План действий

15.10.13

Главная
О лейкозе
О пересадке КМ
Лейкоз у детей
Моя история
План действий
Стоимость
Лекарства
Питание
Новости
Заметки
Статистика
Анализ крови
Термины
Избранное

 

   

План действий: (РЕКОМЕНДАЦИИ!!!)

1. ВСЁ О ЛЕЙКОЗЕ  (Как говориться: нужно знать врага в лицо. Изучите весь материал про вашу болезнь, станьте экспертом в гематологии. Вам будет легче общаться с врачами и контролировать процесс лечения).

2. ВЫСОКОДОЗНЫЕ ХИМИОТЕРАПИИ И РУБОМИЦИН (В идеале найти больницу, которая делает высокодозные химиотерапии. Достаточно двух курсов, чтобы достичь длительной ремиссии. Понятно, что острый лейкоз развивается стремительно и счет порой идет на часы, но только высокодозная химиотерапия позволит отсрочить смерть и получить стабильную ремиссию. Дозы препаратов при высокодозной химиотерапии в 10 раз превышают дозы при низкодозных химиотерапий. Тут важны стерильные условия и отдельная палата с туалетом. Если вы не нашли клинику, где вам сделают высокодозную химию, то хотя бы найдите современную замену РУБОМИЦИНу - Митоксантрон или РУБИДА. Про Рубомицин я узнал, когда в Израиле начали подсчитывать, сколько я этого препарата получил. Накопленная доза была максимальной, и дальнейшее применение препаратов группы "Атракциклинов" привело бы к невозможности операции по пересадке костного мозга). 

3. Операция по пересадке костного мозга. Если удалось с помощью химиотерапий достигнуть ремиссии, можно вас поздравить. Наслаждаемся жизнью и готовимся к рецидиву. Болезнь неизлечима, можно только отсрочить смерть. Надо настраиваться на пересадку костного мозга. Статистики мало, и она удручающая, ремиссия длится в среднем от 12 до 18 месяцев, поэтому уповать на одни химиотерапии не стоит. :

а. Получение документов из больницы:

Выписка из больницы (Получите выписку из больницы после первой химиотерапии и сделайте перевод на английский язык. Выписка понадобится для общения с клиниками по пересадке, с фондами для открытия благотворительного счета)

Справка-заключение из больницы (Получите Справку-заключение из больницы о том, что в качестве Альтернативной терапии может рассматриваться вариант трансплантации костного мозга. Такое заключение получить сложно, постарайтесь. Это важная справка, она понадобится для общения с клиниками по пересадке костного мозга и для получения квоты на бесплатную операцию в России).

Справка из больницы для загранпаспорта (Получите справку из больницы для срочного оформления загранпаспорта. При наличии документально подтвержденных обстоятельств, связанных с необходимостью экстренного лечения, тяжелой болезнью близкого родственника, супруга (супруги), требующих выезда из РФ, срок оформления паспорта гражданину и сопровождающим его лицам, указанным в его заявлении, не превышает трех рабочих дней. Мне удалось получить загранпаспорт за 1 неделю. см.Портал ГосУслуг)

б. Квота Министерства здравоохранения на операцию (Попытайтесь получить квоту на пересадку костного мозга в Минздраве. Когда мы обратились, то мне были готовы предоставить очередь на пересадку через 2 года. Сейчас ситуация изменилась, очередь не такая длинная, операций по пересадке костного мозга в России стали делать больше. http://www.mosgorzdrav.ru).

в. Клиники по пересадке костного мозга (Наладьте контакты с клиниками по пересадке костного мозга. В России делают пересадки костного мозга в основном маленьким детям, но иногда берутся и за взрослых. Часто приходится оплачивать поиск донора и транспортировку костного мозга в больницу. Нам удалось наладить контакты с тремя клиниками в Израиле и одной клиникой в Германии, российские клиники отказали. Мы получили приглашения на консультацию и расценки на операцию по пересадке костного мозга).

е. Типирование костного мозга (Сделайте типирование костного мозга для поиска донора в Европейской базе данных. Я делал в Москве, в ФГУ "Эндокринологический научный центр", но анализ получился не полный, пришлось переделывать в Израиле. Сделайте типирование костного мозга на совместимость с донором, если есть родные братья и сестры. У меня родных братьев и сестер нет. Если есть добровольные доноры среди друзей, то попросите и их сделать типирование на совместимость. Я делал типирование родителей, но они как доноры не подошли, почти полное несовпадение).

