня двое детей и до болезни когда я с ними играл и тискал их, подбрасывал и гонял - жаловался на спину, я даже не мог представить, что это не боль спины, а что-то другое. Ну повисишь на турнике - растянешь позвоночник, и вроде становиться полегче.
И самое ГЛАВНОЕ, что боль эта, которая была до болезни и во время болезни - не есть плохо, скорее всего, как мне объясняли врачи - это в порядке вещей. Так мол работает костный мозг.
Вспомните: в школе бегали на длинные дистанции? Бок не болел? Так работает печень, при нагрузке она компенсируется и дает выброс в кровь дополнительных клеток крови, гемоглобина. И это нормально. Вот так примерно и работает костный мозг, у кого он работает равномерно, а у кого-то работает с перерывами на отдых, а когда так сказать отдохнет - делает выброс новых клеток в организм. И оба вида работы и непрерывный и с промежутками отдыха врачи считают нормальными.
А так как костный мозг располагается во всех косточках, не только в позвоночнике, то болеть может все тело, руки, ноги, таз. Боль гудящая.
После химиотерапии, когда работа костного мозга приостанавливается, он как будто засыпает, а потом просыпается и начинает свою работу и чувствовать боль - это значит чувствовать, как он начинает работать, надо этому радоваться.
Я описываю все своими словами, многое мне рассказали врачи (через переводчиков), что-то я прочитал в книгах, так что делайте поправку на это, так у меня сложилось представление, надеюсь оно (видение) правильное.

 

14.09.2012

Много получаю писем, вопросы в которых одни и те же. Такое впечатление, что кто столкнулся с онкологией (лейкозами, лейкемиями) не понимают процессов заболевания и лечения. Попробую объяснить все своими словами, может так будет проще и многие вопросы у людей отпадут.

 

С возрастом или под действием каких-либо сил у человека на генном уровне ломается хромосома. Костный мозг начинает рождать не здоровые клетки, а больные (раковые, бласты), клетки без "программы жизни", они бесполезные для организма, живут своей жизнью. Но не суть.... Так вот, чтобы изменить гены - лекарства НЕТ, не придумали его ученые. Единственный метод на данный момент - лечение с помощью яда (химиотерапии), убиваются раковые клетки, но при этом уничтожаются и многие здоровые клетки. Метод заключается в том, чтобы болезнь замедлить или в лучшем случае загнать глубоко в угол. Костный мозг заставить работать потихоньку, чтобы он поменьше плодил раковых клеток (бластов). Есть второй метод - пересадка костного мозга от донора. Пересаживают мозг с НЕ поломанными, здоровыми хромосомами, который рождает здоровые клетки крови.
Обычно врачи поступают так, с помощью химии вводят человека в ремиссию, это когда болезнь отходит немного и загоняют ее в угол. Химичат год, как правило, больше нельзя - сердце не выдерживает такое количество яда в организме. Потом, если наступает рецидив (когда болезнь возвращается), то проводят еще один курс химий (полгода-год) или делают пересадку костного мозга. Третий рецидив говорят не поддается лечению химией, к сожалению.

Болезнь не излечима, так как заболевание на генном (хромосомном) уровне. Поэтому нетрадиционные методы, такие как лечение травами (они все ядовитые, это народный метод замены химиотерапии), голоданием, медитациями и т.п. - не эффективны. Проверено на собственном опыте. 

По-моему. если понимать вышеописанное, то в голову не придет желание лечения всякими нетрадиционными методами.

 

 

 

 

 

Дата последнего изменения этого узла 28.12.2017