д. Получение справок для поездки за границу:

Справка о доходах (Получите по месту работы справку о доходах формы НДФ-2 для выезда за границу).

Справка из банка (Получите в банке справку о финансовом состоянии для выезда за границу. Достаточно того, то на счету банка находится сумма более 2000 - 5000 долларов США).

4. Деньги на операцию:

а. Расчетный счет в банке (Откройте рублевый и валютный счет в банке. Банк выбирайте таким образом, чтобы была возможность делать незамедлительные платежи за границу, без предоставления банку договоров с больницами, счетов и т.п., откройте дистанционное управление своим счетом и желательно оформить пластиковую карточку. Зарегистрируйте Интернет-кошелек.)

б. Благотворительные фонды (Ищите благотворительные фонды. С фондами, которые работают со взрослыми, наладить отношения не получилось, обзвонили 20 самых успешных фондов, и поняли, что мы им не нужны. Нашлись спонсоры, которые готовы были помочь нам, нужно было с нашей стороны открыть счет в благотворительном фонде. И это нам не удалось сделать, не заинтересовали мы фонды своими спонсорами. Кто-то отказывался работать с зарубежными клиниками, кто-то требовал договор с клиникой и т.п. А вот с детишками дела обстоят оптимистичнее, есть много хороших фондов, которые реально помогают. Откройте счет в благотворительном фонде).

в. Спонсоры (Ищите спонсоров. Нашел две компании, которые готовы были помочь, но нужно было открыть счет в благотворительном фонде, что сделать не получилось).

г. Ваш работодатель (Попросите помощь по месту работы).

д. Газеты, радио, телевидение, интернет (Обратитесь в газеты, на радио и на телевидение. Мы размещали объявления в местной газете и в социальных сетях. Создайте сайт или страничку в интернете с банковскими реквизитами для благотворительных платежей.

е. Обратитесь в местную Администрацию (на прием к главе города записались, но через два месяца были уже в Израиле, где готовились к пересадке костного мозга).

ж. Родственники, друзья, знакомые (мы звонили, посылали смс, писали письма. Просите родственников, друзей, знакомых, чтобы они просили о помощи своих родственников, друзей и знакомых. От незнакомых людей мы получали помощь больше, чем от самых близких родственников)

5. Инвалидность (Оформляйте инвалидность. Не сразу мне удалось получить инвалидность. Видимо идет у нас в России незримая борьба с инвалидами. Вернее за их отсутствие, тогда и больницы не нужны и выплаты делать не надо).

6. Донорство крови (Просите друзей и знакомых стать донором и сдать кровь. Почти каждый день, первые два месяца мне переливали кровь (17 доз), плазму (10 доз) и тромбоциты (60 доз), так как от химиотерапии наступила цитопения. В больнице были проблемы с получением крови. Друзья и родственники сдавали кровь в пунктах приема, брали справки на мое имя, а МОНИКИ по этим справкам получала дополнительную квоту на кровь в пунктах сбора. Пока мне приносили справки проблемы с заказом крови не было).

P.S. Вы не представляете, сколько я получаю нелепых писем. Видимо люди, которые столкнулись с лейкемией (лейкозом), от горя не способны усваивать информацию, не способны понять что это такое и как действовать.

 

Напишу еще раз план действий простым языком, вкратце:

 

Осознание

Если вы заболели Лейкозом, главное осознать насколько серьезное это заболевание. Оно неизлечимо и смертельно опасное. Вы уже мертвы. Душа может еще жива, а вот тело ваше уже мертвое. Другими словами: Вы умерли с отсрочкой. Живой труп. Лекарства от этого нет. Поломка хромосомы на генетическом уровне. Бабки, знахари, травы, заклинания, диеты, соки, медитации, мышьяк, перекись водорода и т.п. не помогут. Они не исправят поломку хромосомы! Не изобрели еще такого лекарства.

 

Звучит жестоко? Зато это чистая правда.

 

Не надо летать в облаках. Надо это принять. Так будет легче Вам и вашим близким. Нужно лишь отсрочить смерть и наслаждаться последними днями или месяцами или годами жизни. Отогнать подальше бабулю с косой и попытаться сделать то, что обычно делают люди в фильмам об катастрофах, апокалипсисах. Завершить начатое. Доделать дела в этом мире.

 

Что делать, чтобы отсрочить смерть?

 

Вам поставили диагноз острый лейкоз?

 

Что такое Лейкоз?

 

В костном мозге живут стволовые клетки, которые рождают клетки крови. Если на генном уровне сломалась хромосома, то начинают рождаться бракованные клетки (они же называются раковыми клетками или бластами). От здоровых клеток они почти не отличаются. Только у них нет программы жизни, они живут для себя, пользы организму не приносят. Причина поломки хромосомы скорее всего вирус семейства Герпес-вирусов. Врага надо знать в лицо, поэтому ищите информацию, изучайте, читайте и запоминайте.

 

Химиотерапии

Вам нужно ложиться в больницу и делать химиотерапии. Других методов, более действенных врачи пока не нашли. Отказали в химиотерапии? Требуйте письменного отказа. Пишите жалобы. Обращайтесь в страховую компанию, у вас есть полис обязательного страхования, часть денег из ваших налогов идет туда. Требуйте лечения!

За границей делают высокодозные химиотерапии, у нас в России в большинстве больниц нет условий для таких химиотерапий, нет специальных палат, мало опыта. В России, как правило, делают низкодозные химии. В идеале найти больницу, которая будет делать высокодозные химиотерапии, они наиболее эффективны. Их достаточно сделать 2 раза, в отличие от низкодозных химий, которыми врачи пичкают целый год. На сегодняшний день в химиотерапиях при лечении острого лейкоза широко используют Цитарабин. Хороших аналогов ему пока нет.

Химиотерапия - это яд, который убивает быстрорастущие клетки, в том числе и раковые. Вот почему выпадают волосы, волосы состоят тоже из быстрорастущих клеток. Этот яд убивает, к сожалению, и здоровые клетки. Страдает сердце, печень, почки и т.д. Снижается гемоглобин, лейкоциты и тромбоциты. Гемоглобин - это доставка кислорода в организм, Лейкоциты - защита от вирусов и грибков, Тромбоциты - это защита от внутренних кровоизлияний. Важно следить за этими показателями крови.

Делать анализы крови в больнице нужно не раз в неделю, а желательно каждый день. Требуйте от врачей чаще делать анализы крови, от этого зависит ваша жизнь.

Вот нижние границы показателей крови:

Лейкоциты - 1 тыс/мкл (норма от 4,5 до 11). Что делать, если уровень лейкоцитов упал до нижней границы? Необходим прием антибиотиков, противовирусных средств и противогрибковых средств. Ну, если с противогрибковыми препаратами понятно.  Тут единственное лекарство - "Fluconazole". И с противовирусными средствами тоже все понятно - "Ацикловир", то с антибиотиками проблемы. Их много видов, и тут ваша дальнейшая жизнь зависит от правильно подобранного Врачом антибиотика.

Гемоглобин - 8 г/дл (норма от 13,2 до 17,3). Что делать, если уровень гемоглобина упал до 8 г/дл? Нужно делать переливание крови. Других альтернатив нет. Допускать опускание гемоглобина ниже 8 г/дл категорически не рекомендуется. Может сработать такой сложный механизм в организме, что переливанием крови гемоглобин не поднять.

Тромбоциты - 8 - 25 тыс/мкл (Норма от 150 до 400). Почему я тут указал диапазон? Внутренние кровотечения могут начаться и при более высоком уровне тромбоцитов. Важно больному не ударяться, не делать резких движений. Следить за синяками и кровоточинках на ногах. Как только появились синяки или уровень тромбоцитов приблизился к 10, делать переливание тромбоцитов.

Следим за показателями крови сами, контролируем и проверяем наших врачей. Все ли препараты они дали, все ли они сделали вовремя и правильно?

 

Уяснили? Идем дальше. Опасные моменты:

 

Высокая температура. Если выше 39 градусов - следим за уровнем тромбоцитов. Они от высокой температуры сгорают очень быстро и начинаются внутренние кровотечения, далее смерть. При температуре выше 40 градусов переливание тромбоцитов идет каждые 3 - 6 часов.

Воспаление легких. Нужно стараться побольше двигаться. Понятно, что при химиотерапии, особенно при высокодозной это тяжело делать, но стоит просто полежать недельку в койке, не вставая и воспаление легких Вам обеспечено.

Инфекции. При низких лейкоцитах нужна стерильность во всем. Ее сложно добиться в наших больницах, но нужно постараться избегать инфекций, сквозняков, не перегреваться. Кушать только вареную пищу, отказаться от сырого, никаких фруктов. Никаких кисломолочных продуктов, йогуртов. Держаться подальше от кашляющих и чихающих.

Запоры. Химиотерапия уничтожает слизистую оболочку кишечника. Применяем слабительные средства. Следим за регулярностью стула.

Анафилактический шок - следующий враг. Он может быть от высокой температуры и от реакции на переливание тромбоцитов или крови (Аллергия). Тут вся надежда на врачей - вовремя успеют вколоть лекарства от шока и сделать капельницу - поживете еще. Не успеют - смерть.

Вода выводит химию из организма и не так сильно страдают почки. Надо много пить воды. Следите за почками, контролируйте количество выпитой воды (за сутки минимум два литра).

От химии страдают сильно глаза. У нас почему-то не используют глазные капли во время химии. Потерять зрение достаточно легко, тем более если вы в пожилом возрасте или у вас до Лейкоза были проблемы со зрением.

 

Какие ощущения от химиотерапии? Тошнота, рвота и слабость. Как будто после хорошего алкогольного запоя. Или после сильного отравления. Разница только в том, что после алкогольного запоя проходит день или два и все неприятные симптомы исчезают. :-) При химиотерапии плохое разбитое состояние длится долго. Настоящая проверка нервной системы на выносливость. Особенно тяжело переносится высокодозная химиотерапия.

 

Ремиссия

Как правило, после несколько первых химиотерапий наступает ремиссия. Болезнь отступает.

 

Это первая победа!

 

Сколько продлится ремиссия? Не известно. Статистики мало. У кого-то рецидив (болезнь возвращается) наступает через месяц, а у кого-то через несколько лет. Для поддержания ремиссии делают химии в течении года. Так называемые "Поддерживающие химиотерапии". Режим химиотерапий такой - неделю химичат, три недели отлеживаемся дома, и так по кругу в течении года. Дальше сердце не выдерживает. Химия его убивает. Если вы продержитесь год и не умрете от такого "лечения", то вас можно еще раз поздравить.

 

Поздравить с еще одной победой!

 

Живём, наслаждаемся жизнью и ждём когда болезнь вернётся. А она рано или поздно вернется. Ждём рецидива. После рецидива два выхода. Или пересадка костного мозга или дальнейшие химиотерапии. Второй раз добиться продолжительной  ремиссии с помощью химиотерапий сложнее. Я бы сказал, что шансов очень мало. Да и длится вторая ремиссия, достигнутая химиотерапиями, совсем мало.

 

Пересадка костного мозга

За границей пересадку костного мозга используют как хороший шанс чтобы добиться второй ремиссии и продлить жизнь больного лейкемией (лейкозом). Стараются пересадку использовать только когда все методы химиотерапий опробованы и не принесли должного эффекта или когда наступил рецидив после первой ремиссии.

 

Что такое пересадка костного мозга? Особой химией уничтожается родной костный мозг вместе со стволовыми клетками. Для уничтожения еще применяют в довесок к химии радиоактивное облучение. После того, как родной костный мозг убит, в организм пересаживают новый костный мозг от донора. Теперь у вас два иммунитета. Ваш собственный иммунитет и иммунитет донорского костного мозга. В идеале, чтобы они существовали без конфликтов, но такое бывает редко. Один из них сильнее другого и начинается борьба. Страдает как всегда в итоге печень :-)

 

Если есть деньги - лучше делать пересадку за границей: США, Германия, Израиль. Тут важен опыт врачей. Сначала вы смотрите на ценники и думаете, что операция очень сложная. Стоимость пересадки такая высокая потому, что больной долго лежит в одиночной палате, день нахождения в такой палате стоит в больнице 1 500 долларов США. Гнаться за дешевизной смысла нет. Пересадка - это не сложная процедура со стороны медиков. Основные смерти - неправильный контроль приживления костного мозга. Поэтому важно найти опытного врача, который смог бы после пересадки контролировать приживление и отторжение костного мозга. Если денег нет - то необходимо получать квоту и делать пересадку костного мозга в России. Проблема тут возникнет, кроме получения квоты, с нахождением донора. Банка доноров в России нет. Единственный банк доноров - в Европе Фонд Стефана Морша (Германия). Поэтому оплату поиска донора и транспортировку костного мозга в Россию берет на себя больной.

 

Сделали пересадку костного мозга? Поздравляем!

 

Огорчает одно - пересадка - не панацея, а лишь отсрочка конца, смерти. Начинается приживление или борьба с отторжением костного мозга (GVHD, РТПХ). Повторю еще раз, здесь вся надежда на опыт врача. Надо с филигранной точностью, полагаясь по большей части на интуицию и опыт, подобрать иммунодепрессанты, чтобы перевести острую форму GVHD (реакция отторжения) в хроническую. Если это не удастся сделать, то либо смерть, либо рецидив болезни.

 

Второй рецидив

Почему наступает второй рецидив? Тут как правило причина одна - неправильный контроль приживления костного мозга. Когда иммунитет донорского костный мозга сильно заглушается с помощью иммунодепрессантов (Циклоспорина). Полностью неуничтоженный родной костный мозг начинает снова плодить бласты (раковые клетки). Донорский костный мозг из-за слабого иммунитета не в состоянии уничтожать их (бласты).

 

После второго рецидива практикуют досадку костного мозга от того же донора или вторую пересадку костного мозга. Есть еще выход - делать химиотерапии.

 

Что такое досадка? Если при приживлении (GVHD) были допущены врачом ошибки, то донорский костный мозг становится угнетенный и вялым, ему требуется добавка. Берут у того же донора еще одну порцию костного мозга и подсаживают его пациенту.

 

Как вы уже догадались, третью пересадку не делают, я не встречал таких пациентов, которые смогли перенести три пересадки от донора. Не всякий организм перенесет вторую пересадку. Сильно страдают такие органы как сердце, почки, печень. Они испытывают огромную нагрузку. От досадки и от химий после второго рецидива тоже особого эффекта нет.

Вся надежда на вторую пересадку. Это уже последний бой.

 

Самый длительный промежуток времени у смерти можно вырвать на двух этапах. Первый этап - это после получения первой ремиссии, и второй - после пересадки костного мозга.

 

Вот. Это вкратце жизнь (план) после получения диагноза лейкоз.

 

Всё! Удачи!

 

Все вышеописанное касается взрослых. У деток немного другая история. Никто не знает почему, но дети поддаются лечению (химиотерапии) лучше. Видимо из-за малого возраста химиотерапия способна немного скорректировать работу организма, поставить на правильный путь, на правильную работу. Ремиссии у деток длятся дольше, чем у взрослых. Да и самой ремиссии они достигают быстрее, легче. Я знаю несколько примеров, когда такие дети выросли, стали взрослыми, завели семьи и вспоминают свои "приключения" в детстве как дурной сон. Может быть таких примеров мало, но они есть.

 

После того, как немного изучишь болезнь и то, как с ней бороться, фраза "лечение лейкоза" принимает другое значение. Это нельзя назвать лечением. Лечение, это когда дают лекарство. Здесь же используют ядовитые химикаты. Бесит когда журналисты или врачи в теме лейкемии (лейкоза) используют выражение "помогите полностью вылечиться и победить болезнь". Почему то больным СПИДОМ такое не говорят, им не приходит в голову, что больной СПИДОМ может полностью излечиться и выздороветь. Лейкемия (лейкоз) тоже самое, такое же неизлечимое заболевание. Не надо относится к нему как к простуде. Это тяжелое и неизлечимое заболевание. Уважайте больных лейкозом.

Не надо отказывать им в получении инвалидности и в праве получать бесплатное лечение.

 

 

Главная | О лейкозе | О пересадке КМ | Лейкоз у детей | Моя история | План действий | Стоимость | Лекарства | Питание | Новости | Заметки | Статистика | Анализ крови | Термины | Избранное

Дата последнего изменения этого узла 14.10.2013